Kategoriarkiv: Okategoriserade

In English below. Förra året åkte vi till Kiel direkt efter midsommar och gjorde ett långtids video-EEG, i år åker vi till Salt Lake City – för tolfte gången om jag räknat rätt. Vi har haft besöket med Dr Bollo och teamet inbokat någon vecka nu, det är planerat till den 3 juli. Men detFortsätt läsa ”Sommarlov, Salt Lake City och Min Stora Dag på Cypern (In English at the bottom of the post)”

In English below. Min operation förra tisdagen gick bra och jag kunde stå och gå igen redan samma dag, även om jag fick stränga restriktioner, jag till och med kunde ringa familjen ett par timmar efter OP. Lite berodde det väl på att jag var i hyfsat fysiskt skick i övrigt, åtminstone om man jämförFortsätt läsa ”Hemma igen, men långt ifrån mål (In English at the bottom of the post)”

In English below. Just nu är vi nog på väg ner för räkning, i alla fall jag, saker hopar sig och energin är låg, vi har tagit mycket stryk. Ingen gonggong verkar ringa för att rädda oss, ronderna flyter ihop och känns oändliga. Vi måste själva kravla oss upp innan ringdomaren, vem det nu är,Fortsätt läsa ”Nu får jag nog ta en stående räkning (In English at the bottom of the post)”

In English below. I förra inlägget, som har fått ett par månader på nacken, hade vi en förhoppning om att kanske kunna uppleva ett äventyr under nästa USA-resa. Den resan, nästa resa, är slut imorgon, i alla fall påbörjar vi hemresan då från SLC och några större äventyr blev det inte denna gången heller. EfterFortsätt läsa ”Den elfte resan kom hastigt på (In English at the bottom of the post)”

In English below. Att leva dag för dag, har lite för ofta bara varit ett sätt att beta av ett problem i taget. Att försöka undvika anfall under fel omständigheter i fel miljöer, att hantera besvikelser, konflikter, att motivera Edith att ta sina mediciner, att gå till skolan. Att hantera något möte vi kallats tillFortsätt läsa ”Att leva dag för dag är inte samma sak som att leva i nuet (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi kom hem till vårt hörn av världen i måndags för en vecka sedan. Det var gott med svenskt kaffe, att sova i sin egen säng och det var härligt att träffa lillebror. Ibland kan två veckor kännas väldigt långa, ibland kan de gå på ett ögonblick, denna gången hann vi saknaFortsätt läsa ”På vår sida av Atlanten (In English at the bottom of the post)”

In English below. Jag tror att vi snart bott här på Ronald McDonaldhuset i SLC i nästan 30 veckor sammanlagt, det är mer än ett halvår. Det är ett speciellt ställe, fantastiskt, men speciellt. Man känner sig instängd, inte på grund av huset eller människorna här, utan på grund av situationen vi och de flestaFortsätt läsa ”Vi avslutar snart den 10e resan, men med lite mer hopp (In English at the bottom of the post)”

In English below. Igår träffade vi Dr Bollo och hans team. Det var som vanligt en lång resa dit. Kylan ställde till problem för kaffe-vagnen på Amsterdamplanet som hade frusit sönder i Göteborg, oljan i planet var också för kall så den fick värmas upp, men efter ett par omstarter var planet redo att lyftaFortsätt läsa ”Varken segrar eller sorger ska tas ut i förskott (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det är svårt att veta vad som beror på vad ibland. De första dagarna efter att vi kom hem efter senaste resan kändes det mesta lite bättre, men sen har vi haft en tuff period igen. På det positiva kontot har vi att Edith har kortare anfall, de är också mildare, menFortsätt läsa ”Den blå timmen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Det är ungefär två veckor sedan vi kom hem från den senaste resan. På många, de flesta sätt, är det skönt att vara hemma, även om första veckan präglades av jetlag och sömnbrist. Men det uppstår också en känslomässig trötthet, efter resan och de senaste sex åren som varit och nu börjatFortsätt läsa ”Två veckor sedan vi kom hem och lite mer frihet (In English at the bottom of the post)”