Den elfte resan kom hastigt på (In English at the bottom of the post)

In English below.

I förra inlägget, som har fått ett par månader på nacken, hade vi en förhoppning om att kanske kunna uppleva ett äventyr under nästa USA-resa. Den resan, nästa resa, är slut imorgon, i alla fall påbörjar vi hemresan då från SLC och några större äventyr blev det inte denna gången heller. Efter förra resan i januari mådde Edith bättre, hon var långt ifrån på en plats som är acceptabel, men hon var tillräckligt mycket bättre för att vi i samråd med läkarna tyckte att det var dags att försöka ta ut en av alla epilepsimediciner Edith tar varje dag, för att kanske minska några av alla medicinbiverkningarna som hon lider av.

Trots att vi gav oss på den av medicinerna som läkarna bedömde var i så låg dos, 25 mg, att den inte hade terapeutisk verkan och trots att vi insisterade på att endast ta bort halva dosen inledningsvis, så halkade Edith och vi andra ner i botten av brunnen igen.

Ända sedan Edith låg på barnintensiven i Lund har det visat sig att hon reagerar kraftigt på justeringar av mediciner, både när de trappas in och när de trappas ut. Det tog också väldigt lång tid att få upp koncentrationen av vissa av mediciner i blodet trots höga doser och när de väl var uppe så låg de inte stabilt. Smällen mot bottnen tog extra tungt denna gången, kanske för att vi kommit högre upp än på länge och kanske också därför att tiden och detta livet sätter allt djupare spår.

I fredags ändrade vi RNS-inställningarna, idag (måndag) träffade vi Dr Bollo. Teamets bedömning är att RNSen och den nya elektroden identifierar anfallen väl och att det nu handlar om att hitta rätt inställningar för stimuleringen. Efter besöket i fredags kommer bägge elektroderna att stimulera med mer kraft på alla störningar, däremot lämnade vi känsligheten oförändrad. Vi har en plan för medicineringen, men denna gången kommer vi inte göra några justeringar förrän tidigast om en månad. Och alla förändringar kommer att ske extremt försiktigt och en i taget.

Innan vi avslutade besöket hos Dr Bollo idag ställde Ediths mamma frågan som vi är livrädda för svaret på. Tror du fortfarande att Edith kan bli bättre? Du måste vara ärlig med oss. Dr Bollo svarade att han fortfarande är övertygad om att Edith kan bli betydligt bättre. Att de tydligt ser att hon svarar på RNS-behandlingen, men att hon verkar tillhöra en av dem som tar längre tid på sig att svara. Han påminde oss också om det vi själva egentligen vet, att den stora operationen i höstas fortfarande påverkar, att den nya elektroden på höger sida endast justerats en gång innan besöket i fredags. Så även om det är tungt nu, även om energin är låg har varken Ediths team i USA eller vi gett upp. Edith ska bli bättre. Edith kommer att bli bättre. Vi måste bara orka kämpa vidare.

Man måste försöka hämta kraft där man kan och för några veckor sedan fick Edith oväntad hjälp utifrån. En representant från Min Stora Dag hörde av sig och berättade att Edith blivit nominerad av vårt hemsjukhus och utvald till att få göra och få en önskan i uppfyllelse av Min Stora Dag. Eftersom Ediths mående är så skiftande och hennes tillvaro är i det närmaste omöjlig att planera, begränsar det hennes möjligheter. Risken är för stor att vi måste ställa in i sista stund om hon skulle önska sig en upplevelse som är datumsatt, annars är nog det en ganska vanlig önskan. Därför försöker Edith komma på något annat. Hon har ett par veckor till på sig att komma på tre alternativ, hittills har hon sagt att en epilepsihund oavsett allt annat kommer först.

Tacksamheten över möjligheten för Edith att önska sig något överväger såklart, men en del av mig blir också väldigt ledsen över att Ediths nuvarande liv och mående gör det så väldigt svårt att önska sig något. Jag tror att de flesta 13-14-åriga tjejer lätt hade kunnat skapa en lista med 10 alternativ på några minuter.

Nåväl, ikväll ska vi börja packa och förhoppningsvis kommer vi hem till lillebror på onsdag. Även om vi knappt varit iväg en vecka denna gången så känns det som för länge sedan vi träffades. Tack RMHC och Ediths team på Primary´s för denna gången och tack alla andra som på olika sätt stödjer Ediths resa!

Vis av erfarenhet, vågar jag inte säga om nästa blogginlägg dröjer två månader igen, eller kommer betydligt tidigare. Vi får se hur resan fortsätter helt enkelt.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

The eleventh trip to the US was booked at short notice – and now it’s over

In the last post, which is a couple of months old, we had a hope that we might be able to experience an adventure on our next trip to the USA. That trip ends tomorrow. Tomorrow we start the journey home to Sweden from SLC and there were no major adventures this time either. After the last trip in January, Edith felt better, she was far from in a place that is acceptable, but she was well enough, in consultation with the doctors, to try and remove one of all the epilepsy medications that Edith takes every day. To perhaps reduce some of the medication side effects she suffers from.

Even though we chose one of the medications that the doctors thought was in such a low dose, 25 mg, that it had no therapeutic effect, and even though we insisted on only removing half the dose initially, Edith and the rest of us slipped down to the bottom of the well again. Ever since Edith was in the intensive care unit in Lund, it has been clear that she reacts strongly to adjustments to medications, both when they are stepped in and when they are stepped out. The blow to the bottom was extra hard this time, maybe because we got higher than in a long time and maybe also because time and this life leaves an ever deeper mark on us.

Last Friday we changed the RNS settings, today (Monday) we met with Dr. Bollo. The team’s assessment is that the RNS and the new electrode identify the seizures well and that it is now a matter of finding the right settings for the stimulation. After the visit last Friday, both electrodes will stimulate with more force on all disturbances, however we left the sensitivity unchanged. We have a plan for the medication, but this time we won’t make any adjustments until a month at the earliest. And all changes will be handled extremely carefull and one at a time.

Before we finished the visit with Dr. Bollo today, Edith’s mother asked the question to which we are terrified of the answer. – Do you still think Edith can get better? You must be honest with us. Dr. Bollo replied that he is still convinced that Edith can get significantly better. That they clearly see that she is responding to the RNS treatment, but that she seems to belong to those who take a longer time to respond. He also reminded us that the new electrode had only been adjusted once before the visit last Friday. So even though it’s hard now, even though the energy is low, neither Edith’s team in the US nor we have given up. Edith will get better. We just have to keep fighting.

You have to try to get strength where you can and a few weeks ago Edith received unexpected help from outside. A representative from Min Stora Dag (a Swedish foundation like Make a wish) got in touch and told us that Edith had been nominated by our home hospital and selected to make and have a wish fulfilled by Min Stora Dag. Because Edith’s energy is so variable and her every day life is almost impossible to plan, it limits her possibilities. The risk is too great that we have to cancel at the last moment if she would like an experience that is set to a certain date. It is also difficult for Edith to make wishes. She has a couple more weeks to come up with three options, so far she has said that an Epilepsy Dog is her biggest wish and must be first on the list. The gratitude for the opportunity for Edith to wish for something is of course fantastic, but part of me also becomes very sad that Edith’s current life and health make it so very difficult to wish for anything. I think most 13-14-year-old girls could easily come up with a list of 10 options in minutes.

Well, tonight we’ll start packing and hopefully we’ll get home to little brother on Wednesday. Even though we’ve barely been away for a week this time, it feels like a long time ago since we met. Thank you RMHC and Edith’s team at Primary´s for this time and thank you to everyone else who supports Edith’s journey in different ways!

Wise from experience, I dare not say whether the next blog post will be two months away again, or will come much sooner. We’ll just have to see how the journey continues.

/Edith´s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi