In English below.
Edith grät på flygplatsen. Hon grät på snabbmatsrestaurangen i utrikesterminalen och ville inte äta sin hamburgare, hon grät i gaten. Hon hade ont i magen, i bröstet, halsen, pannan. Hon ville stanna i SLC, hon ville att vi skulle åka tillbaka till sjukhuset, att vi skulle ändra RNS-inställningarna. Hon sa, jag fattar inte varför det inte bara kan gå bort, sluta stöka, sluta göra ont. Jag fattar inte, pappa.
Det här var en vecka sedan ungefär. Vi kom hem, ifrån vilken resa det nu är i ordningen, i tisdags förra veckan. I planet hem sov Edith mest, hon har fortsatt att sova. Veckan vi kom hem, helgen som varit och såhär långt denna veckan, bortsett från gårdagen då hon var i skolan nån timme. Kanske hade hon några okey timmar i slutet av förra veckan också, jag minns inte säkert. Men i stort har hon mest sovit.
Vi står inför svåra val nu, eller ja, vi ser kanske inte att vi har nåt val, det är mer ett oundvikligt beslut, ett beslut med konsekvenser oavsett vad vi väljer. Edith kan inte alltid ha ont, besvär, biverkningar, inte minnas eller ha orken att lära sig, aldrig ha roligt, hon kan inte bara sova – hon kan inte fortsätta ha så tuff anfallsbörda. Och det finns inga alternativ, inte i Sverige, inte i Europa. Det finns inga alternativ nu, inte nästa år, kanske först om tre, fem, tio år. Det kanske går snabbare, eller dröjer det ännu längre. Men då måste vi vara där, då måste det finnas nåt att rädda.
Det beslut vi står inför är sannolikt att operera in en till RNS, en som går på djupet, som riktar in sig på talamus. Det är det steg man tar när den lokala stimuleringen inte räcker, när man behöver komplettera den första RNS:en, när man har riktigt svår epilepsi, det steg man tar om man är försäkrad i USA.
Jag vet att en del, fler och fler, kanske många, tycker att vi får stanna nu, att fler operationer inte är rimliga. Att priset är för högt för familjen. Jag kan till del förstå dem, jag tvivlar själv ibland, jag tror detta inlägget kanske är ett sätt att reda ut argumentationen med mig själv. Men det pris Edith betalar för något som hon inte köpt, utan som kom till skänks efter en vecka med feber för över åtta år sedan, det pris hon och vi betalar varje dag sedan dess är högre.
Jag är utan tvekan desperat, vi är utmattade, vi har kämpat länge för att hålla näsan över vattenytan, att hålla ihop vardagen och oss själva. Men en RNS till är inte ett desperat greppande efter ett halmstrå, det hade varit ett förhållandevis enkelt beslut att ta, givet livet som är, om vi inte hade behövt åka till andra sidan jordklotet och att utan nån som helst försäkring genomgå undersökningar och hjärnkirurgi igen, för tredje gången.
Riskerna för varaktiga komplikationer, som är förhållandevis små, trumfas av möjligheterna operationen kan ge och situationen Edith befinner sig i. Det är skrämmande, det kanske låter kallt, det gör ont i hjärtat, det är absurt att konstatera, men det är så det är – alternativet är värre. Men även mindre komplikationer gör det omöjligt att förutse hur länge vi behöver vara i USA, hur mycket sjukhusvård det blir, hur det påverkar lillebror, hur mycket som ska betalas, om vi ens klarar det.
Men jag klarar inte heller att vara den som ber Edith vara tyst, tänka på annat och bita ihop, när hon för 20e gången samma morgon säger att hon inte fattar varför hon har ont, i pannan, i halsen, i bröstet, i magen. Jag klarar inte att komma på mig själv att bli matt av att hon frågar, när jag påminner mig om hur hon känner varje dag. Att jag blir irriterad när hon inte minns vad det är för dag. Att hon vill lägga sig igen. Pappa jag fattar inte varför det inte kan gå bort.
Jag klarar inte att säga till mig själv, till min dotter att det är så här det kommer att vara nu, det blev såhär. Jag måste kunna säga det ska bli bättre och tro på det, även om vägen dit är osäker, krokig, lång och uppriktigt sagt j-lig. Jag ser inte alternativen, jag vet inte hur jag ska tänka annars. Jag fattar inte vad vi annars ska göra.
Edith, jag fattar inte heller.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Dad, I don’t understand
Edith cried at the airport. She cried at the fast-food place in the international terminal and wouldn’t eat her hamburger. She cried at the gate. She said she was in pain — her stomach, her chest, her throat, her forehead. She wanted to stay in SLC. She wanted us to go back to the hospital, to change the RNS settings.
She said, I don’t understand why it can’t just go away , why it can’t stop messing things up, stop hurting. I don’t understand, Dad.
That was about a week ago.
We came home — from whichever trip this now was in the long line of trips — last Tuesday. On the flight home, Edith slept most of the time. She has kept sleeping since. Last week when we got back, the weekend that followed, and so far this week too — except for yesterday, when she managed to be at school for a few hours or so. Maybe she had a few okay hours toward the end of last week as well. I’m not entirely sure. Mostly, she has just been sleeping.
We are facing difficult choices now. Or maybe it’s not really a choice at all — more an unavoidable decision, one that comes with consequences no matter what we do.
Edith cannot always be in pain. She cannot live with constant discomfort and side effects, not remembering things, not having the energy to learn, never having fun. She cannot just sleep her life away. She cannot continue to carry such a heavy seizure burden.
And there are no alternatives. Not in Sweden. Not in Europe. There are no options now, not next year either — maybe in three, five, ten years. Maybe sooner. Or maybe even later. But then we need to be there. Then there has to be something left to save.
The decision in front of us is most likely to say yes to implant another RNS — one that goes deeper, targeting the thalamus. That is the step you take when local stimulation isn’t enough, when the first RNS needs to be complemented, when epilepsy is truly severe. It’s the step you take if you’re insured in the United States.
I know that some people — more and more, maybe many — think we should stop now. That more surgeries aren’t reasonable. That the cost is too high for the family. I understand that, at least partly. I doubt myself too. Maybe this post is my way of sorting through the arguments with myself.
But the price Edith is paying — for something she never chose, something that arrived as a “gift” after a week of fever more than eight years ago — the price she pays, and that we pay every single day since then, is higher.
I am without a doubt desperate. We are exhausted. We have fought for a long time just to keep our heads above water, to hold everyday life — and ourselves — together. But another RNS is not a desperate grab for a last straw. It would actually be a relatively straightforward decision, given the life we are living, if it didn’t mean traveling to the other side of the world, without any insurance at all, to go through evaluations and brain surgery again — for the third time.
The risks of permanent complications, which are relatively small, are outweighed by what the surgery could offer and by the situation Edith is in. It’s terrifying. It may sound cold. It hurts my heart. It’s absurd to say it out loud — but this is how it is. The alternative is worse.
Still, even minor complications make it impossible to predict how long we might need to stay in the U.S., how much hospital care will be required, how it will affect Edith and her little brother, how much it will cost — whether we’ll even manage.
But I also cannot be the one who tells Edith to be quiet, to think of something else, to tough it out — when for the twentieth time that same morning she says she doesn’t understand why she’s in pain, in her forehead, her throat, her chest, her stomach. I can’t handle noticing myself grow tired of her questions, when I remind myself how she feels every single day. That I get irritated when she can’t remember what day it is. That she wants to lie down again.
Dad, I don’t understand why it can’t just go away.
I cannot tell myself — or my daughter — that this is just how it will be now, that this is how it ended up. I need to be able to say it will get better and believe it, even if the road there is uncertain, winding, long, and honestly brutal.
I don’t see the alternatives. I don’t know how else to think. I don’t understand what else we’re supposed to do.
Edith — I don’t understand either.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah
FIRES fighter Edith 