In English below.
Årets som just tagit slut blev inte som vi hoppats på, inte alls. Med undantag från några ljusglimtar då och då känns hela året mer som om vi försökt ta oss upp för en brant och isig backe, men snarare slirat och glidit nedåt – om jag nu ska försöka att inte slita på min brunn-metafor i onödan. Vi har hoppats, bitit ihop, gnuggat på. Jag tror inte att jag egentligen blivit avtrubbad, det gör fortfarande lika ont att se Edith stå, eller oftast ligga, vid sidan av livet. Men jag har nog utvecklat min förmåga att blockera tankar och känslor ännu mer, trycka ner dem, 2025 har det behövts. Det bedövar (ofta) mot sånt som annars gör outhärdligt ont, men fördunklar även det som kanske kunde varit ljusglimtar.
Julen var på många sätt ett koncentrat av året. Edith visste inte vad hon önskade sig, mer än sådant hon redan har eller har haft. Under dåliga dagar, veckor och månader vill hon helst söka sig tillbaka till det som varit, bara göra det hon alltid gjort. Om det är för tryggheten, eller för att det helt enkelt kostar minst energi vet jag inte. Men då spelar hon helst samma spel, lyssnar på samma musik eller ser samma Youtube klipp om och om igen. Hon orkade sällan delta i julförberedelserna i år, som jag tror att hon egentligen gillar och inte bara gör för min skull.
På julaftonsmorgon gick Edith upp på ren vilja, men egentligen orkade hon nog inte frukost-picknicken vid den öppna spisen, även om hon var bestämd om att hon ville vara med. Mamma hjälpte henne att göra sig fin och hon hade halsbandet, som hon fick av mig i strumpan, på sig när farmor och kusinerna kom. Hon tyckte om julbordet, till och med mina sillar och syltor till skillnad från lillebror och mamma, men kände inte när hon var mätt och hade svårt att orka med att delta i samtalen eller sammanhanget mer än rent fysiskt.
Under Kalle Anka halvsov väl Edith precis som oss andra, försökte ladda batterierna. Men när tomten kom så förvann den sista kraften att stå emot bruset i hjärnan, direkt efter han haltat iväg med den tomma säcken, fick Edith ett anfall och sov sedan i en saccosäck på golvet bredvid lillebrors och kusinernas växande hög av julklappspapper. Sen vaknade hon i princip inte förrän Annandagen.
Nyårsafton var ingen större skillnad, trots att vi firade själva i familjen och anpassade allt efter Ediths mående så tog anfallsmonstret över efter middagen, så Edith sov sig in i 2026 också.
Jag har tappat takten helt när det gäller bloggandet, det blev påtagligt nu när jag skulle försöka mig på en sammanfattning av 2025. Under hela förra året blev det bara tre inlägg och ganska få Instagramposter också, det gör det svårare att minnas året. Ett av syftena med bloggen: att en dag kunna berätta för Edith om hennes resa, blir också svårare att uppfylla. Ett år reduceras till några rader, händelserna under ett år flyter ihop, men samtidigt har upprepningarna ofta blivit för upprepade. Och huruvida vi var i SLC tre eller fyra gånger, om vi åkte ambulans två gånger istället för en 2025, kanske inte är avgörande om några år när Edith förhoppningsvis är bättre och kan läsa igenom bloggen.
När jag skummade igenom förra årets poster insåg jag också att födelsedagen inte var olik jul och nyår för Ediths del. FIRES gör ingen skillnad på vardag och helg, det är inte anspänning eller förväntan som ger monstret extra bränsle just dessa dagar. Utslagna dagar är helt enkelt inte ovanliga, de har tvärt om varit väldigt vanliga en period, men det känns värre att missa julafton, 12-slaget på Nyår eller födelsedagen, än en tisdag i skolan – även om hon missat på tok för många skoldagar också.
Nåväl, nu är 2025 bakom oss och vi hoppas på 2026. Vi kommer att åka till SLC igen den 19e januari, vi bokade igår. Vi har försökt boka resan under några veckor nu, men det har strulat med våra flygpoäng – igår lessnade vi och bokade ändå. Min känsla just nu är att RNS:en stimulerar för hårt, att den bidrar till hjärntröttheten, att vi kanske måste minska styrkan, samtidigt behöver det vara tillräckligt mycket kraft för att störa ut anfallen innan de blir för kraftiga.
Under förra året läste vi rapporter om framgångsrika kombinationer av RNS- och VNS-behandling, det är kanske det Edith behöver för att Dr Bollo ska kunna minska kraften i RNS-stimuleringen och ändå hålla monstret stången. Men då innebär det en ny operation, en operation som vi sannolikt får göra i USA, även om den är vanlig i Sverige också. Om inte, måste samarbetet mellan Lund och USA fördjupas väsentligt, det skulle glädja mig enormt.
Tanken på en eventuell operation till oroar, att behöva göra den i USA känns ännu mer oroande, på alla plan, främst för Edith familjen, logistiskt och känslomässigt, men också ekonomiskt. Men om VNS och RNS kombinationen är enda vägen framåt för Edith just nu, så får vi lösa det på nåt sätt – vi tänker se till att göra 2026 bättre än 2025, det måste bli så!
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
2025 Has Become 2026 – Now It Has to Turn Around
2025, the year that has just ended, did not turn out the way we had hoped. Not at all. Apart from a few brief glimmers of light here and there, the entire year feels more like we’ve been trying to climb a steep, icy hill, only to keep slipping and sliding downward — if I try not to overuse my well-worn metaphor about the well. We have hoped, fought, and kept pushing on. I don’t think I’ve actually become emotionally numb; it still hurts just as much to see Edith standing—or more often lying—on the sidelines of life. But I have probably developed an even greater ability to block thoughts and emotions, to push them away. In 2025, that was necessary. It numbs (often) what would otherwise be unbearably painful, but it also dims what might otherwise have been moments of light.
Christmas, in many ways, was a condensed version of the year. Edith didn’t know what she wished for, beyond things she already has or has had before. During bad days, weeks, and months, she mostly wants to retreat to what once was, to just do what she has always done. Whether that’s for the sense of security or simply because it requires the least amount of energy, I don’t know. But then she prefers to play the same games, listen to the same music, or watch the same YouTube clips over and over again. This year, she barely had the strength to take part in the Christmas preparations, which I believe she actually enjoys and doesn’t just do for my sake.
On the morning of Christmas Eve, Edith got up on sheer willpower, but in truth she probably didn’t have the energy for the breakfast picnic by the fireplace, even though she was determined to take part. Mom helped her get dressed up, and she wore the necklace she had received from me in her stocking when Grandma and the cousins arrived around noon. She enjoyed the Christmas meal—she even liked my pickled herring and homemade sausages, unlike little brother and mom—but she didn’t feel when she was full and struggled to cope with participating in conversations or the situation beyond being there physically.
During Donald Duck on TV (it’s a strange Swedish tradition to watch short clips of old Disney movies on TV at 3pm on Christmas Eve), Edith was half-asleep, just like the rest of us, trying to recharge her batteries. But when Santa arrived, the last bit of strength to withstand the noise in her brain disappeared. Right after he had limped away with the empty Christmas sack, Edith had a seizure and then slept in a beanbag chair on the floor next to her little brother’s and cousins’ growing pile of wrapping paper. After that, she basically didn’t wake up until Boxing Day.
New Year’s Eve wasn’t much different. Even though we celebrated quietly as a family and adapted everything to Edith’s condition, the seizure monster took over after dinner, and Edith slept her way into 2026 as well.
I’ve completely lost my rhythm when it comes to blogging, which became very clear when I tried to summarize 2025. Throughout the entire year, there were only three blog posts and quite few Instagram posts as well, which makes it harder to remember the year. One of the purposes of the blog—to one day be able to tell Edith about her journey—also becomes harder to fulfill. A whole year is reduced to a few lines, the events blur together, and at the same time the repetitions have often become just that—repetitive. And whether we were in SLC three or four times, or whether we had to call an ambulance twice instead of once in 2025, may not be crucial in a few years when Edith, hopefully, is better and able to read through the blog.
When I read last year’s posts, I also realized that her birthday was not much different from Christmas and New Year’s from Edith’s perspective. FIRES makes no distinction between weekdays and holidays; it’s not tension or anticipation that gives the monster extra fuel on those days. Knocked-out days are simply not unusual—they have, in fact, been very common during certain periods—but it feels worse to miss Christmas Eve, the stroke of midnight on New Year’s, or a birthday than a Tuesday at school, even though she has missed far too many school days as well.
Anyway, 2025 is behind us now, and we’re hoping for 2026. We will be going to SLC again on January 19th, we booked tickets yesterday. We have been trying to book the trip for a few weeks now, but our frequent flyer miles have been messing up – yesterday we got tired of it and booked anyway. My feeling right now is that the RNS is stimulating too strongly, that it’s contributing to the brain fatigue, and that we may need to reduce the intensity. At the same time, it needs to be strong enough to disrupt the seizures before they become too powerful.
Over the past year, we’ve read reports about successful combinations of RNS and VNS treatment. That may be what Edith needs so that Dr. Bollo can reduce the strength of the RNS stimulation and still keep the monster at bay. But that would mean another surgery—one we would most likely have to do in the U.S., even though it is also common in Sweden. If not, then the collaboration between The University Hospital in Lund and Primary’s in SLC would need to deepen significantly, which of course would make me enormously happy.
The thought of a possible additional surgery is worrying; having to do it in the U.S. without insurance feels even more unsettling on every level—above all for Edith and the family, logistically and emotionally, but also financially. But if the combination of VNS and RNS is the only way forward for Edith right now, then we’ll find a way to make it work. We are determined to make 2026 better than 2025—it has to be!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah
FIRES fighter Edith 