Imorgon måste vi släppa på kontrollen (In English at the bottom of the post)

In English below.

Hittills har vi kunnat ta det ganska lugnt på McDonalds-huset. Vi ville ha några dagars marginal denna resan för att hinna göra en CT här i USA vid behov och för att hinna anpassa Ediths medicintider till SLC-klockan. Edith har mest varit i rummet, hon har sovit mycket, försökt återhämta sig från resan. Mamma och lillebror har invigt det stora gemensamma köket här i huset, de har varit på Walmart. Jag har försökt starta en videoblogg, en vlogg, på ganska knackig engelska. Den är igång nu, vi har publicerat två inlägg så här långt. Inget av dem håller väl någon högre kvalitet, men nånstans ska man ju börja. Länk till YouTube-kanalen finns längst ner i inlägget.

I eftermiddags åkte vi upp till sjukhuset för provtagning. Normalt sett är Edith svårstucken, delvis har hon nog fått det av sin mamma, kärlen drar sig helt enkelt undan, dels är hon sönderstucken och ärrig vid det här laget. Men idag gick det bra och sköterskan eller om hon var biomedicinare, träffade rätt direkt. Kitty hämtade oss vid sjukhuset när vi var klara och bjöd oss på tidig middag och en pilsner. Hon hade köpt födelsedagspresenter till Edith också. Trots att det är några dagar kvar innan Edith fyller 13 fick hon öppna dem på restaurangen. Den riktiga födelsedagen får vi nog fira på sjukhuset.

Från och med imorgon vet vi egentligen inte vad som händer. Vi tror att vi ska betala handpenningen, ungefär hälften av kostnadsuppskattningen på 150 000 dollar. Vi vet att Edith ska få EEG-elektroder inopererade i huvudet. Om hon kommer att ha dem där två dygn eller upp emot en vecka, vet vi inte. Vi vet inte hur hon kommer att må, vi vet inte vad resultatet kommer att visa, eller vad som händer sedan. Vi vet inte vilka beslut vi behöver fatta, vad vi tvingas välja eller välja bort. Vi har lite eller ingen kontroll över fortsättningen. Vi vet att hon är i goda händer och vi får sätta vår tilltro till Dr Bollo och hans team och högre makter. Det är dags att hoppas att kronan stärks radikalt mot dollarn i natt. Det är dags att hålla tummarna, att be en bön för Edith. Nu väntar tuffa dagar, riktigt tuffa. Och jag skäms inte för att erkänna att jag är rädd, vettskrämd, även om jag försöker att inte visa det för barnen.

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

More scared than I want to admit

So far we have been able to take it quite easy at the McDonalds house, chilling. We wanted a margin of a few days this trip to have time to do a CT here in the US if necessary and to have time to adjust Edith’s medication times to the SLC clock. Edith has mostly been in the room, she has slept a lot, trying to recover from the travelling. Mom and little brother have been cooking pasta in the big kitchen here in the house, they’ve been to Walmart. I’ve tried to start a video blog, a vlog, in English, quite bad English unfortunately. It’s up and running now, we’ve published two posts so far. None of them are of any higher quality, but you have to start somewhere… Link to the YouTube channel can be found at the bottom of the post.

This afternoon we went up to the hospital for sampling. Normally, Edith is hard to get blood samples from, partly she probably got it from her mother, the vessels just pull away, partly her vessels are punctured so many times and scarred by now. But today it went well and the nurse hit the spot right away. Kitty picked us up at the hospital when we were done and bought us an early dinner and a beer. She had bought birthday presents for Edith too. Even though there are a few days left before Edith turns 13, she was allowed to open them at the restaurant. We will probably celebrate the real birthday at the hospital.

As of tomorrow, we don’t really know what will happen. We believe we will pay the down payment, about half of the $150,000 cost estimate. We know that Edith will have EEG electrodes implanted in her head. Whether she will have them there for two days or up to a week, we don’t know. We don’t know how she will feel, we don’t know what the results will show, or what happens next. We do not know what decisions we need to make, what options we are forced to choose from. We have little or no control over what happens next. We know she is in good hands and we have to put our faith in Dr. Bollo and his team and higher powers. It is time to hope that the Swedish currency strengthens radically against the dollar tonight. It’s time to cross our fingers, to say a prayer for Edith. Tough days await, really tough. And I’m not ashamed to admit that I’m scared, terrified, even if I try not to show it to the kids.

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi