Kieler Woche och kaos-EEG (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi har precis avslutat vår vecka i Kiel, det visade sig att vi kom till Kiel samma söndag som Kieler Woche, en seglingsfestival med miljontals besökare, tog slut. I torsdags kom vi hem. Samma helg som vi åkte till Kiel hann vi fira midsommar. Innan dess var vi i Lund för att göra färdigt en neuropsykologisk bedömning. Nu väntar vi på besked från Ediths team i USA och förhoppningsvis från Lund.

Osäkerheten kring om det blir en ny USA-resa nu i sommar gör det svårt att planera, att se fram emot en semester som i värsta fall bara blir en osäker väntan. På ett sätt hade vi verkligen behövt långledigt utan några planer och få måsten. Men det går liksom inte att njuta av ledighet om svåra beslut eller besked väntar runt hörnet. Då tillbringar jag hellre sommaren i SLC för att om möjligt inleda en annan fas i höst, en läkning mot nåt bättre.

För att öka sannolikheten att Edith skulle ha tillräckligt många anfall under EEG-monitoreringen sänkte vi dosen på en av hennes mediciner dagen innan undersökningen skulle påbörjas. De första timmarna hon var uppkopplad hände ingenting, men på kvällen brakade helvetet loss. Edith kom in i en våg av anfall som inte gick att stoppa, på ett dygn hade hon 15-20 fullskaliga anfall trots att vi satte tillbaka medicinerna intravenöst och gav henne hennes akutmedicin. Både vi och de tyska läkarna började bli rejält oroliga. Efter att Edith fick en annan typ av akutmedicin lugnade de synliga anfallen ner sig. Men EEG:t fortsatte att se kaosartat ut. Om detta inte var en isolerad händelse, vilket är extremt osannolikt, har Edith med största sannolikhet tysta mer eller mindre ihållande anfall långt efter de synliga anfallen. Det vill säga hon blir inte bara trött, knockad och behöver sova efter de stora anfallen, hon har pågående anfall efter, ibland i dagar. Så här har det förmodligen varit under de tre senaste åren, när vi larmat om att det vi trodde var återhämtningstiden, blivit längre och längre, att hon blir mer eller mindre apatisk. Men inte vid något av de tillfällen har man genomfört EEG för att kontrollera vad som händer i hennes hjärna. Det känns för j-ligt. Vi tvingas nu inse att Edith förmodligen varit undermedicinerad dessa år, att försöken att ändra och sänka mediciner inte fungerat alls.

Vi hoppas att undersökningen i Tyskland ska ge vägledning om ett nästa steg, under tiden har vi tvingats höja Ediths mediciner som en åtgärd här och nu. Det bästa vi kan hoppas på är nog att vi snabbt kan göra ett invasivt EEG, ett SEEG, som visar att det är möjligt och lämpligt med en operation. Även om det får mig att känna magen knyta sig, musklerna stelna och tankarna skena i riktningar jag gör allt för att mota. När alternativen är få kan man fortsätta hoppas på mirakel, men det hoppet får inte stå i vägen för att ändå våga välja något man egentligen inte vill, ett val som egentligen är omöjligt att välja, men som krävs. Med vad vi vet och var vi står idag, är nog trotsallt en resektion det bästa. För som det är nu får Edith hjärna aldrig vila.

Varje gång vi är på sjukhuset i Lund kan jag inte låta bli att titta upp mot BIVA-dörren och fönstret till det minimala anhörigrummet, där vi fick sitta de stunder när vi inte fick vaka över vår då sjuåriga ständigt krampande dotter. Den dörren, det fönstret tar mig tillbaka till allt det jag gärna glömt, alla hemska besked, alla fruktansvärda syner alla tårar.

Ediths mamma gråter inte längre. Ett tag, en period, några år, grät hon flera gånger i veckan. Ofta stilla, tyst, inget elegant Hollywood-gråt, utan riktig gråt över att inte kunna skydda sitt barn. Hon är inte mindre ledsen nu, inte mindre desperat, inte jag heller, men något har ändrats. Tiden som gått och går påverkar, även om den inte har läkt några andra sår än de från Ediths operationer, vi har tvingats bli bättre på att trycka undan, trycka ner och vända sorgen inåt. Tårar kan aldrig ta slut, det kommer alltid nya oavsett hur många som redan har fällts. Häromdagen skulle jag vilja gråtit av ren trötthet, men jag kunde inte. En dag brister fördämningen, flera år gamla tårar, tårar som nog sparats sedan det första halvåret Edith var sjuk, kommer att välla fram. Jag hoppas det blir först när vi kanske en dag kan släppa ner axlarna, när vi kanske får en paus i kampen, när vi kan tillåta oss att känna, när vi nått ett genombrott, när Edith mår bättre. Då ska jag gråta igen, länge. Sen hoppas jag att jag kan resa mig upp i ett annat liv, till en framtid med framsteg, i en familj som inte är fast i det sjuka.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Kieler Woche and chaos EEG

We have just finished our week in Kiel, it turned out that we arrived in Kiel on the same Sunday as the Kieler Woche, a sailing festival with millions of visitors, ended. Last Thursday we came home. The same weekend that we went to Kiel, we celebrated Midsummer. Before that we were in Lund to complete a neuropsychological assessment. Now we are waiting to hear from Edith’s team in the USA and hopefully from the doctors in Lund.

The uncertainty of whether there will be a new trip to the USA this summer makes it difficult to plan, to look forward to a holiday that, in worst case, will only be an uncertain wait. In a way, we really needed a long vacation without any plans and demands. But it is not possible to enjoy time off if difficult decisions or announcements are waiting around the corner. Then I’d rather spend the summer in SLC to, if possible, begin another phase this fall, a healing towards something better.

To increase the likelihood that Edith would have enough seizures during the EEG monitoring, we lowered the dose of one of her medications the day before the examination was to begin. The first few hours she was connected to the EEG nothing happened, but in the evening all hell broke loose. Edith went into a wave of seizures that could not be stopped, in one day she had 15-20 full scale seizures even though we put the medications back intravenously and gave her her rescue medication. Both we and the German doctors began to get really worried. After Edith received a different type of rescue medicine, the visible seizures subsided. But the EEG continued to look chaotic. Unless this was an isolated event, which is extremely unlikely, Edith most likely has silent more or less persistent seizures long after the visible seizures. That is, she not only gets tired, knocked out and needs to sleep after the big seizures, she has ongoing seizures afterwards, sometimes for days. This is probably how it has been for the last three years, when we raised the alarm that what we thought was the recovery time, became longer and longer, that she is becoming more or less apathetic. But on none of those occasions has an EEG been carried out to check what is happening in her brain. We are now forced to realize that Edith has probably been undermedicated these years, that the attempts to change and lower medications did not work at all.

We hope that the EEG in Germany will provide guidance on a next step, in the meantime we have been forced to increase Edith’s medications as a hopefully temporary measure. The best we can hope for is probably that we can quickly do an invasive EEG, a SEEG, which shows that it is possible to do some form of surgery. Even if it makes me feel my stomach knot, my muscles stiffen and my thoughts run in directions I do everything to resist. When the options are few, one can continue to hope for miracles, but that hope must not stand in the way of still daring to choose something one does not really want, a choice that is actually impossible to choose, but which is required. With what we know and where we stand today, a resection is probably the best after all. Because as it is now, Edith’s brain can never rest.

Every time we’re at the hospital in Lund, I can’t help but look up at the children’s intensive care unit door and the window to the minimal relatives’ room, where we had to sit the moments when we weren’t allowed to watch over our then seven-year-old constantly convulsing daughter. That door, that window takes me back to all the things I’d like to forget, all the terrible news, all the terrible visions, all the tears.

Edith’s mother no longer cries. For a while, a period, a few years, she cried several times a week. Often still, quiet, not fancy Hollywood crying, but real crying about not being able to protect her child. She is no less sad now, no less desperate, neither am I, but something has changed. The passing of time affects, even if it has not healed any wounds other than those from Edith’s surgeries, we have been forced to become better at pushing away, pushing down and turning grief inward. Tears can never end, new ones will always come no matter how many have already been shed. The other day I wanted to cry from ”emotional exhaustion”, but I couldn’t. One day the dam will break, years-old tears, tears that have probably been saved since the first six months Edith was ill, will well up. I hope it will only be when we can perhaps one day put our shoulders down, when we might get a break in the fight, when we can allow ourselves to feel, when we have reached a breakthrough, when Edith feels better. Then I will cry again, for a long time. Then I hope that I can rise in another life, to a future with progress, in a family that is not stuck in the sick.

Thanks to the team in Kiel. You really took good care of Edith and us.
And thanks to RMHC Kiel.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi