Julen som koncept (In English at the bottom of the post)

In English below.

Uppesittarkvällen, kvällen innan julafton, tog slut för Edith kl 20.23. Då fick hon ett anfall med Cola Zero-glaset i handen, nu ligger innehållet i TV-soffan, Edith också. Bägge ganska utslagna. Vi anade att det var på gång, idag har Edith pysslat maniskt. Det började nog som ett sätt att hinna färdigt med de egengjorda julklapparna, men efter nån timme övergick det i nåt annat, nåt som inte gick att stoppa och den mörka, nästan svarta blicken tog över – anfallsblicken.

Ibland funderar jag på om jag älskar julen för jularna som faktiskt blir, eller själva förväntningarna, konceptet av jul, de jular som varit och önskan om att allt ska vara som förra året, som året innan dess och året innan dess, eller minnet av dem. Kanske är det därför jag överdriver traditionen, att jag smittat lillebror med det, att jag satsar så mycket på de yttre attributen, på pyntet, på maten, på vanans makt. Men som det varit blir det aldrig, i alla fall inte riktigt. Det kan bli bra ändå, men det blir aldrig riktigt som man hoppats eller byggt förväntningar kring, tiden tunnar ut familjen och sådana som alltid varit med finns inte längre med.

Tidigare idag åkte lillebror och jag till farfars grav och tände ett ljus. Det var egentligen Ediths idé, men när jag frågade om hon ville åka med svarade hon inte. Hon orkade väl inte helt enkelt, även om det gjorde mig arg, eller kanske egentligen mest ledsen, eftersom jag vet att det skulle betytt lika mycket för henne att åka med.

Men lyfter jag blicken har Edith haft en bättre period än på länge, hon har varit mer i skolan de senaste veckorna, anfallsbördan har varit lite lättare. Sett till RNS-datan är det en väsentlig förbättring om vi jämför de senaste veckorna med de som inträffade innan och precis efter vårt senaste SLC-besök.

Dr Bollo sa till och med att han tyckte det var ett trendbrott när vi hördes vid förra veckan. Vi säger inte emot, men tar inte ut något i förskott och även om det skulle hålla i sig är det inte bra, men absolut lite mindre dåligt. Jag förstår att det låter negativt, pessimistiskt till och med kanske, men fortfarande är livet väldigt svårt för Edith. Vi har en lång väg kvar även om vi håller alla tummar vi har att vi nu tagit ett varaktigt hopp från brunnens botten. Det finns tecken som tyder på det. Det är i så fall betydligt viktigare än just denna julafton.

21.21 kom nästa anfall. Vi hoppas att vi inte är på väg in i ett kluster, vi har klarat oss ifrån det några veckor nu. För morgondagen, julafton, hoppas vi att Edith sovit bort anfallsruset, att morgonpicknicen framför brasan, vid granen i hallen, blir mysig, att morgonens strumppresenterna gör succé, att julmaten smakar som vi minns från förra året, att Kalle Anka levererar och att tomten hittar hit i regnovädret. Nästa år vill vi se tillbaka på denna julen som en måttstock för hur vi önskar att en riktig jul ska vara, kanske blir det så, annars kanske vi minns det så ändå…

Oavsett hur det blir önskar vi er alla en riktigt God Jul!

/Ediths pappa Carl

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Christmas as a concept

The TV evening, the night before Christmas Eve, ended for Edith at 8:23 p.m. Then she had a seizure with the Coke Zero glass in her hand, now the content is on the TV couch, Edith too. Both of them quite knocked out. We suspected that something was going on, today Edith has been busy with crafts maniacally. It probably started as a way to finish the homemade Christmas presents, but after an hour or so it turned into something else, something that couldn’t be stopped and the dark, almost black look took over – the seizure look.

Sometimes I wonder if I love Christmas for the Christmases that actually happen, or the expectations themselves, the concept of Christmas, the Christmases that have happened and the wish that everything will be like last year, like the year before that and the year before that, or the memory of them. Maybe that’s why I exaggerate the tradition, that I’ve passed on to little brother, that I invest so much in the external attributes, on the decorations, on the food, on the power of habit. But Christmas is never the same as it used to be, at least not really. It can still be good, but it never really turns out as you hoped or built expectations for, time thins out the family and those who have always been there are no longer here.

Earlier today, little brother and I went to Grandpa’s grave and lit a candle. It was actually Edith’s idea, but when I asked if she wanted to go with me, she didn’t answer. She probably just didn’t have enough energy, knew what was comming, even though it made me angry, or maybe actually mostly sad because I know it would have meant just as much to her as it did to me.

But if I look at the bigger picture, Edith has had a better period than she has in a long time, she has been in school more in recent weeks, the seizure burden has been a little lighter. Looking at the RNS data, it is a significant improvement if we compare the last few weeks with those that occurred before and just after our last SLC visit.

Dr. Bollo even said that he thought it may be a trend break when we had a video meeting last week. We dont’t disagree, but we are not celebraiting any victories in advance and even if the trend were to continue, it is not good enough, but certainly a little less bad. I understand that it sounds negative, pessimistic perhaps, but life is still very difficult for Edith. We have a long way to go even if we are keeping all our fingers crossed that we have now taken a lasting leap from the bottom of the well. There are signs that indicate that. In that case, it is much more important than any festivities this particular Christmas Eve!

At 9:21 p.m. the next seizure came. We hope we are not heading into a cluster, we have managed to avoid it for a few weeks now. For tomorrow, Christmas Eve, we hope that Edith has slept off the seizure rush, that the morning picnic in front of the fire, by the Christmas tree in the hall, will be cozy, that stocking presents are a success, that the Christmas food tastes like we remember from last year, that Donald Duck (in Sweden we watch Donald Duck on Christmas Eve) delivers and that Santa finds his way here in the rainy weather. Next year we want to look back on this Christmas as a result of how we wish a real Christmas to be, maybe it will be like that, otherwise maybe we will remember it like that anyway.

Regardless of how it turns out, we wish you all a very Merry Christmas!

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah