In English below.
Resan hit var tuff för Edith. Assistansen, som vi verkligen behövde denna gången, funkade inget vidare i Paris, om jag ska uttrycka mig diplomatiskt. Det strulade faktiskt lite i Göteborg också denna gången, även om det inte var i närheten av kaoset på Charles de Gaulle-flygplatsen i Paris. Väl på planet mot Salt Lake City fick Edith ett par anfall och var påverkad av dem resten av resan och första dygnen på Ronald McDonald-huset.
Fjärde juli kom och gick, vi märkte inte så mycket av firandet. Jag hade nog förväntat mig mer flaggviftande, grillrök och påtagligt festande över hela staden. Men det verkar som att det är populärt att åka iväg och campa och grilla i det fria med familjen på nationaldagen, i alla fall här i Utah. Sen var det såklart arrangemang runt om i stan också, men det hade vi inte ork att söka oss till, så det enda vi egentligen såg var raketer på avstånd, massor av raketer visserligen, men några kilometer iväg.
Men vi kom inte heller hit för att fira fjärde juli i första hand, vi är här för att träffa Ediths team på Primary’s. Vi hade en förhoppning om att få till det mötet redan samma eftermiddag som vi kom, dvs på onsdagen, men det gick inte att lösa logistiskt. Torsdagen var helgdag och fredagen en ”klämdag” som de flesta nog tog ledigt på. Så istället blir besöket imorgon måndag, sen åker vi hem på tisdag. Det är inte idealiskt, men det skulle kosta drygt 8000 SEK att boka om biljetterna till ett senare datum, så nu håller vi oss till den ursprungliga avresedagen. Det ska också bli väldigt skönt att komma hem. SLC är fint, men man ska nog egentligen inte vara i stan under juli, det blir riktigt, riktigt varmt redan på förmiddagarna och enda sättet att fly undan värmen är att gå inomhus och svalkas av AC:n.
En fördel med jetlagen är att man vaknar tidigt och kan utnyttja de svalare timmarna på morgonen till att promenera. Denna gången har Edith mest gått runt kvarteret, om man undantar promenaderna i City Creek och på Walmart. Lillebror har följt med för att gå och handla på Smith’s som ligger ett par km från RMH och på en långpromenad upp till U Street sedan de branta gatorna upp till 11th AVE, bort till M Street och slutligen hela vägen ner till 1st AVE och S Temple. Hittills har jag lyckats ta 17.000-22.000 steg om dagen, det hade jag varit nöjd med även utan de ganska branta uppförsbackarna. I ärlighetens namn är det kanske lika mycket ett sätt att få en stund för mig själv som att motionera… Men jag behöver onekligen också bygga upp min kondition igen.
Oavsett hur bra vi trivs på McDonald-huset och oavsett att vi nu snart varit här i fem dagar, är det först imorgon, näst sista dagen, som den här resan börjar på riktigt när vi träffar Dr Bollo och teamet. Det blir ett viktigt möte imorgon.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English..
The 12th SLC trip is almost over, but doesn’t really start until tomorrow
The journey here was tough for Edith. The assistance, which we really needed this time, did not work well at all in Paris, if I put it diplomatically. It was actually a bit messy in Gothenburg this time too, although it was nowhere near the chaos at Charles de Gaulle airport in Paris. Once on the plane to Salt Lake City, Edith had a couple of seizures and was affected by them for the rest of the journey and the first days at the Ronald McDonald House.
Fourth of July came and went, we didn’t notice much of the celebration. I probably expected more flag waving, BBQ smoke and partying all over the city. But it seems that going camping with the family on National Day is popular, at least here in Utah. Then, of course, there were events around town as well, but we didn’t have the energy to go to any of them, so the only thing we really saw were fireworks in the distance, lots of fireworks of course, but a few miles away.
But our first priority wasn’t to come to celebrate the Fourth of July, we’re here to meet Edith’s team at Primary’s. We had hoped to make the appointment as early as the afternoon we arrived, i.e. on Wednesday, but it could not be resolved logistically. Thursday was a holiday and Friday a day on which most people probably took time off from work. So instead the visit will be tomorrow Monday, then we go home on Tuesday. It’s not ideal, but it would cost over $800 to rebook the tickets to a later date, so now we’re sticking to the original departure date. It will also be very nice to come home, SLC is nice, but you probably shouldn’t really be in the city during July, it gets really, really hot already in the mornings and the only way to escape the heat is to go indoors and be cooled by the AC.
One advantage of jet lag is that we wake up early and can take advantage of the cooler hours in the morning to go for a walk. This time, Edith has mostly walked around the block, if you exclude the walks in City Creek and at Walmart. Little brother has come along to go shopping at Smith’s which is a mile from RMH and on a long walk up to U Street then the steep streets up to 11th AVE, over to M Street and finally all the way down to 1st AVE and South Temple. So far I have managed to take 17,000-22,000 steps a day, I would have been happy with that even without the rather steep uphills. To be honest, it is perhaps as much a way to get a moment for myself as exercising… But then I undeniably need to build up my strength again after my surgery.
No matter how much we enjoy the McDonald house (and we really do, it really is our American home) and no matter that we’ve been here for five days now, it’s only tomorrow, the day before we go home, that it really begins when we meet Dr. Bollo and the team. There is an important meeting tomorrow.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #RMHC_utah
FIRES fighter Edith 