In English below.
Jag är villig att göra det mesta för min dotter, skuldsätta mig, sätta mitt liv på paus, bara vara pappa och att åka fram och tillbaka till USA var tredje månad, men att titta på Schlagerfestivalen tar emot. Idag är det tydligen den svenska finalen, Edith vill titta på den och då får vi försöka hitta ett sätt att göra det från Utah – om än motvilligt.
Vi kom hit i tisdags, i onsdags träffade vi Dr Bollo och teamet, nu på tisdag åker vi hem. Innan vi åker hem måste jag försöka att åtminstone köpa några av sakerna på lillebrors shoppinglista. Som vanligt har han beställt godis, Mac & Cheese, Takis, men sen vill han också att jag ska leta efter några speciella nudlar som han sett på YouTube. Vi får se vad vi hinner och orkar med.
Hittills denna resan har vi inte gjort så mycket, Edith har behövt anpassa sig efter tidsomställningen och kanske i någon mån de nya RNS-inställningarna. Men imorgon ska vi kanske luncha med Kitty och på måndag har Shannon, som vi träffade förra resan, erbjudit sig att klippa Edith och mig – jag hoppas att hon kan fixa mitt skägg också. På kvällen kommer Ted som brukade jobba här men sedan i somras bor i Falun, men är hemma på tillfälligt besök, tillsammans med sin familj och lagar middag till hela McDonaldshuset. Jag behöver också hitta en lucka att försöka klättra på flipperspelets highscore-lista och ta min kyrkogårdspromenad inte bara för att det är en vacker utsikt utan också för insikten att jag har för dålig karaktär för att motstå alla snacks som finns här och att det sätter sina spår.
Perioden från jul till nu har varit tuff, den har slitit på familjen. Vi tror att RNS:en och Ediths nya medicin börjar fungera bättre tillsammans. Det visar RNS-datan och det indikerar EEG-undersökningen som vi är tacksamma att fick hjälp att göra i Växjö med kort varsel innan vi åkte. Det är långt kvar men anfallen är färre, kortare och återhämtningen går bättre. Men i stort mår Edith inte särskilt mycket bättre om ens något. Vi delar Dr Bollos övertygelse om att bättre anfallskontroll är grunden för allt annat, det är första byggstenen för att börja bygga nån form av liv. Vi är smärtsamt medvetna om att inga snabba lösningar fungerar för Edith, att hennes grundsjukdom har brutit ner henne fysiskt, psykiskt och kognitivt i över sju år, att hela hennes nervsystem är överladdat. Att en klättring uppåt ur brunnen kommer att ta betydligt mer tid, den kommer att vara livslång och aldrig ta oss hela vägen upp. Men bättre anfallskontroll, över både de synliga och tysta anfallen, är en förutsättning för att Edith ska kunna påbörja den långa klättringen. Bättre anfallskontroll, ett genombrott, är också en förutsättning för att vi runt omkring ska kunna mobilisera nya krafter och hjälpa henne uppåt, just nu har vi inte kraften att klättra före och sträcka ner en hand.
Vi hoppas, vi vågar inte tro, men hoppas att RNSen och den nya medicinen nu börjar få lite bättre grepp på åskovädret i Ediths hjärna. Men ett av alla problem vi står inför är att biverkningssituationen av det totala antalet mediciner nu inte är hållbar, den hindrar Edith från att börja klättra. Epilepsiläkemedel är inga snälla mediciner, de går mot olika kanaler och receptorer, men alla påverkar av förklarliga skäl hjärnan. De är också behäftade med biverkningar, vart och ett av läkemedlens biverkningar kan i sig vara problematiska. Tillsammans är de just nu inte uthärdliga för Edith. Ingen kan med säkerhet svara på hur interaktionerna mellan medicinerna fungerar i Ediths fall, eller vilken medicin som står för vilken biverkning. En av medicinerna kan ta udden av en annan, eller vilket vi misstänker nu öka koncentrationen av en annan. Vi tror att den nya medicinen är verksam, men att den har trissat upp andra. Vi har en teori tillsammans med teamet här om vilken medicin vi ska försöka sänka när vi kommer hem, men vi behöver prata med de ansvariga för medicineringen i Sverige först. Det hade känts ännu bättre om dialogen skett direkt mellan teamet här i USA och de ansvariga i Sverige. Handen från USA är fortsatt utsträckt från både Dr Bollo, hans neurolog och resten av teamet…
Nåväl, Edith håller tydligen på Måns ikväll, så då gör väl vi det också.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Eurovision in Utah
I’m willing to do almost everything for my daughter, mortgage our home, put my life on hold, just be a dad and go back and forth to the US every three months, but watching Eurovision is at the limit of what I can handle. Apparently today is the Swedish qualifying final for Eurovision, Edith wants to watch it so we will have to try to find a way to do it from Utah – reluctantly.
We arrived in SLC last Tuesday, on Wednesday we met Dr. Bollo and the team, this Tuesday we go home. Before we go home I have to try to buy at least some of the things on little brother’s shopping list. As usual he has ordered American candy, Mac & Cheese, Takis, but then he also wants me to look for some special hot noodles that he saw on YouTube. We’ll see what we have time and energy for.
So far this trip we haven’t done much, Edith has had to adjust to the time change and maybe to some extent the new RNS settings. But tomorrow we might have lunch with Kitty and on Monday Shannon, who we met last trip, has offered to cut Edith’s and my hair – I hope she can fix my beard too, it looks terrible. In the evening Ted will come with his family and cook dinner for the entire Ronald McDonald House. Ted used to work here but since this summer he lives in Falun in Sweden but is home in SLC temporarily. I also need to find a gap to try to climb the pinball high score list and take my mountain view cemetery walk not only because it is a beautiful view but also because of the realization that I have too bad a character to resist all the snacks that are here and that it leaves its mark on me.
The period from Christmas to now has been tough, it has worn the family down. We believe that the RNS and Edith’s new medication are starting to work better together. The RNS data shows this and the EEG examination that we did at our home hospital in Växjö before we left indicates this. There is a long way to go, but the seizures are fewer, shorter and the recovery is going better. But overall, Edith is not feeling much better, if at all. We share Dr. Bollo’s belief that better seizure control is the foundation for everything else, it is the first building block to start building some kind of life. We are painfully aware that no quick solutions work for Edith, that her underlying illness has broken her down physically, mentally and cognitively for over seven years, that her entire nervous system is overloaded. That a climb up the well will take significantly more time, it will be lifelong and will never take us all the way up. But better seizure control, over both the visible and silent seizures, is fundamental for Edith to be able to begin the long climb. Better seizure control, a breakthrough, is also a necessity for those of us around her to be able to mobilize new energy and help her up, right now we don’t have the strength to climb ahead and reach down a hand.
We hope, we dare not believe, but we hope that the RNS and the new medication are now starting to get a better grip on the thunderstorm in Edith’s brain. But one of the problems we are facing is that the side effect situation of the total number of medications is not sustainable, it prevents Edith from starting to climb. Epilepsy medications are not kind medications, they target different channels and receptors, but they all affect the brain for obvious reasons. They are also full of side effects, each of the side effects of the medications can be problematic in itself. Together, they are not bearable for Edith at the moment. No one can answer with certainty how the interactions between the medications work in Edith’s case, or which medication is responsible for which side effect. One of the medications can take the edge off another, or which we now suspect increase the concentration of another. We believe that the new medication is effective, but that it has affected others. We have a theory with the team here about which medication we should try to lower when we get home, but we need to talk to those responsible for the medication in Sweden first. It would have felt even better if the dialogue had taken place directly between the team here in the US and those responsible in Sweden. The hand from the US is still extended from both Dr Bollo, his neurologist and the rest of the team…
Well, Edith is apparently cheering for Måns tonight, so I guess we will too…
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah
FIRES fighter Edith 