Den blå timmen (In English at the bottom of the post)

In English below.

Det är svårt att veta vad som beror på vad ibland. De första dagarna efter att vi kom hem efter senaste resan kändes det mesta lite bättre, men sen har vi haft en tuff period igen. På det positiva kontot har vi att Edith har kortare anfall, de är också mildare, men just nu är de nog ungefär lika frekventa som innan operationen. De synliga, de kliniska anfallen i alla fall. En annan skillnad är att Edith inte sovit lika mycket som innan operationen – om hon nu sovit eller om hon i själva verket hade pågående tysta anfall.

Men kanske innebär den lättade anfallsbördan att hon nu märker av andra besvär mer. Att hon kanske inte märkte att ögonen strulade, att händer och fötter drar ihop sig, känns konstiga och gör ont. Nu plågar det henne mer. Hon mår inte bra. Att stanna upp, att få tillfälle att känna efter är inte alltid av godo, inte för nån av oss. Jag kanske gjort det för mycket den senaste tiden.

Efter artikeln i lokaltidningen för några veckor sedan bad jag om ett möte med hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande. Hon var nog inte helt förberedd på vår historia, på hur hon skulle tackla den. Men känslan är ändå att hon kommer att försöka göra något, jag hoppas det. Kanske har vi sått ett frö till en förändring i vården för de med ovanliga diagnoser, kanske för epilepsivården i vår del av Sverige, men jag skulle väldigt gärna vilja skörda något för Edith i närtid, vi behöver något, någon som hjälper oss att utmana det trasiga systemet att hantera resan här och nu.

Nyligen mejlade jag med en vän i USA, hon är mamma till en flicka som också lever med sjukdom. Hennes flicka har precis gått igenom några tuffa veckor och månader. Hon har haft sin sjukdom i flera år, det har varit bättre och mindre bra perioder. Nu har hon haft en extra tuff period. Hennes mamma har en stark tro och ber för sin dotter, tron kommer aldrig att överge henne. Men hon skrev att hon just nu inte visste vad hon skulle be för, eller kanske snarare be om, för sin dotter. Kanske läser jag in för mycket av mina egna tankar och känslor, kanske menade hon något annat. Men om hon menade att hon inte visste vad hon skulle be för, för att hon inte vet vad hon vågar hoppas på längre, hur mycket bättre allt kan bli, så förstår jag henne smärtsamt väl. Hopp får inte övergå i en desperat jakt på mirakel, inte ens i juletid. Ibland känns gränsen tydlig, ibland inte.

Jag tvekar inte på att vi var tvungna att göra operationerna vi gjorde senaste resan, jag tvivlar inte på att de var nödvändiga. Men efterhand som kraften sinar, som de stora genombrotten dröjer, så sviktar ibland tron på en väsentlig förbättring. Vi var intellektuellt förberedda att vi är långt ifrån mållinjen, att vi bara påbörjat ännu ett ultralopp. Men kanske var i alla fall jag inte känslomässigt förberedd att stå på en ny startlinje. Vi hade hoppats att vi sett en större och snabbare förbättring, att mållinjen varit lite närmare, att anfallen skulle vara färre.

Jag har varit inne i en period då bästa stunden på dagen är när alla lagt sig, inklusive jag själv. Ingen ”blå timme”, som min farfar brukade kalla timmarna då kvällen ännu inte hunnit bli natt och då barnen sov, då de vuxna kunde vara vuxna. Just nu har jag inte orkat ta vara på timmen, jag har inte bloggat, läst en bok eller tränat, jag har bara lagt mig och försökt somna så snart som möjligt.

Nåväl, nu ska vi samla kraft för julen, i bästa fall blir den ett avbrott, ett sätt att samlas och försöka fokusera på något lustfyllt, att ladda batterierna. Vi har köpt klapparna, vi har lagat mat i veckor och snart ska granen kläs. Nu hoppas vi att julkänslan ska infinna sig och att Edith orkar vara med, att bägge barnen får en bra jul. Om några timmar ska jag fortsätta med julsillen, kanske ta en öl och spela Fairytale of New York på riktigt hög volym – det brukar hjälpa till med stämningen. Julen är bra på det viset, alla symboler, riter och traditioner hjälper till att byta stämning. Förra juldagen invigde vi bastun, jag hoppas att juldagsbastande kan bli en ny tradition, om inte Edith orkar så räknar jag i alla fall med lillebror, han brukar ställa upp (kanske ibland bara för pappas skull) på både bastu och dopp i sjön.

Den 8e januari påbörjar vi den 10e resan till SLC, då tror vi att julledigheten gjort oss redo för nästa rond, att vi inte kommer att sova bort den blå timmen lika ofta.

Stort tack till alla som på olika sätt stödjer Ediths kamp och riktigt God Jul till er alla!

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

The blue hour

It’s hard to know what’s due to what sometimes. The first few days after we got home from the last SLC trip, most things felt a little better, but then we’ve had a tough period again. On the positive side, we have that Edith has shorter seizures, they are also milder, but right now they are probably about as frequent as before the surgery. The visible, clinical seizures anyway. Another difference is that Edith is not sleeping as much as before the operation – or if she was in fact having ongoing silent seizures, which we misinterpreted as sleep and recovery.

But perhaps the eased seizure burden means that she now notices other problems more. That maybe she didn’t notice that her eyes were out of focus, distorted reality, that her hands and feet tighten, feel strange and hurt. Now it torments her more. She is not feeling well. To stop, to have the opportunity to feel, to cotemplate is not always good, not for any of us. Maybe I’ve done it too much lately.

After the article about Edith’s journey in the local newspaper a few weeks ago, I asked for a meeting with the chairman of the local health and medical care board. She was probably not fully prepared for our story, for how she would deal with it. But the feeling is still that she will try to do something, I hope so. Maybe we have planted a seed for a change in care for those with rare diagnoses, maybe for epilepsy care in our part of Sweden, but I would very much like to harvest something for Edith in the near future, we need something, someone to help us challenge the broken system here and now.

Recently I emailed with a close friend in the US, she is the mother of a girl who also lives with an illness. Her girl has just been through a rough few months. She has had her illness for several years, there have been better and less good periods. Now she has had an extra tough period. Her mother has a strong faith and prays for her daughter, faith will never abandon her. But she wrote that right now she didn’t know what to pray for. Maybe I’m interpreting too much of my own thoughts and feelings, maybe she meant something else. But if she meant that she didn’t know what to pray for, because she doesn’t know what she dares to hope for anymore, how much better everything can be, then I understand her painfully well. My hope must not turn into a desperate search for miracles, not even at Christmas time, sometimes I feel unsure what is what.

I have no doubt that we had to do the surgeries we did last trip, I have no doubt that they were necessary. But gradually, as the strength fades, as the major breakthroughs are delayed, the belief in a significant improvement sometimes fails. We were intellectually prepared that we are far from the finish line, that we have just started another ultra race. But maybe I wasn’t emotionally prepared to stand on a new starting line. We had hoped that we would have seen a greater and faster improvement, that the finish line would have been a little closer after the last trip, that Edith would feel a bit better by now.

I’ve been in a period where the best time of the day is when everyone is in bed, including myself. No ”blue hour”, as my grandfather used to call the hours when the evening had not yet turned into night and when the children were asleep, when the adults could be adults. Right now I haven’t been able to use the hour, I haven’t blogged, read a book or worked out, I’ve just laid down and tried to fall asleep as soon as possible.

Well, now we must gather strength for Christmas, hopefully it will be a break, a way to gather and try to focus on something joyful, to recharge the batteries. We have bought the Christmas presents, we have been cooking for weeks and soon the Christmas tree will be decorated. Now we hope that the Christmas feeling will come and that Edith will be able to participate, that both children will have a good Christmas. In a few hours I’ll start preparing the Christmas herring, maybe have a beer and play Fairytale of New York really loud – that usually helps with the mood. Christmas is good that way, all the symbols, rites and traditions help to change the mood. Last Christmas day we used the sauna the first time, I hope that ”Christmas day sauna” can become a new tradition, if Edith doesn’t want to join, I’m counting on little brother anyway, he usually shows up (perhaps sometimes just for dad’s sake) for both sauna and a quick cooling off in the winter cold lake.

On the 8th of January we start the 10th trip to SLC, then we think that the Christmas break has made us ready for the next round, that we will not sleep away the blue hour anymore.

Thank you to everyone who supports Edith’s fight in various ways and a very Merry Christmas to you all!

/Edith´s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi