Not so sweet spot eller kalas i nattlinne. (In English at the bottom of the post)

In English below.

Idag fyller Edith 15 år. Att fylla 15 år ska vara en milstolpe, ett steg mot större frihet, större ansvar, att närma sig vuxenlivet. En del börjar köra moped eller A-traktor, en del börjar gå på bio, vuxenbio utan nån vuxen, andra har pojk- eller flickvänner. Sett ur det perspektivet blev Ediths 15-årsdag en brutal påminnelse om allt hon går miste om, hur fattigt hennes liv är och har varit sedan månaden efter att hon fyllde 7. Det blev väl också i någon mån en påminnelse om varför vi måste fortsätta kämpa, även om det är motigt nu, väldigt motigt.

Eftersom det är måndag idag på 15-årsdagen valde vi att ha släktkalaset igår på söndagen när fler kunde komma. Det är svårt att köpa presenter till Edith, ibland köper vi saker bara för att hon ska få presenter, det är såklart ganska dumt, men hennes önskelista är väldigt kort. På morgonen igår fick Edith i alla fall frukost på sängen, presenter med nya kläder, smink, nåt spel. Hon fick hjälp att göra sig fin på morgonen med lockat hår och var söt i sina nya kläder. Men innan gästerna skulle komma behövde hon vila, under vilan fick hon ett kraftigt anfall. Ett anfall som gjorde att sminket smetades ut, att frisyren förstördes, att kläderna behövde bytas, att vi först ringde och blåste av kalaset innan vi ångrade oss och bjöd in igen. Det blev ett kalas i nattlinne, ett kalas som Edith har vaga minnesbilder av idag. Själv fick jag hålla mig i köket så mycket som möjligt för att inte gråta sönder kalaset.

För en knapp vecka sedan kom vi hem från SLC igen, för den sextonde eller kanske sjuttonde gången. Vi kämpar fortsatt för att hitta Ediths ”sweet spot” i RNS-inställningarna. Just nu är min skräck att den kanske inte kommer att vara så sweet. Jag upprepar mig förmodligen för 20 gången: anfallsbördan har mildrats av behandlingen, men livet i stort känns på sätt och vis värre och mer påverkat. Inte bara på grund av alla medicinbiverkningar, bakgrundsstöket, utan också för att livet gått vidare i en helt annan takt, i en helt annan riktning för Edith, jämfört med hennes tidigare klasskompisar. De är 15 år i upplevelser, i sinnet, i frihet inbillar jag mig, det är inte Edith.

Väldigt få säger det rakt ut, men jag vet och förstår att en del tycker att vi borde ge upp, att acceptera att livet blev såhär för Edith, att vi borde anpassa oss efter det. Även jag känner så ibland, i svaga stunder. Men vad är det då vi ska ge upp, möjligheten till ett liv, en framtid med någon form av frihet, någon form av hopp? I så fall ger vi upp för vår skull, inte för Ediths. Resorna är såklart jobbiga för Edith, men hon ser ändå framemot dem, hon vet varför vi genomför dem, hon känner Dr Bollos engagemang. På sätt och vis tror jag att de är jobbigare för oss, för Ediths mamma och mig, för lillebror. Det är vi som reseleder, är frånvarande från jobbet, oroar oss och låser in oss i ett flygplan, ett rum på McDonaldshuset där vi trängs med våra demoner.

Vi kommer att fortsätta jaga Ediths sweet spot. Dels för att vi inte har något val, dels för att vi faktiskt kan komma till ett betydligt bättre läge. Men så länge Edith står på alla de mediciner som hon gör kommer hon fortsätta vara drogad, lida av biverkningar och trötthet. Så RNS:en kämpar mot ett rejält monster. Det finns andra steg att ta, de nya versionerna av RNS har fler elektroder. Det finns goda exempel där RNS-behandling kombinerats med VNS (vagusnervstimulator) med stor framgång. Men det steget bygger i så fall på att Edith kan få en VNS i Sverige. VNS-behandlingen är vedertagen i
Sverige, men givet oviljan att arbeta tillsammans med Teamet i USA så bedömer jag sannolikheten att man från svensk sida skulle överväga att operera in en VNS i en flicka med RNS som närmast obefintlig. Jag hoppas att jag har fel, men tyvärr har vi sällan blivit positivt överraskade de senaste åren när det gäller vården av Edith. Så vi kommer att behöva utgå från teamet i USA:s rekommendationer, föreslår de en VNS så får vi se om det ens är praktiskt och ekonomiskt möjligt att göra det i USA.

Vi är inte där än. Men jag skulle önska en dialog om Ediths fall mellan specialisterna i Lund och teamet i USA för att resonera om mediciner, möjliga vägar framåt, för en gångs skull ligga ett steg före eller i alla fall i takt, om VNS är ett möjligt nästa steg. Det känns som en rimlig önskan, men tyvärr inte trovärdig.

Nåväl, jag hoppas att Edith inte tyckte att hennes födelsedag var lika jobbig som jag tyckte. Jag hoppas att hon, när hon fyller 16, kan få en Sweet Sixteen. Det jag i alla fall kan lova henne är att jag ska torka tårarna, att vi inte kommer att sluta kämpa för bättre födelsedagar framöver, oavsett hur motigt allt känns nu.

/Ediths pappa Carl

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Not so sweet spot? Birthday party in a nightgown.

Today is Edith’s 15th birthday. Turning 15 is supposed to be a milestone, a step towards greater freedom, greater responsibility, approaching adulthood. Some start riding mopeds, some start going to parties without an adult, others have boyfriends or girlfriends. Seen from that perspective, Edith’s 15th birthday was a brutal reminder of everything she is missing out on, how poor her life is and has been since the month after she turned 7. It was also, to some extent, a reminder of why we must continue to fight, even if it is hard now, very hard.

Since it is Monday today on Edith’s 15th birthday, we chose to have the family party yesterday on Sunday when more people could come. It is difficult to buy presents for Edith, sometimes we buy things just so she can get presents, which is of course quite stupid, but her wish list is very short. Yesterday morning, Edith got breakfast in bed, presents with new clothes, makeup, some games. She got help to make herself pretty in the morning with curled hair and she looked cute in her new clothes. But before the guests would arrive, she needed to rest, during her rest she had a severe seizure. A seizure that caused her makeup to be smeared, her hairstyle to be ruined, her clothes to need changing, and we first called and canceled the party before we changed our minds again and invited everyone back. It became a birthdayparty in a nightgown, a party that Edith has vague memories of today. I had to stay in the kitchen as much as possible to avoid to cry and ruin the party.

Just under a week ago we came home from SLC again, for the sixteenth or maybe seventeenth time. We are still struggling to find Edith’s ”sweet spot” regarding the RNS settings. Right now, my fear is that it may not be so sweet. I am probably repeating myself for the 20th time: the seizure burden has been alleviated by the treatment, but life in general feels in a way worse and more affected. Not only because of all the medication side effects, the background activity, but also because life has moved on at a completely different pace, in a completely different direction for Edith, compared to her former
classmates. They are 15 years in experiences, in the mind, I assume, Edith is not.

Very few say it outright, but I know and understand that some people think we should give up, to accept that life turned out this way for Edith, that we should adapt to it. I feel that way too sometimes, in my weak moments. But what is it that we should give up, the possibility of a life, a future with some kind of freedom, some kind of hope?

In that case, we give up for our own sake, not for Edith’s. The traveling is of course hard for Edith, but she still looks forward to go to SLC, to see our frinds, she knows why we are doing the trips, she feels Dr. Bollo’s commitment. In a way, I think they the traveling is harder for us, for Edith’s mother and me, for little brother. We are the ones who lead the trip, are absent from work, worry and lock ourselves in an airplane, at the RMH, where we cannot escape our demons.

We will continue the chase for Edith’s sweet spot. Partly because we have no choice, partly because we can actually get to a significantly better state of health. But as long as Edith is on all the medications she is taking, she will continue to be drugged, suffer from side effects and fatigue. So the RNS is fighting a real beast. There are other steps to take, the new versions of the RNS have more electrodes. There are good examples where RNS treatment has been combined with VNS (vagus nerve stimulator) to great success. But in that case, that step is based on Edith being able to get a VNS in Sweden. VNS treatment is accepted in Sweden, but given the reluctance to work together with the Team in the USA, I assess the likelihood that the Swedish health care system would consider implanting a VNS in a girl with an RNS as almost non-existent. I hope I am wrong, but unfortunately we have rarely been positively surprised in recent years when it comes to Edith’s care in Sweden. So we will have to rely on the team in the US recommendations, if they suggest a VNS then we will see if it is even practical and economically possible to do it in the US.

We are not there yet, VNS-wise. But I would like a dialogue about Edith’s case between the specialists in Sweden and the team in the US to discuss medications, possible ways forward, for once to be one step ahead or at least in step, if VNS is a possible next step. It feels like a reasonable wish, but unfortunately not credible – based on our experiences

Well, I hope Edith didn’t find her birthday party as difficult as I did. I hope that when she turns 16, she can have a Sweet Sixteen. What I can promise her is that I will wipe my tears, that we will not stop fighting for better birthdays in the future, no matter how difficult everything feels now.

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah