In English below.
Vi inledde 2024 med två veckor i januari i USA. Jag satsade på långa promenader och lyssnade på ”En man ifrån norr” i de branta kvarteren kring McDonaldshuset, för att skingra tankarna. Scotty som också var där riktade sitt fokus på matlagning, han kockade från morgon till kväll, hans storkok var nästan maniska. Men det var hans sätt att försöka hantera oron, oron över sin son som kämpade mot en riktigt elak cancer. Vid ett senare besök hörde jag att att nån annan boende trodde sig veta att sonen mådde bättre, jag hoppas att de trodde rätt. Scotty var en stor social inspiration i huset och hans son var utan tvekan hans hjälte.
När vi är i USA fokuserar vi på där och då, det gör dagarna och veckorna där hanterbara. Ofta ganska trista, det blir mycket väntan, kortspel, fia med knuff och nånting som inte är olikt klaustrofobi. Men tiden är ändå hanterbar, det finns en början och ett slut för varje resa. Det är på ett sätt enklare än hemma.
Hemma i vårt hörn av världen behöver vi kämpa med vardagen och det är nästan omöjligt att trycka bort känslorna av skräck för framtiden. Trots det lever vi på något sätt dag för dag. Men att leva dag för dag, så som vi gör det, är inte samma sak som att leva i nuet, det är snarare en strategi för att ta sig igenom dagen, den är inte bra eller långsiktigt, men ibland nödvändig.
När vi är iväg längtar vi alltid hem, framförallt de gånger lillebror inte är med, även om man drar sig för själva resandet. Just denna resan var det vädret som stökade. På ditresan blev vi rejält försenade i kylan på Landvetter, nånting hade frusit och tiden för uppvärmning höll på att kosta oss anslutningen i Amsterdam. På hemresan ställde vädret, eller egentligen den obefintliga sikten, till det för Delta-piloten när han skulle landa i Amsterdam. Efter ett par avbrutna skakiga landningsförsök var gången fylld av använda kräkpåsar när vi väl, som sista passagerare, gick av planet.
Olyckliga medicinjusteringar gjorde att det blev tätare mellan årets två första resor än vi hoppats. Den andra resan genomfördes redan i början av april. Men under året började vi också med en ny medicin som verkar ha viss effekt. Både läkarna i Sverige och i USA spekulerar kring att den skulle kunna vara extra potent i kombination med RNS-behandlingen.
I något av inläggen under året skrev jag om ”medsjuka”, jag vet inte om det var nåt lyckat ord. Men det jag var ute efter var att sätta ord på det vi runt Edith och hennes sjukdom upplever eller drabbas av. Det går inte att jämföra med vad Edith genomlider, men hennes sjukdom gör även oss runt henne sjuka.
2024 var också året då jag var död en stund – i alla fall om en definition av död är att hjärtat inte slår. Just de dagarna i maj hade jag nytta av min rustning av besvikelser, jag kunde krypa in i den för att slippa känna efter vad jag egentligen kände inför operationen, jag slapp känna efter om jag egentligen var orolig och rädd även för min egen skull, inte bara för familjen. Men den dagen när Edith lyckas ta sig upp ur eller i alla fall närmare brunnens topp, då vill jag kunna känna igen, då vill jag inte vara avstängd för världen. Så jag behöver hitta ett sätt att ta av och på rustningen.
De följande veckorna blev en kamp mot klockan, en kamp för att bli stark nog för årets tredje resa, sommarens SLC-resa i juli. Veckor som Ediths mamma fick kämpa ännu hårdare än vanligt. Men hon fixade det med hjälp av lillebror och resten av familjen. Hon är stark.
Jag minns inte exakt vilket datum vi åkte, men det var tätt inpå skolavslutningen och midsommar, och vi firade fjärde juli i USA. Vi skulle egentligen rest lite tidigare med biljettpriserna var helt absurda, de låg mellan 60-80.000 sek. Så vi fick komma överens om ett nytt datum för besöket med Dr Bollo. Då blev biljetterna åtminstone något mindre dyra och vi fick kompromissa genom att mellanlanda i Paris. Charles de Gaulle-flygplatsen måste vara den enda flygplatsen i en civiliserad storstad där assistanspersonalen på en internationell flygning vägrar prata engelska.
Även om det bara varit fyra ”standardbesök” i år, har 2024 blivit extremt dyrt. Den återstående skulden i USA från främst undersökningarna och operationerna 2023 fortsätter att växa trots stora avbetalningar varje månad, på grund av kronans ras mot dollarn. Idag står den i 11.00 kr, 2021 när vi betalade de första operationerna stod den som jämförelse i 8.30. Men nån gång ska det väl vända…
Sommaren var varm i SLC denna gången också. Under en av promenaderna då lillebror och jag irrat oss långt upp i bergskvarteren och solen stekte mer än vi tänkt oss, räddades vi av en Cola-automat utanför Fire Station 11 – only in America.
I slutet av sommaren kom SLC till oss, eller i alla fall Ted tillsammans med sin frun Echo. Ted jobbade tidigare på RMH i SLC och brukade alltid spela Marcus och Martinus för Edith i shuttle-bussen mellan sjukhuset och McDonaldshuset. Det var en tillsynes liten gest, men det betydde mycket för Edith.
Vi var bara en vecka i farfars stuga i somras, det var alldeles för lite. Men resten av tiden efter SLC-resan var vi hemma och räknade ner till sommarens höjdpunkt – Min Stora Dag på Cypern!
Under året eller om det kanske var redan 2023, så nominerade barnkliniken på vårt hemsjukhus Edith till att få göra en önskan till stiftelsen Min Stora Dag. Edith fick sin önskan om en solresa uppfylld och i augusti åkte vi till Ayia Napa på Cypern.
Trots att Edith fick inledningen av veckan förstörd av hårda anfall blev avslutningen av veckan magisk med bad i medelhavet för Edith och dyk med tuber för lillebror. Tack igen Min Stora Dag!
Till höstterminen började Edith en ny skola. Miljön är lugnare och mer anpassad för Ediths skiftande mående. Det är säkert en anledning att hon kunnat vara mer på plats, en annan är att hon haft bättre perioder.
I september fyllde Edith 14 år, hon hade precis fyllt 7 när hon blev sjuk. Det är sju svåra år som gått, sju svåra år som vi inte hann samla i ladorna inför, sju svåra år som inte är över. Sju år är länge, det är halva livet om man fyllt 14. För varje år som går kommer tiden efter och med sjukdomen att utgöra en allt större del av livet. Redan nu börjar det bli svårt att på riktigt komma ihåg hur det var innan, under de sju år som föregick de så här långt sju svåra. Jag vet att jag skrivit det mer än en gång tidigare, men tiden läker inte alla sår. Säkert många, men definitivt inte alla.
I oktober-november gjorde vi årets fjärde resa. Vi hann bland annat fira Halloween med familjen Lee och bli klippta av Shannon. Sammantaget har vi varit i SLC i över ett halvår. Under samtliga resor har vi bott på RMH SLC. Utan den möjligheten hade den här resan inte varit möjlig. Att bo på McDonaldshuset innebär inte bara att varje resa blir lite mindre dyr, att bo på McDonaldshuset innebär också en stor trygghet för oss. Vi kan rutinerna, vi känner omgivningen, många i personalen och vi bor bara tio minuter från sjukhuset. Vi känner oss hemma där. Tack RMHC!
Inför julen har Edith haft några bra veckor. Hon var nio dagar i rad i skolan. Sedan det senaste besöket i SLC har hon haft färre och kortare anfall, mindre bakgrundsaktivitet. Dr Bollo konstaterade att utifrån RNS-datan är det en väsentlig förbättring jämfört med perioden innan de senaste justeringarna, han ser tecken på ett trendbrott.
Tyvärr kom ett, hoppas vi tillfälligt, bakslag dagen innan julafton. Edith hade ett par tunga anfall, under julafton och juldagen var hon fysiskt och mentalt totalt knockad. Så julen blev långt ifrån vad vi önskat. Annandagen mådde hon lite bättre och det fick bli vår julafton istället. Om det inte varit för Annandagen hade denna julen tävlat med julen 2017, då Edith och jag spenderade julafton på sjukhuset, som den sämsta någonsin – Covid-julen inräknad.
Nästa avstämning med Dr Bollo blir i slutet av januari. Om den positiva trenden (julen undantagen) håller i sig kanske nästa resa blir först i april. Annars åker vi förmodligen i februari. När vi åker är inte det viktigaste, även om det på alla sätt är bättre att vara hemma, men om vi inte åker förrän i april så innebär det att Edith mår bättre. Det är dags för det nu, hon måste få en chans att bygga upp sin styrka, få vila, få leva. Vi hoppas innerligt att det blir så nu, att 2025 är året då det vänder, då Edith får ta några kliv upp från brunnens botten.
Nåväl, Gott Nytt År! Och stort tack till alla som stödjer Ediths kamp.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Happy New Year – and the 2024 chronicle
We started 2024 with two weeks in the USA in January. I went on long walks and listened to ”En man ifrån norr/A Man from the North” in the steep neighborhoods around the McDonald’s house, to clear my mind. Scotty, who was also staying at the RMH, focused on cooking, he cooked from morning to night. It was his way of trying to deal with the worry, the worry about his son who was fighting a really bad cancer. On a later visit, I heard from another resident who thought she heard that Scotty’s son was doing better, I hope she heard right. Scotty was a great social inspiration in the house and his son is without a doubt his father’s hero.
When we are in the US we focus on the here and now, it makes the days and weeks there manageable. Often quite boring, there is a lot of waiting, card games, Ludo and something similar to claustrophobia. But the time is still manageable, there is a beginning and an end to every trip. It is, in a way, easier than being at home.
Back home in our corner of the world, we have to deal with everyday life and at the same time it is almost impossible to suppress the feelings of fear for the future. Despite this, we somehow live day by day. But living day by day, as we do, is not the same as living in the present, it is more of a desperate strategy to get through the day, it is not good or long-term, but sometimes necessary.
When we’re away we always miss home, especially when little brother isn’t with us, even though we don’t look forward to the day of travel itself – traveling is hard on Edith. This particular trip it was the weather that caused the most problems. On our flight to Amsterdam, we were delayed in the icy cold at Landvetter Airport in Gothenburg, something in the plane had frozen and the time it took to defrost was about to cost us our connection in Amsterdam. On the way home, the weather, or rather the non-existent visibility, made it difficult for the Delta pilot when he tried to land in Amsterdam. After a couple of aborted, shaky landing attempts, the aisle was filled with used vomit bags when we, as the last passengers, got off the plane.
Unfortunate medication adjustments meant that the first two trips of the year took place with a short time in between than we had hoped for. We made the second trip in the beginning of April. But during the year we also started a new medication that seems to have some effect. Both doctors in Sweden and in the US are speculating that it could be extra potent in combination with the RNS treatment.
In one of the posts during the year I wrote about ”co-disease”, I don’t know if that was a good word and i’m sure it was a lousy translation. But what I was looking for was to put into words what we experience around Edith and her illness. It can’t be compared to what Edith is going through, but her illness also makes those around her exhausted and sick.
2024 was also the year I was dead for a while – at least if one definition of death is that the heart doesn’t beat. During those days in May, my armor of disappointments came in handy, I could crawl into it to avoid feeling what I really felt before the surgery, I didn’t have to feel worried and afraid for myself, just for my family. But the day when Edith gets out of the well or at least closer to the top, then I want to be able to have feelings again, then I don’t want to be shut off from the world. So I need to find a way to take the armor off and on.
The following weeks were a race against time, a fight to get strong enough for the third trip of the year, the SLC trip in July. Weeks that Edith’s mother had to fight even harder than usual. But she managed it with the help of little brother and the rest of the family. She is truly strong.
I don’t remember the exact date we traveled, but it was sometime around the end of school and midsummer – we celebrated the Fourth of July in the US. We should have traveled a little earlier, but the ticket prices were absolutely absurd, between 6-8,000 USD. So we had to get Dr. Bollo’s help to book a new date for the visit with the team at Primary’s. Then the tickets were at least a little less expensive, unfortunately we had to compromise by stopping in Paris. Charles de Gaulle airport must be the only airport in a civilized country where the assistance staff on an international flight refuses to speak English…
Even though there have only been four ”standard visits” this year, 2024 has become extremely expensive. The remaining debt in the US from mainly the examinations and surgeries in 2023 continues to grow despite large monthly payments, due to the Swedish currency’s decline against the dollar. Today, a dollar costs 11.00 SEK, in 2021 when we paid for the first surgeries one dollar costed 8.30 SEK for comparison, a few years earlier 6 SEK. But someday things will turn around for the Swedish currency, we hope…
The summer was extremely hot in SLC this time too (at least for a Swede). During one of the walks when little brother and I had wandered far up in the mountain neighborhoods and the sun was hotter than we expected, we were saved by a Coke vending machine outside Fire Station 4 – only in America.
At the end of the summer, SLC came to us, or at least Ted and his wife Echo from SLC. Ted used to work at RMH in SLC and he used to play Marcus and Martinus for Edith on the shuttle bus between the hospital and the RMH. It was a seemingly small gesture, but it meant a lot to Edith.
We only spent a week at Grandpa’s cottage this summer, which was far too little if you ask me – being close to the sea in Sweden can be magical in the summer. The rest of the summer after the SLC trip we were at home counting down to the highlight of the summer – My Big Day (the gift to Edith from the Swedish Make A Wish Foundation) in Cyprus!
In the beginning of the year, or maybe it was already 2023, the children’s clinic at our home hospital nominated Edith to make a wish to the Swedish Make a Wish Foundation. Edith got her wish for trip to the sun fulfilled, and in August we went to Ayia Napa in Cyprus.
Even though Edith had a rough start to the week with frekvent seizures, the end of the week was magical with swimming in the Mediterranean for Edith and scuba diving for little brother. Thanks again ”Min Stora Dag”!
Edith started a new school in the fall. The environment is calmer and more adapted for Edith. This is probably one reason why she has been able to be more present at school, another is that she has had better periods with her epilepsy.
In September, Edith turned 14, she had just turned 7 when she got sick. Seven difficult years have passed, seven difficult years that we didn’t have time to gather strength in the barns for, seven difficult years that are not over. Seven years is a long time, it’s half a lifetime if you just turned 14. With each passing year, the time after and with the illness will make up an increasingly larger part of life. It’s already starting to become difficult to really remember what it was like before, during the seven years that preceded the seven difficult ones so far. I know I’ve written it more than once before, but time doesn’t heal all wounds. Certainly many, but definitely not all.
In October-November we made our fourth trip to the USA this year. Among other things, we celebrated Halloween with the Lee family and got a haircut by Shannon. In total, we have been in SLC for over six months. During all of our trips, we have stayed at RMH SLC. Without that opportunity, this journey would not have been possible. Staying at RMH SLC not only means that every trip is a little less expensive, staying at RMH also means less insecurity for us. We know the routines, we know the surroundings, many of the staff members and we live only ten minutes from the hospital. We feel at home there. Thank you RMHC!
Edith has had a good few weeks leading up to Christmas. She has been in school for nine days in a row. Since the last visit to SLC she has had fewer and shorter seizures, less background activity. Dr Bollo stated that based on the RNS data there is a significant improvement compared to the period before the latest adjustments, he sees signs of a positive trend.
Unfortunately, a (we hope temporary) setback came the day before Christmas Eve. Edith had a couple of severe seizures, on Christmas Eve and on Christmas Day she was physically and mentally knocked out. So Christmas was far from what we had hoped for. On Boxing Day she felt a little better and we decided to make Boxing day our Christmas Eve (that’s when we celebrate Christmas in Sweden) instead. If it hadn’t been for Boxing Day, this Christmas would have competed with Christmas 2017, when Edith and I spent Christmas Eve in the hospital, as the worst ever – our Covid Christmas a few years ago included.
The next video meeting with Dr. Bollo will be at the end of January. If the positive trend (Christmas excluded) continues, the next trip to the USA may not be until April. Otherwise, we will probably go in February. When we go is not the most important thing, although it is better to be home in every way, but if we do not go until April, it means that Edith is feeling better. The time for that is now, she must have a chance to build up her strength, to rest, to live. We sincerely hope that it will be so now, that 2025 is the year when things turn around, when Edith gets to take a few steps up from the bottom of the well.
Happy New Year!
And a big thanks to everyone who supports Edith’s fight!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah #minstoradag
FIRES fighter Edith 