In English below.
I natt ställde vi om klockan, vi fick sova en timme extra, men i gengäld blir det mörkt redan på eftermiddagen. Imorgon påbörjar vi nästa resa, den fjortonde i ordningen till Primary Children´s Hospital i SLC. Vi lyfter och landar på tisdag, men påbörjar resan mot flygplatsen imorgon eftermiddag nån gång.
Det blir också vårt fjortonde besök på Ronald McDonald-huset. Sammanlagt har vi bott där över ett halvår. Utan den möjligheten vet jag inte om det gått, om vi orkat resa så många gånger. Att bo på Mcdonaldshuset innebär inte bara att varje resa blir lite mindre dyr, att bo på McDonaldshuset innebär också en stor trygghet för oss. Vi kan rutinerna, vi känner omgivningen, många i personalen och vi bor bara tio minuter från sjukhuset. Vi känner oss hemma där.
För en knapp vecka sedan, den 22 oktober var det sju år sedan Edith blev sjuk. En månad innan dess, den 22 e september, fyllde Edith 14 år. Det är sju svåra år som gått, sju svåra år som vi inte hann samla i ladorna inför, sju svåra år som inte är över. Sju år är länge, det är halva livet om man precis fyllt 14, om inte mer. För varje år som går kommer tiden efter och med sjukdomen att utgöra en allt större del av livet. Redan nu börjar det bli svårt att på riktigt komma ihåg hur det var innan, under de sju år som föregick de så här långt sju svåra. Jag gissar att jag skrivit det mer än en gång tidigare, men tiden läker inte alla sår. Säkert många, men definitivt inte alla.
Senast jag bloggade hade vi precis kommit hem från Cypern, det känns länge sedan och avlägset nu. Då var det fortfarande sommar och vi hade precis börjat sätta in en ny medicin. Vi är fortfarande inte upp i måldosen, det gäller att trappa in försiktigt. Just denna medicinen har visat sig vara extra effektiv i kombination med VNS (vagusnerv stimulator). Hittills har Edith alltid dragit nitlotten i sin sjukdom, men om turen äntligen kunde vara på vår sida, så borde medicinen kunna vara ännu mer effektiv i kombination med RNS-behandlingen. Med reservation för att jag inte är någon expert så tänker jag att VNS är en mindre precis, mindre intelligent version av RNS. VNS:en ger sig på vagusnerven, var än anfallet startar. RNS:en behandlar lokalt direkt i hjärnan där anfallsstarterna är. Men bägge teknikerna använder elektricitet, elektriska stötar för att stoppa eller hindra anfallen. Så den verksamma ”substansen” är i bägge fallen elektricitet och i mitt huvud borde det kunna innebära att man kan göra den parallellen och att våga hoppas att Ediths kombination ska bli ännu bättre.
Viss effekt kanske vi redan sett, Edith har varit mer i skolan och tyckt det varit kul att gå dit de dagar hon orkat. Men det är långt kvar till en tillvaro där vi kan börja räkna goda dagar igen.
Min smarta julklappsklocka gick sönder för några veckor sedan, sedan dess har jag slarvat med mina promenader, inte klockat aktiv tid, nu har jag precis hämtat en ny på garantin. Så nu har jag packat gympaskorna och känner mig redo för de backiga kvarteren i SLC igen, det är dags att räkna steg igen. Jag måste i alla fall göra nåt för att kompensera för mitt 5:2-uppehåll under resan och eventuella frukost-donuts.
Om Edith är pigg och familjen Lee inte har fått ändrade planer ska vi eventuellt fira Halloween med dem till helgen. Det ska bli kul att träffa Mia med familj igen och det ska bli intressant att uppleva ännu en amerikansk högtid på plats bland erfarna firare. Tyvärr följer lillebror inte med denna gången, han är ganska besviken inte minst med tanke på allt godis som lär finns tillgängligt denna gången. Samtidigt blir han väl omhändertagen här hemma av kusiner och kusinbarn. Den 5 november börjar vi hemresan, det är samma dag som presidentvalet i USA. Oavsett utgång hoppas vi att valprocessen går lugnt tillväga och att det blir mindre skrämmande än Halloween.
Som sagt, imorgon åker vi igen, vi har snart packat färdigt och vi satte glöggen på jäsning igår. Kanske, kanske kommer det stora genombrottet efter denna resan, vi behöver det, det är dags nu, det är hög tid.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Winter time and time in general
Last night we changed the clock to winter time, we got to sleep an extra hour, but in return it gets dark already in the afternoon. Tomorrow we start the next journey, the fourteenth, to Primary Children’s Hospital in SLC. We take off and land on Tuesday, but start the journey to the airport sometime tomorrow afternoon.
It will also be our fourteenth visit to the Ronald McDonald House in SLC. In total, we have stayed there for over six months. Without that opportunity, I don’t know if we would have been able to travel so many times. Living at the RMH not only means that every trip becomes a little less expensive, living at the RMH also means that we feel safe. We know the routines, we know the surroundings, many of the staff and we live only ten minutes from the hospital. We really feel at home there.
A week ago, on October 22, it was seven years since Edith became ill. A month before that, on September 22, Edith turned 14. Seven difficult years have passed, seven difficult years that we did not have time to prepare for, seven difficult years that are not over. Seven years is a long time, it’s half a lifetime if you’ve just turned 14, if not more… With each passing year, the illness will constitute an increasingly large part of life. It is already becoming difficult to really remember what it was like before, during the seven years that preceded the difficult seven so far. I guess I’ve written it more than once before, but time doesn’t heal all wounds. Some, but definitely not all.
The last time I wrote a post, we had just returned home from Cyprus, it feels a long time ago and far away now. It was still summer at the time and we had just started putting in a new medication. We are still not at the target dose, we need to titrate the medicin carefully. This particular medication has proven to be extra effective in combination with VNS (vagus nerve stimulator). So far, Edith has never been lucky with her illness, everything that could go wrong has, but if luck could finally be on our side, then the medicine should be even more effective in combination with the RNS treatment. I’m no expert, but I think VNS is a less accurate, less intelligent version of RNS. The VNS stimulates the vagus nerve, wherever the seizure starts. The RNS treats locally directly in the brain where the seizure starts. But both techniques use electricity, electric shocks, to stop or prevent the seizures. So the active ”substance” in both cases is electricity and according to my logic it should mean that you can make this parallel between VNS and RNS and hope that Edith’s combination will be even better.
We may have already seen some effect, Edith has been at school more and thought it was fun to go there on the days she could manage. But there is a long way to go before anything resembling an existence where we can start counting good days again.
My Christmas gift smart watch broke a few weeks ago, since then I’ve been slacking on my walks, not clocking active time, now I’ve just picked up a new one. So now that I’ve packed my gym shoes I feel ready for the hilly neighborhoods of SLC again, it’s time to count steps. At least I have to do something to make up for my 5:2 break during the trip and possible breakfast donuts and lunch burgers.
If Edith is okay and the Lee family hasn’t had their plans changed, we might celebrate Halloween with them this weekend. It will be fun to meet Mia and her family again and it will be interesting to experience yet another American holiday on site among experienced celebrants. Unfortunately, little brother is not coming along this time, he is quite disappointed, not least considering all the candy that is said to be available this time. On November 5th we start the journey home, it is the same day as the presidential election in the USA. Regardless of the outcome, we hope that the election process goes smoothly and that it will be less scary than Halloween.
As I said, tomorrow we start the traveling, we have almost finished packing and we put the Christmas mulled wine on fermentation yesterday. Maybe, maybe the big breakthrough will come after this trip, it’s time.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 