Nu får jag nog ta en stående räkning (In English at the bottom of the post)

In English below.

Just nu är vi nog på väg ner för räkning, i alla fall jag, saker hopar sig och energin är låg, vi har tagit mycket stryk. Ingen gonggong verkar ringa för att rädda oss, ronderna flyter ihop och känns oändliga. Vi måste själva kravla oss upp innan ringdomaren, vem det nu är, har hunnit räkna till 10 – för då vet jag inte vad som händer. Och vi kommer att resa oss igen, vi ska resa oss, det finns inget alternativ, men hela ringen gungar betänkligt just nu och vi behöver hålla stadigt i repen.

I missbrukssammanhang pratar man ibland om medberoende, familj och närstående till en missbrukare drabbas också, sugs in och påverkas av missbruket. Jag vet inte om ordet finns, men om det gör det så är vi ”medsjuka” i Ediths sjukdom, det är bara det att symptomen yttrar sig annorlunda för oss andra, men sjukdomen drabbar utan tvekan hela familjen.

Just nu sviker min hälsa mig, eller om det är jag som svikit den, kanske. På tisdag ska jag i alla fall genomgå en stor hjärtoperation. Att den skulle komma förr eller senare berodde på arv, det var medfött, ödet, att den kom redan nu beror nog på medsjukan, de senaste sju årens ohälsosamma liv.

I vilket fall blir det tufft för familjen, för Ediths mamma inte minst, men hon står fortfarande pall. Under flera veckor kommer jag att vara mer hjälplös än vanligt, inte kunna lyfta eller bära, även om operationen går bra. Det känns skrämmande att inte kunna hjälpa till, ömkligt och omanligt. Men vi måste ta oss igenom det också, jag måste resa mig innan 10 igen. I juli behöver vi alla stå på benen i USA igen. Edith behöver dit igen.

Vi närmar oss att nåt händer i behandlingen, det känns som att RNSen närmar sig någon form av genombrott. Det innebär inte att Edith mår bättre särskilt mycket bättre, bortsett från att anfallsbördan lättat lite. Men det är ett annat mönster just nu, det är svårt att uttrycka konkret vad som händer, men det kanske, kanske ändå är så att vi påbörjat resan mot ett genombrott, vi vill i alla fall tro det. Vi behöver fortsatt oceaner av tålamod, kämpa oss igenom vardagen, men vi behöver även trimma RNS-inställningarna snart igen, så om några veckor måste jag släppa repen, hålla balansen och höja garden, så att vi kan resa igen.

Allt som inte dödar härdar, heter det ju. Motgångarna, sorgerna och smällarna man står emot skulle liksom lägga på ett extra lager hud när det läker, som på ett ärr, antar jag om man ska tro talesättet. Men till slut tror jag att man riskerar att bli oförmögen att känna nåt genom läderrustningen man bygger upp efter för många smällar och sår, om den blir för tjock riskerar man att få en permanent känslorustning och ett hjärta av sten.

Jag köper att motgångar gör dig mindre naiv, tvingas få dig att inse att livet bär med sig både med- och motgångar att du kanske ibland kan stanna upp och uppskatta det du har, bli ödmjukare, tacksammare kanske. Inte skjuta upp sådant som är viktigt, som skänker glädje. Kanske kan motgångarna också få dig att kämpa hårdare för din medgång, för din lycka, för din familj. Men till slut spricker själva grunden i talesättet, tillslut blir du ofrånkomligen svagare av motgångarna.

Just nu har jag nytta av min rustning av besvikelser, jag kan krypa in i den för att slippa känna efter vad jag egentligen känner inför operationen, slippa känna efter om jag egentligen är orolig och rädd även för min egen skull, inte bara för familjen. Men den dagen när Edith lyckats ta sig upp ur eller i alla fall närmare brunnens topp, när det är vi som delat ut en rallarsving mot sjukdomens haka, då vill jag kunna känna igen, då vill jag inte vara avstängd för världen.

Nåväl, jag må vara på väg ner för räkning, men vi är inte utslagna, långt ifrån, resten av familjen står upp. Den fortsatta resan blev bara lite längre, tog en jobbig omväg, det blev en extra rond… När jag väl släpper repen igen i höst kommer jag att vara fysiskt starkare än på länge, oddsen är ändå goda att jag ska må bättre då än nu, då växlar vi upp då kommer vi svinga vilt!

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Poor boxing analogies

Right now we are probably down for the count, at least I am, things are piling up and the energy is low. No bell seems to save us, the rounds flow together and feel endless. We have to get back up on our feet before the referee counts to 10 – otherwise I don’t know what will happen. We will rise again there is no alternative, but the ring is rockning right now and we need to hold on to the ropes.

In the context of drug abuse, one sometimes talks about co-addictivness (at least in Swedish), family and friends of an addict are also affected by the addiction. I don’t know if the word exists, but if so, we are probably ”co-sick”. Co-sick with Edith’s disease, it’s just that the symptoms manifest themselves differently to the rest of us, but the disease sometimes affects the whole family almost as hard as it does Edith.

Right now my health is failing me, or if it is me who have failed my health, maybe. In any case, I will undergo heart surgery on Tuesday. That the surgery would come sooner or later is hereditary, fate, that it comes now probably depends on the ”co-sickness” the last seven years of life.

In any case, it will be difficult for the family, not the least for Edith’s mother, but she is still standing strong. For several weeks I will be unable to lift or carry, even if the surgery goes well. It feels scary not being able to help, it feels unmanly. But we have to get through this too, I have to get up before the referee counts to 10, I will get up. In July, we all need to stand on our feet in the US again. Edith needs to get to Primary’s again. We are getting close to something happening in the treatment, it feels like the RNS is getting close to some kind of breakthrough. It doesn’t mean that Edith feels better, maybe even the opposite, apart from a slightly lighter seizure burden, but it’s a different pattern right now, it’s hard to put into words what’s happening, but maybe, maybe we’ve started the journey towards a breakthrough, at least we want to belive that. We still need oceans of patience, but we also need to tune the RNS settings again soon, so in a few weeks I have to let go of the ropes, keep the balance and raise the guard, so we can travel again.

Everything that doesn’t kill you hardens, or makes you stronger, they say. The setbacks, the sorrows and the blows you face would sort of add an extra layer of skin when it heals, like on a scar, I guess. But in the end I think you risk becoming unable to feel anything through the leather armor you build up after too many wounds, if it gets too thick you risk getting numb and a heart of stone.

I buy that setbacks makes you less naive, forces you to make you realize that life offers both bad and good, that maybe sometimes you can stop and appreciate what you have, become more humble, maybe more grateful. Don’t put off things that are important, that bring joy. Perhaps the setbacks can also make you fight harder for your success, for your happiness, for your family. But in the end the analogy breaks down, in the end you are inevitably weakened by too much setbacks.

Right now I have the benefit of my ”armor of disappointments”, I can avoid feeling if I’m actually afraid of the surgery for my own sake, not just for the family. But the day when Edith has managed to get out of or at least closer to the top of the well, when we are the ones who landed an uppercut against Edith’s disease’s chin, then I want to be able to feel, then I don’t want to be shut off from the world.

Well, I may be down for the count, but we’re not out yet, the rest of the family is standing up fighting. The journey just got a little longer, took a difficult detour, there was an extra round… When I let go of the ropes again this autumn, I will be physically stronger than in a long time, then we will lace up the gloves again and fight even harder!

/Edith´s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi