In English below.
Imorgon tisdag påbörjar vi hemresan, då har vi varit här i ganska exakt en vecka. I onsdags träffade vi Dr Bollo och teamet. Både de och vi hade nog hoppats att vi skulle kommit längre i behandlingen vid det här laget, men den här processen går inte att skynda på. Det behöver gå minst tre månader mellan varje justering. Allt hade såklart varit betydligt enklare om vi bott i USA eller om RNS-tekniken funnits i Sverige eller Europa, vi hade sluppit resa, det hade sparat massor av pengar, det hade känts betydligt tryggare, men takten hade varit densamma.
Samma kväll vi hade ändrat inställningarna fick Edith en otäck anfallsomgång med sju, åtta anfall. Men sedan dess har det varit lugnt på anfallsfronten så här långt. Vi har lärt oss den hårda vägen att aldrig ta ut något i förskott, besvikelsen blir bara större då när nästa anfall kommer. Även om orken börjar tryta måste vi fortsätta kämpa, det finns inget alternativ. Det finns också som jag skrev i förra inlägget goda chanser att kombinationen av den nya medicinen och RNS-behandlingen kan göra skillnad på riktigt. Så när vi kommit hem behöver vi börja planera nästa resa, den femtonde, den borde bli av i februari nästa år.
Vi har spenderat mycket tid i McDonaldshuset och på rummet denna gången. Edith har behövt vila och vädret har inte bjudit in till utomhusaktiviteter. Men vi har hunnit äta mexikansk lunch med Kitty och firat Halloween med familjen Lee.
USA är Halloweens hemland och Utah dess huvudstad eller åtminstone stat. Några av familjen Lees grannar hade till och med köpt en likbil bara för Halloween. Hela personalskaran här på RMH hade en parad och även på sjukhuset skulle det delas ut godis. Det finns godis och snacks överallt.
Jag slentrian-äter tyvärr alldeles för mycket snacks när vi är här, det rika utbudet den här gången har gjort att det blivit ännu värre denna gången än vanligt. Tyvärr har jag inte heller promenerat lika mycket som jag brukar, så det blir tillbaka till strikt 5:2-diet när vi kommer hem.
Hemresan imorgon blir extra lång. Vi kommer att vänta fem timmar i Amsterdam på planet till Göteborg, det fanns en tidigare avgång, men den hade kostat några tusenlappar extra – pengar som gör bättre nytta på andra sätt. Innan vi åker till flygplatsen imorgon skulle jag också behöva ta en promenad till stora Smith’s på 6’e avenyn och köpa sakerna på lillebrors önskelista. Han har bland annat beställt nån speciell sorts Takis, Mac n’ Cheese och jello. Vi får se vad jag hinner med.
Tack för denna gången till personalen på RMH, teamet på Primary’s, Kitty och familjen Lee!
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Halloween and haircuts in Utah
Tomorrow, Tuesday, we start the journey home, by which time we have been here for a week. On Wednesday we met Dr. Bollo and the team. Both they and we had hoped to be further along in treatment by now, but this process cannot be rushed. At least three months must pass between each adjustment. Everything would of course have been much easier if we had lived in the US or if the RNS technology had existed in Sweden or Europe, we would not have had to travel, it would have saved us a lot of money, it would have felt much safer, but the pace would have been the same.
The same night we had changed the settings, Edith had a nasty cluster of seizures with seven, eight seizures. But since then there have been no more seizures so far. We’ve learned the hard way never to celebrate victories in advance, the disappointment is only greater then when the next seizure comes. Even if our strength begins to fade, we must continue to fight, there is no alternative. There are also, as I wrote in the last post, good chances that the combination of the new medicine and the RNS treatment can really make a difference. So when we get home we need to start planning the next US trip, the fifteenth, it should be in February next year.
We have spent a lot of time in the Ronald McDonald House and in the room this time. Edith has needed rest and the weather has not been inviting for outdoor activities. But we have had time to eat Mexican lunch with Kitty and celebrate Halloween with the Lee family.
The United States is the homeland of Halloween and Utah is the capital of Halloween decorations. Some of the Lee family’s neighbors had even bought a hearse just for Halloween. The entire staff here at RMH had a parade and sweets were also to be distributed at the hospital. There are sweets and snacks everywhere.
Unfortunately, I casually eat way too many snacks when we are here, the rich selection this time has made it even worse this time than usual. Unfortunately, I also haven’t been walking as much as I usually do, so it will be back to a strict 5:2 diet when we get home.
The journey home tomorrow will be extra long. We will wait five hours in Amsterdam for the plane to Gothenburg, there was an earlier departure, but it would have cost a few hundred bucks extra – money that is better used in other ways. Before we go to the airport tomorrow, I should also take a walk to the big Smith’s on 6th avenue and buy the things on little brother’s wish list. Among other things, he has ordered some special kind of Takis, Mac n’ Cheese and Jello. We’ll see what I can do.
Thanks for this time to the staff at RMH, the team at Primary’s, Kitty and the Lee family!
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah
FIRES fighter Edith 