In English below.
Tiden och sommaren har liksom bara flutit iväg. Jag insåg att det är snart två månader sedan vi var i USA senast och att det dessutom var då som jag postade det senaste inlägget. Jag har nog egentligen inte riktigt inspirationen att skriva idag heller, men eftersom Edith inte kommer upp ur sängen idag och någon av oss måste hålla koll på henne, så är det väl ett bra sätt att slå ihjäl några timmars vakande.
I veckan som gick var Edith i skolan varje dag, det var evigheter sedan hon senaste var det. Även om hon faktiskt inte hade några synliga anfall så tror jag att hon gick dit på ren vilja och inspiration, för första gången på länge har hon tyckt att det varit roligt, men egentligen orkade hon nog inte riktigt. Det var fantastiskt skönt att se henne gå iväg inspirerad och taggad och det var roligt att höra henne berätta om dagen när hon kom hem, även om det vissa dagar nästan blev lite maniskt. Tyvärr vet vi att bättre dagar ofta följs av en krasch. Igår kväll kom den med full kraft, det första anfallet kom på kvällen och har sedan följts av flera ytterligare under natten och morgonen idag. Nu på eftermiddagen sover hon, utan att varit uppe för ens toalettbesök, men åtminstone för stunden verkar det som om hon sover lugnt. Tyvärr är väl risken stor att sviterna av detta dygnet sitter i i flera dagar, kanske veckor, om nu anfallsvågen ens är över. Det känns ganska j-ligt om jag ska vara ärlig och det slår lite andan ur bröstet på både Edith och oss andra, det riskerar dessutom bryta den positiva skoltrenden.
Generellt har det varit en jobbig sommar för Edith, hon mådde inte bra innan USA-resan och hon har inte mått särskilt bra efter den heller, det har varit mycket anfall även om hon återhämtat sig lite snabbare, och med några få dagars undantag har hon befunnit sig ganska nära den metaforiska, men högst konkreta, brunnsbottnen. Vi har mest varit hemma i sommar och under den knappa veckan vi var i farfars stuga orkade hon bara lämna huset och tomten en gång för en kvällsfika på stranden.
I veckan som gick pratade vi med Dr Bollo, enligt RNS-registreringen verkar elektroden i höger hjärnhalva knappt registrera några anfall nu – vilket ju kan vara ett positivt tecken, men den vänstra får jobba mer eller mindre oavbrutet. Han tycker i alla fall att vi ska avvakta några veckor innan vi åker över igen, så den fjortonde resan blir väl av i oktober nån gång. Däremot tycker både han och läkarna i Sverige att det nu är dags att testa en ny medicin, så under veckan som kommer börjar vi nog försiktigt sätta in den. De flesta epilepsiläkemedlen kräver långsam intrappning, så även detta, så innan vi är uppe i en verksam dos lär det ta fler veckor, sannolikt tar det minst lika lång tid innan vi vet om det har effekt.
För några veckor sedan fick vi besök från USA eller i alla fall av ett par amerikaner. Ted som tidigare jobbade på McDonaldhuset och alltid brukade spela Marcus och Martinus för Edith i shuttelbussen till och från sjukhuset, hälsade på tillsammans med sin fru Echo. Vi hade egentligen planerat att hinna visa dem lite mer av södra Sverige, men deras besök blev uppskjutet en vecka på grund av Covid så vår semester hann ta slut och dessutom var Edith inte så pigg när de väl kom, så vi fick hålla oss i närområdet. Men jag tror ändå att de tyckte att besöket var resan värd och jag tror dessutom att Ted la grunden för att bli en framtida bastuentusiast, vi bastade två eller tre gånger och badade i sjön. Vi tyckte i alla fall att det var väldigt kul med besöket och de får gärna komma tillbaka någon dag.
Samma dag som Ted och Echo reste vidare mot Köpenhamn reste vi ännu längre söderut, det var dags för sommarens höjdpunkt Min Stora Dags present till Edith – resan till Cypern! Innan Edith blev sjuk reste vi på badsemestrar några gånger med henne, vi hann med att besöka Thailand ett par gånger och Kreta en gång, men de senaste 8-9 åren har vi bara rest utomlands för sjukvård och för att genomföra undersökningar eller behandlingar. Så vi var extremt taggade. Kanske var vi till och med lite övertaggade för de första dagarna på plats var Edith så dålig att hon inte fixade att gå med till hotellrestaurangen, men det löste sig ändå eftersom vi fick okey att gå och hämta mat till henne. Eftersom vi visste att Edith sannolikt skulle ha några sämre dagar under semestern och att det var så länge sedan vi reste så hade vi bokat ett rum med direkt utgång till en lugnare pool, det kostade så klart extra, men betalde sig verkligen. Även om Edith hade varit piggare hade hon nog inte riktigt orkat med det stora poolområdet, men nu kunde hon bada även dagarna hon inte var pigg. Från dag två eller tre orkade hon gå med till restaurangen både frukost, lunch och middag och dagen innan vi åkte hem hade hon ork och vilja att gå med till stranden två gånger och bada i medelhavet, det var utan tvekan resans höjdpunkt. Samma dag gick vi dessutom till en restaurang utanför hotellområdet, det var också riktigt lyckat. Jag hade önskat att Edith hade haft en måendemässigt bättre vecka, att hon orkat följa med till stranden mer och kanske på nån utflykt, men i det stora hela hade hon det bra. Ännu bättre hade lillebror det, han njöt av snacks, glass, pannkakor med Nutella, pooler, hav, snorkling och dykning med tuber. Det var Edith som nominerades och fick sin resa, sin önskan uppfylld, men lillebror plågas också varje dag av Ediths sjukdom och hur den påverkar alla delar av familjens liv, så han var verkligen värd en magisk vecka också.
Återigen stort tack till barnkliniken och sjukhusskolan i Växjö som nominerade Edith och stort, stort tack till Min Stora Dag som lät Ediths önskan gå i uppfyllelse.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Utahns on a lake in Sweden, Edith in Cyprus and the start of school
Time and summer have somehow just flown by. I realized that it has been almost two months since we were last in the USA and it was also then that I wrote a post in the blog. I probably don’t really have the inspiration to write today either, but since Edith won’t get out of bed today and one of us has to keep an eye on her, it’s a good way to kill a few hours of waiting.
Last week, Edith was at school every day, it had been ages since the last time. Although she didn’t actually have any visible seizures, I think she went there on sheer will and inspiration, because for the first time in a long time she thought it was fun, but really she probably didn’t have the energy. It was great to see her go away inspired and excited and it was fun to hear her talk about the day when she got home, even if some days she almost got a little manic. Unfortunately, we know that better days are often followed by a crash. Last night it came in full force, the first seizure came in the evening and has since been followed by several more throughout the night and morning today. Now in the afternoon she is sleeping, without being up for even a visit to the toilet, but at least for the moment it seems that she is sleeping peacefully. Unfortunately, there is a great risk that the consequences of this night will last for several days, perhaps weeks – if the wave of seizures is even over. It feels quite terrible if I’m honest and it knocks both Edith and the rest of us a bit out of breath, it also risks breaking the positive school trend.
In general it has been a difficult summer for Edith, she was not well before the trip to the USA and she has not been very well after it either, there have been many seizures although she recovered a little faster, and with the exception of a few days she has been quite close to the metaphorical, but very concrete, bottom of the well. We have mostly been at home this summer and during the week we were at grandpa’s cabin she only managed to leave the house once for an evening picnic on the beach.
Last week we had a video conference with Dr. Bollo, according to the RNS recording, the electrode in the right hemisphere seems to register very few seizures now – which can be a positive sign, but the left one has to work more or less continuously. In any case, he thinks we should wait a few weeks before going over again, so the fourteenth trip will probably be sometime in October. On the other hand, both he and the doctors in Sweden think that it is now time to try a new medicine, so during the coming week we will probably start carefully introducing it. Most epilepsy drugs require a slow taper, so does this, so before we are up to an effective dose it will take several weeks, probably it will take at least as long before we know if it has an effect.
A few weeks ago we had a visit from the USA. Ted, who used to work at the Ronald McDonald House and always used to play Marcus and Martinus on Spotify for Edith on the shuttle bus to and from the hospital, visited with his wife Echo. We had actually planned to show them a little more of southern Sweden, but their visit was postponed a week due to Covid so our holiday ended and also Edith wasn’t feeling too well once they arrived so we couldn’t go around much. But I still think they thought the visit was worth the trip, and I also think Ted laid the foundation for becoming a future sauna enthusiast, we had saunas two or three times and swam in the lake. In any case, we thought the visit was very nice and they are welcome to come back one day.
On the same day that Ted and Echo traveled on towards Copenhagen, we traveled even further south, it was time for the highlight of the summer Min Stora Dags’s (The Swedish Make A Wish Foundation) gift to Edith – the trip to Cyprus! Before Edith got sick, we went on holidays abroad a few times with her, we managed to visit Thailand a couple of times and Crete once, but for the last 8-9 years we have only traveled abroad for medical care and to carry out examinations or treatments. So we were extremely excited. Maybe we were even a little over-taught because the first few days on site, Edith was so unwell that she didn’t manage to go to the hotel restaurant, but it worked out anyway because we got the okay to go and get food for her from the buffet. Since we knew that Edith would probably have a few bad days during the holiday and that it had been so long since we traveled, we had booked a room with direct access to a quieter pool, it obviously cost extra, but it really paid off. Even if Edith had felt stronger, she probably wouldn’t have been able to cope with the large, noisy pool area, but now she could swim in ”our” pool even on the days she wasn’t feeling well. From day two or three she was able to go to the restaurant for breakfast, lunch and dinner and the day before we went home she had the strength and will to go to the beach twice and swim in the Mediterranean, it was undoubtedly the highlight of the trip. On the same day, we also went to a restaurant outside the hotel area, it was also really cozy. I had wished that Edith had had a better week emotionally and epileptically, that she had been able to go to the beach more, but on the whole she enjoyed herself well. Little brother had it even better, he enjoyed snacks, ice cream, pancakes with Nutella, pools, ocean, snorkeling and scuba diving. It was Edith who was nominated and got her trip, got her wish, but little brother is also tormented every day by Edith’s illness and how it affects every part of the family’s life, so he really deserved a magical week too.
Once again, many thanks to the children’s clinic and the hospital school in Växjö who nominated Edith and a big, big thank you to Min Stora Dag who made Edith’s wish come true.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 