Kategoriarkiv: Okategoriserade

In English below. Vi kom hem i torsdags. Jämfört med resan till USA gick hemresan smidigt, även om den är väldigt lång och väldigt dryg. Edith mådde okey denna resan, betydligt bättre än på ditresan. Däremot är tidsskillnaden värre när man reser österut, de åtta timmarna man tappar på hemvägen tar längre tid att vänjaFortsätt läsa ”Idag har Ediths kamp pågått i 6 år (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det slår aldrig fel. Så fort vi närmar oss toppen på brunnen kommer nån j-vel och drar ner oss. Ju högre vi klättrat, ju hårdare slår vi i bottnen. Efter en vecka av ganska hyggligt mående och anfallsfrihet för Edith, kom anfallen natten till torsdag och natten till fredag. Hela torsdagen kändesFortsätt läsa ”Solförmörkelse idag och i snart sex år (In English at the bottom of the post)”

In English below. I veckan har vi träffat familjen Lee, varit på Walmart och softat i parken. Men kanske viktigare ändå har vi varit på återbesök hos Dr Bollo och teamet och diskuterat hemfärden. I söndags kom familjen Lee hit på lunch. Vi bestämde oss för att äta i parken, dels för att det ärFortsätt läsa ”Vi kanske åker hem på söndag (In English at the bottom of the post)”

In English below. En vecka verkar ha gått sedan senaste inlägget, den har krupit sig fram, men känns på något sätt ändå försvinnande kort. Kanske framförallt för att det inte funnits så mycket att hänga upp dagarna på, mest instängd väntan. Måndagen var ett undantag, då var vi på sjukhuset och startade igång RNSen iFortsätt läsa ”Dags att betala (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag har aldrig seglat med familjen, aldrig varit på husvagnssemester med barnen, aldrig suttit i fängelse. Men jag tror att vi upplever den klaustrofobin, den instängdheten som jag inbillar mig kan uppstå efter två veckors regn i ruffen, med rastlösa och uttråkade barn utan mobiltäckning, på en camping med bortblåsta semesterförväntningar ellerFortsätt läsa ”Vi kan inte riva förtältet och bara åka hem (In English at the bottom of the post)”

In English below. I måndags eftermiddag hade vi videomöte med Dr Bollo. Efter att ha analyserat tidigare material och SEEG-undersökningen rekommenderade teamet en resektion av Ediths vänstra temporallob, samt att flytta en av Ediths två RNS-elektroder från vänster till höger sida av hjärnan. Vi var inte riktigt förberedda på en resektion, givet att teamet registreratFortsätt läsa ”Omänskliga beslut och ett förlösande leende (In English at the bottom of the post)”

In English below. I eftermiddag ska vi prata med Dr Bollo och höra vad han och teamet har kommit fram till. Då har de analyserat SEEG-undersökningen från förra veckan och tagit fram en plan för fortsättning, så här långt vet vi att vi ska vara på plats på sjukhuset imorgon tisdag kl 07.45 och attFortsätt läsa ”Ny hjärnkirurgi imorgon (In English at the bottom of the post)”

In English below. De första 48 timmarna av SEEG-övervakningen kom det bara två anfall, trots att vi sänkte medicinerna lika mycket som i Tyskland. Sen kom det några till, natten till Ediths födelsedag den 22e, men inte många nog för att Ediths team här skulle ha tillräckligt med data för att känna sig säkra påFortsätt läsa ”EP-monstret har vaknat och Edith är tonåring (In English at the bottom of the post)”

In English below. Nu sitter vi här igen, på Primary Children’s Hospital, Edith och jag. Eller ja, Edith ligger i sjukhussängen under en grå filt och jag sitter bredvid i en fåtölj med gungfunktion. Edith har 13 elektroder i huvudet som är inlindat i flera lager bandage. Jag har min FIRESfighter-keps på mitt, tusen tankarFortsätt läsa ”Väntan på anfall och brist på avtal (In English at the bottom of the post)”

In English below. Hittills har vi kunnat ta det ganska lugnt på McDonalds-huset. Vi ville ha några dagars marginal denna resan för att hinna göra en CT här i USA vid behov och för att hinna anpassa Ediths medicintider till SLC-klockan. Edith har mest varit i rummet, hon har sovit mycket, försökt återhämta sig frånFortsätt läsa ”Imorgon måste vi släppa på kontrollen (In English at the bottom of the post)”