En nödvändig försening – (In English at the bottom of the post)

In English below.

Sista kvällen på McDonaldshuset blev det spagetti med amerikanska köttbullar, chokladmjölk och såklart kortspel, på den stora balkongen. Imorgon påbörjar vi hemresan.

Idag är det söndag, farsdag i USA. I morgon måndag påbörjar vi hemresan, en vecka efter vi kom hit. Veckorna, kanske till och med månaderna, innan resan var jobbiga för Edith. Ganska direkt efter vi kom hem från förra resan i mars gjorde vi lite förändringar i medicineringen. Men efter det har vi försökt att inte ändra för mycket, varje förändring i medicineringen gör det svårare att veta hur RNS-inställningarna fungerar, eller kanske snarare skilja medicinverkan från RNS-framsteg och omvänt – vilka av alla biverkningar som beror på medicinerna, vilka som eventuellt beror på RNS-behandlingen och vilka som helt enkelt är konsekvenser av epilepsin. Periodvis har det känts nattsvart och Edith har velat att vi skulle tidigarelägga resan.

Vi har spenderat mycket tid på sjukhus tillsammans, men förra månadens besök blev i alla fall bara några nätter långt.

För ganska exakt en månad sedan fick vi ringa barnakuten som i sin tur rådde oss att ringa efter en ambulans. Edith fick täta anfall, korta anfall 10-15 sekunder långa, men alldeles för tätt. Timmarna innan vi åkte in med ambulansen kom de med bara ett par minuters mellanrum, gång på gång, på gång. Edith kunde försvinna mitt i ett spel, en mening, för att sedan komma tillbaka. Men för varje anfall blev hon tröttare och tröttare i hjärnan och kroppen. När hon var vaken kunde hon stå emot anfallen, men så fort hon började glida in i sömn eller vila, fick de ny styrka. Det positiva är att de inte hann generaliseras och bli ”stora” anfall innan RNS:en stoppade dem. Men även korta ”mildare” anfall tar efter timmar och dagar ut sin rätt. Efter ett par nätter med extradoser av en av EP-medicinerna och intravenöst narkosmedel på sjukhuset kunde vi åka hem. Sedan dess har det varit en ännu intensivare nedräkning till denna resan, inte minst för Edith. Det har varit en ytterligare lång paus från vad som kan kallas ett riktigt liv.

På flyget mellan Göteborg och Amsterdam, innan anfallsvågen.

På vägen hit återkom samma mönster som för en månad sedan. Efter att vi mellanlandat i Amsterdam började de korta anfallen komma tätare och tätare, det hann bli 20-30 stycken när Edith försökte vila på en bänk medan vi väntade på nästa plan. Vi hade en planerad väntetid på cirka två timmar, men den blev närmare tre eftersom planet som skulle ta oss till SLC var försenat från New York. Denna gången var förseningen välkommen, nödvändig. Vi dubblade dosen av en av Ediths mediciner och innan vi hann försöka avboka resan och ta oss till ett sjukhus, lugnade anfallsfrekvensen ner sig lite och vi kunde boarda planet. Hade avgången skett i tid hade vi förmodligen inte vågat åka med – det var nervöst nu också…

Familjen Lee tog oss på picknick i en park. På väg tillbaka såg Candice och Evan till att lillebror fick bocka av ytterligare en sak från sin bucket list: ett besök på Crumbl Cookies, utöver det har han varit på Walmart, City Creek, beställt mat från Raising Canes och köpt en massa snacks.

Detta var första gången vi badade i SLC, nån gång hade det varit kul att testa att bada i The Great Salt Lake även om de flesta avråder oss.

En annan omständighet, som jag intellektuellt inser egentligen är en ickefråga i sammanhanget, men som ändå stressade mig känslomässigt, var att vi inte visste var vi skulle bo i SLC denna gången. McDonaldshuset hade en väntelista och kunde inte ge besked om eller när vi kunde bo där. Så kvällen innan vi reste bokade vi ett Airbnb inte så långt från RMH, men på fel sidan S Temple och lite för nära down town visade det sig. Lägenheten var helt okey, den var inte jättedyr, ren och hade tillgång till en terrass med pool, men de omgivande kvarteren verkade vara hemvist för de hemlösa och utslagna så vi undvek onödiga promenader. Vår bokning sträckte sig två dagar, men eftersom det fortfarande var kö på RMH så lyckades vi efter visst strul, utlåsningar, förvirrade SMS-kontakter, förlänga bokningen två dagar, om än i en annan lägenhet i huset. I fredags blev det ett ledig rum och vi kunde flytta in McDonaldshuset – det var fantastiskt skönt och en påminnelse om hur viktigt McDonaldshuset är för oss.

Under besöket hos Dr Bollo och teamet i onsdags ökade vi känsligheten i RNS-algoritmen. Eftersom det är tydligt att RNS:en stoppar många anfall från att generaliseras, tyckte både teamet och vi att det känns logiskt att försöka få RNS:en att reagera ytterligare lite tidigare så att anfallen blir ännu kortare, eller ännu hellre stoppas innan de hinner starta. Vi hoppas att de nya inställningarna ska göra att vi kan påbörja en sänkning av någon av medicinerna när vi kommer hem för att minska biverkningarna som plågar Edith. Bortsett från skoven av korta täta anfall, så är anfallssituationen just nu och sedan en tid tillbaka bättre, men biverkningarna är ohanterliga. Edith har mått hemskt länge nu. Och när Edith mår dåligt, mår ingen av oss bra. Vi har lärt oss att trycka ner och undan känslor så att vi kan fungera när vi måste, men vi kan inte fullt ut mota bort skräcken att det kanske inte blir bättre i närtid.

Familjen Lees picknick-mackor räckte till kvällsmat och frukost dagen efter också.

Det finns en textrad i en låt som jag fastnat för den sista tiden ”Det sägs att man kan ljuga för alla utom för gud och sig själv.” Det kanske är så, men jag tror inte att det är det vi försöker göra, ljuga för oss själva. Vi vet att det finns en risk att inget blir bättre i närtid, men ingen vet heller att det inte blir det. Så att fortsätta hoppas, oavsett om det är på ett mirakel eller på modern medicinsk teknik, att tro att Edith ska få ett liv tillbaka, är inte samma sak som att ljuga, det är ett sätt att orka.

Vi bjöd Shannon på svenska köttbullar och en FIRESfighter-keps…

På samma sätt som McDonaldshuset och personalen där, Dr Bollo och hans team är viktiga för oss, är våra amerikanska vänner väldigt betydelsefulla för oss. Både de som är här och i Sverige har erbjudit sig att hjälpa oss. Vi har inte fått till en träff med Kitty denna gången, men familjen Lee kom och hämtade oss från vårt Airbnb och tog oss på picknick, vi har hunnit umgås med och blivit klippta av Shannon och vi har blivit fotade igen av Phil – när han hunnit PhotoShopa bort min gubbmage kanske jag lägger ut några av bilderna i ett kommande blogginlägg även om det kanske blir ”nödvändigt försenat” även det.

Förresten, gammal är fortfarande äldst, lillebror hade ingen chans mot mig på McDonaldhusets flipperspel.

Nåväl, imorgon påbörjar vi resan hem och laddar för midsommar.

/Ediths pappa Carl

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

A necessary delay

Edith’s last dinner at RMH this time was spaghetti with Italian/American meatballs, chocolate milk on the large balcony. Tomorrow we begin our journey home.

Today is Sunday, Father’s Day in America. Tomorrow, Monday, we begin our journey home, a week after we arrived here. The weeks, maybe even months, before this journey were hard for Edith. Pretty much immediately after we returned home from the last journey in March, we made some changes to the medication. But after that, we have tried not to change too much, every change in meds makes it harder to know how the RNS settings work, or perhaps rather to distinguish the effect of the medication from the RNS progress and vice versa – which of all the side effects are due to the medications, which are possibly due to the RNS treatment and which are simply consequences of the epilepsy. Periodically, it has felt pitch black.

We’ve spent a lot of time in the hospital together by now, but last month’s visit was only a few nights long.

Exactly one month ago, we had to call the hospital, which in turn advised us to call an ambulance. Edith had frequent seizures, short seizures lasting 10-15 seconds, but far too frequent. In the hours before the ambulance came to pick us up, they came only a couple of minutes apart, over and over again. Edith could disappear in the middle of a game, a sentence, and then come back. But with each seizure, her brain and body became more and more tired. When she was awake, she could resist the seizures, but as soon as she began to fall into sleep or rest, they gained new strength. The positive thing is that they did not have time to generalize and become ”big” seizures before the RNS stopped them. But even short, ”milder” seizures take their toll after hours and days. After a couple of nights with extra doses of one of the epilepsy medications and intravenous anesthetic in the hospital, we were able to go home. Since then, it has been an even more intense countdown to this trip, not least for Edith. It has been another long break from what can be called real life.

On the flight between Gothenburg and Amsterdam, before the seizure wave.

On the way to SLC, the same pattern returned. After we landed in Amsterdam, the short seizures started to come more and more frequently, there were 20-30 of them when Edith tried to rest on a bench while we waited for the next plane. We had a planned waiting time of about two hours, but it ended up being closer to three because the plane that was going to take us to SLC was delayed from New York. This time, the delay was welcome, necessary. We doubled the dose of one of Edith’s medications and before we had time to try to cancel the flight and get to a hospital, the seizure frequency calmed down a bit and we were able to board the plane. If the departure had been on time, we probably wouldn’t have dared to board the plane – it was nervous now too…

The Lee family took us on a picnic in a park. On the way back, Candice and Evan made sure little brother checked off another thing from his bucket list: a visit to Crumbl Cookies. In addition to that, he has been to Walmart, City Creek, ordered food from Raising Canes, and bought a lot of American snacks.

This was the first time we went swimming in SLC even though we’ve been here in the middle of summer several times. Someday it would have been fun to try swimming in The Great Salt Lake even though most people advise us not to.

Another circumstance, which I intellectually realize is actually a non-issue in this context, but which still stressed me emotionally, was that we didn’t know where we would stay in SLC this time. The RMH had a waiting list and couldn’t tell us if or when we could stay there. So the night before we left Sweden, we booked an Airbnb not too far from the RMH, but on the wrong side of S. Temple and a little too close to downtown as it turned out. The apartment was okay, it wasn’t terribly expensive, clean and had access to a terrace with a pool, but the surrounding neighborhoods seemed to be home to the homeless and drug addicts so we avoided unnecessary walks there. Our Airbnb reservation was for two days, but since there was still a queue at the RMH on Wednesday, we needed to extend the reservation. After some hassle, lockouts, and confused SMS contacts, we managed to extend the reservation for two days in another apartment in the house. Last Friday, a room became available and we were able to move into the RMH – it was incredibly nice and a reminder of how important the RMH is to us.

During the visit to Dr. Bollo and the team on Wednesday, we increased the sensitivity of the RNS algorithm. Since it is clear that the RNS stops many seizures from generalizing, both the team and we thought it would be logical to try to get the RNS to react a little earlier so that the seizures are even shorter, or even better, prevented before they start. We hope that the new settings will allow us to start reducing some of the medications when we get home to reduce the side effects that are torturing Edith. Apart from the waves of short frequent seizures, the seizure situation has been better for some time now, but the side effects are inhuman. Edith has been feeling terrible for a long time now. And when Edith is feeling bad, none of us are feeling good. We have learned to suppress and hide emotions so that we can function when we have to, but we cannot completely get rid of the fear that things may not get better in the near future.

The Lee family’s picnic sandwiches were large enough for supper and breakfast the next day as well.

They say you can lie to everyone except God and yourself. That may be true, but I don’t think that’s what we’re trying to do, lie to ourselves. We know that there’s a risk that nothing will get better in the near future, but no one knows that it won’t. So continuing to hope, whether it’s for a miracle or for modern medical technology, believing that Edith will get her life back, is not the same as lying, it’s a way of coping.

We treated Shannon to Swedish meatballs and a FIRESfighter cap…

…she cut our hair – it was a good trade in our favor!

Just as RMH and the staff there, Dr. Bollo and his team are important to us, our American friends are very important to us. Both those who are here and those who are temporarily in Sweden have offered to help us. We haven’t been able to meet with Kitty this time, but the Lee family came and picked us up from our Airbnb and took us on a picnic, we’ve had time to hang out and get a haircut by Shannon and we’ve been photographed again by Phil – when he’s had time to Photoshop away my big belly, I might post some of the pictures in a future blog post, even though that might be ”necessarily delayed” too.