In English below.
Igår träffade vi Dr Bollo och hans team. Det var som vanligt en lång resa dit. Kylan ställde till problem för kaffe-vagnen på Amsterdamplanet som hade frusit sönder i Göteborg, oljan i planet var också för kall så den fick värmas upp, men efter ett par omstarter var planet redo att lyfta en knapp timme försenat. Några medelålders svenska herrar i sätena bakom oss svor högljutt över den allmänna inkompetensen som i deras tycke började närma sig SJ-nivåer, de pratade om polarkyla på andra flygplatser, doppvärmare och lövhalka. Förseningarna i Göteborg och lite strul med assistansen på Schiphol gjorde att vi som normalt sett boardar SLC-planet först, nu var de sista som släpptes igenom gaten innan den stängdes. Men vi hann med.
Inför den här resan har det varit tufft för Edith och känslomässigt påfrestande för oss alla. Vi är väldigt trötta helt enkelt och dessutom har de framsteg vi hoppats på, än så länge uteblivit efter operationerna i höstas. När vi anlände till McDonaldshuset såg vi enligt personalen väldigt slitna ut – vi sa inte emot dem.
Vi förstår och vet att vi står på en ny startlinje med RNS-behandlingen nu, att vi måste ha tålamod. Men det är nästan omöjligt att inte tänka eller frukta: tänk om inte genombrottet kommer nu, tänk om monstret inte tyglas nu heller. Vi vet att Edith har en av de allra j-vligaste formerna av epilepsi, att hon kämpat och ärrats i över sex år nu, att risken finns att monstret har vuxit sig så starkt att om vi hugger av ett av huvudena så dyker två nya upp.
Vi hoppas på den nuvarande strategin, det är inte ett halmstrå vi greppar efter, teamet har tillförsikt, men även hos dem har det vuxit fram en oro att vi kanske måste eskalera igen så småningom. Vi är inte där än, men om vi kommer dit börjar allt om. Då behövs nya undersökningar, då behöver vi utsätta Edith för nya operationer och då behöver vi få hjälp av den svenska hälso- och sjukvården, vinna på lotto eller råna en bank – vi måste lyckas betala räkningarna från 2023 först.
En av Dr Bollos kollegor, en neurolog som är specialiserad inom RNS, säger att de gånger de inte når hela vägen fram med RNS-behandlingen, beror det på att de inte kan knäcka koden för den hjärnan, för den epilepsin. Att de ännu inte lyckas möta med rätt inställningar, med rätt algoritm. Ediths epilepsi är komplicerad och extremt komplex. Tiden talar för RNS, ju mer data de har tillgång till desto bättre möjligheter att knäcka fler koder, men tiden talar emot Edith.
Det finns också en begränsning i den nuvarande RNS-tekniken som innebär att en RNS-dosa bara kan ha två elektroder, det vill säga den kan bara behandla två områden i hjärnan. Om monstret visar sig ha fler huvuden än de två som är kvar efter operationen i höstas, som vi behandlar nu, måste vi byta strategi. Då finns det egentligen två val. Antingen komplettera med en RNS-dosa till, så att teamet har fyra elektroder att jobba med, eller istället för att behandla respektive startområde sätta en av elektroderna djupt i hjärnan, i Talamus, för att försöka störa ut nätverket mellan starterna.
Man ska aldrig ta ut varken segrar eller sorger i förskott. Vi är nog bra på det första, men har med tiden kanske blivit svagare på det senare. Just nu är vi i början av den här fasen i Ediths kamp, just nu ska vi utvärdera dessa RNS-inställningarna, just nu är vi kvar i SLC, just nu kanske vi tagit första steget mot genombrottet. Vi kommer att stanna här i 10 dagar till, vi kommer att ha uppföljning med Dr Bollo innan vi åker. Men svaret på hur långt den 10e USA-resan tar oss vet vi först om några månader.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Neither victories nor sorrows should be taken out in advance
Yesterday we met Dr. Bollo and his team. It was, as usual, a long journey there. The cold caused problems for the coffee cart on the Amsterdam plane which had frozen in Gothenburg, the oil in the plane was also too cold so it had to be heated, but after a couple of restarts the plane was ready to take off just under an hour late. Some middle-aged Swedish gentlemen in the seats behind us swore loudly at the general incompetence of the airport staff, they talked about polar cold in other airports, immersion heaters and a lot of other things that they probably had no idea about. 😉 . The delays in Gothenburg and some problems with the assistance at Schiphol meant that we, who normally board the SLC plane first, were now the last to be let through the gate before it was closed.
Leading up to this journey, it has been a tough time for Edith and emotionally challenging for all of us. We are simply very tired and, moreover, the progress we were hoping for has not materialized after the operations last fall – so far. When we arrived at RMH, we looked very tired according to the staff – we didn’t object.
We know and understand that we are on a new starting line with the RNS treatment now, that we must be patient. But it is almost impossible not to think or fear: what if the breakthrough does not come now, what if the monster is not tamed now either. We know that Edith has one of the worst forms of epilepsy, that she has been fighting and scarred for over six years now, that there is a risk that the monster has grown so strong that if we cut off one of the heads, two new ones will appear.
We’re hoping for the current strategy, it’s not a long shot, the team is confident, but even with them, I sense there’s a growing concern that we might have to escalate again eventually. We’re not there yet, but if we get there, it’ll all start over. Then new examinations are needed, then we need to expose Edith to new surgeries and then we need to get help from Intermountain, win the lottery or rob a bank – we have to manage to pay the bills from 2023 first.
One of Dr. Bollo’s colleagues, a neurologist who specializes in RNS, says that when they don’t make it all the way with the RNS treatment, it’s because they can’t crack the code for that brain, for that epilepsy. That they do not yet manage to meet with the right settings, with the right algorithm. Edith’s epilepsy is complicated and extremely complex. Time speaks for the RNS, the more data they have access to, the better opportunities to crack more codes, but time speaks against Edith.
There is also a limitation in the current RNS technology which means that an RNS device can only have two electrodes, that is it can only treat two areas of the brain. If the monster turns out to have more heads than the two left after the surgery last fall, which we are treating now, we will have to change our strategy. Then there are really two choices. Either supplement with one more RNS, so that the team has four electrodes to work with, or instead of treating the starting areas, place one of the electrodes deep in the brain, in the Thalamus, to try to disrupt the epileptic network.
One should never take out either victories or sorrows in advance. We are probably good at the first, but have perhaps become weaker at the latter over time. Right now we are at the beginning of this phase in Edith’s fight, right now we are going to evaluate these RNS settings, right now we are in SLC, right now we may have taken the first step towards the breakthrough. We will stay here for 10 more days, we will have a follow up with Dr. Bollo before we leave. But we will only know the answer to how far the 10th US trip takes us in a few months.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 
Jag tänker på er! Hälsa Edith! Med vänlig hälsning, Lisa
GillaGilla
Tack Lisa, det ska jag. /C
GillaGilla