Sommarlov, Salt Lake City och Min Stora Dag på Cypern (In English at the bottom of the post)

In English below.

De sista förberedelserna på väg till skolavslutningen för ett par veckor sedan.

Förra året åkte vi till Kiel direkt efter midsommar och gjorde ett långtids video-EEG, i år åker vi till Salt Lake City – för tolfte gången om jag räknat rätt. Vi har haft besöket med Dr Bollo och teamet inbokat någon vecka nu, det är planerat till den 3 juli. Men det var först någon dag innan midsommar som vi hittade flygbiljetter till någorlunda rimliga priser. Innan dess har vi fått bud på biljetter för 60-80.000 kr, vilket kändes både svårbegripligt och helt orimligt. I vilket fall hittade Ediths mamma billigare, eller i alla fall mindre dyra biljetter efter några nätters letande. Denna gången flyger vi via Paris istället för Amsterdam på ditvägen, men det spelar ju mindre roll. Förhoppningsvis är planet i tid, för schemat är tajt denna gången. Vi ska landa halv två på eftermiddagen i SLC och vara på sjukhuset kl 16 samma dag, om vi inte kan boka om. Det blir ett kort USA-besök, vi startar hemresan redan 9e juli och landar i Göteborg igen den 10e. Men vi ser fram emot att uppleva fjärde juli på plats i USA denna gången, förra året satt vi på planet då och missade festen.

Vi har som tradition att försöka hitta på någon överraskning på skolavslutningsdagen. Vi har fått ställa in flera gånger på grund av att Edith inte mått bra. I år kom vi i alla fall iväg på bowling, även om Edith bara orkade titta på.

Det har varit några tuffa veckor för familjen sedan min operation, där jag inte riktigt haft möjlighet att göra det jag brukar göra annars, på grund av min konvalescens. Resten av familjen har fått dra ett tyngre lass än det redan tunga de vanligtvis drar. Det gäller fortfarande och under resan kommer lillebror och Ediths mamma att få ta hand om bagaget på flygplatsen och i planet. Jag har fortfarande restriktioner när det gäller att lyfta och bära och bröstkorgen behöver mer tid att stärka sig, men när vi väl kommit hem igen tänker jag att jag ska kunna hugga i mer igen.

Midsommarafton inföll i år på en bra dag för Edith, så det blev dans runt stången med farbror, mamma och 200 andra.

Eftersom vi bokade biljetter sent blev det bråttom med de extra förberedelser som blivit en konsekvens av min hälsa. Jag behövde till exempel få ett förhandsbesked från Försäkringskassan att åka iväg trots att jag är sjukskriven, jag behövde få ett utlåtande från SOS International att min reseförsäkring gäller trots att jag är ”nyopererad” och jag behövde skaffa en mätare så att jag kan ta egna blodprover i USA för att slippa böka med och betala för provtagning där, men hittills har allt löst sig. Sen återstår de vanliga förberedelserna också, samt att börja förhandla om vad som är nödvändigt respektive önskvärt att packa med sig för lillebror, vi brukar inte ha samma kriterier för det.

Klockan 10 på kvällen var festplatsen tom, men det var fortfarande ljust som på dagen.

För ett par månader sedan skrev jag om att Edith blivit nominerad till och utvald för att få en önskan uppfylld av Min Stora Dag. Livssituationen gör att det var svårt för Edith att komma på en riktigt bra önskan, som vi dessutom bedömde hade potential att kunna genomföras. Till slut bestämde Edith att hon ville önska sig en semesterresa, en solresa. I veckan som gick blev det helt klart att vi åker till Ayia Napa på Cypern en vecka i augusti för att sola, bada och ladda upp inför hösten. Det har varit ett tungt år så ett avbrott är väldigt välkommet. Det blir dessutom vår första semesterresa sedan Edith blev sjuk för snart sju år sedan. Vi har försökt optimera möjligheterna för att resan ska bli riktigt bra, vi har fått hjälp att boka kanonboende och avresa från Växjö. Min Stora Dag bjuder Edith och mamma, vi bekostar lillebrors och min resa.

Tack till barnkliniken/sjukhusskolan i Växjö som nominerade Edith och stort, stort tack till Min Stora Dag!

Härom veckan lyckades jag övertala Edith att ta en bastu med mig, vi behöver börja vänja oss vid värmen som sannolikt kommer att råda i SLC nästa vecka och med säkerhet på Cypern i augusti. Vi behöver också bygga upp toleransen så att vi kan bastu-utmana Ted och hans fru, som flyttar från SLC till Sverige om några veckor, när de hälsar på.

/Ediths pappa Carl

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Summer vacation, Salt Lake City and Cyprus

The final preparations on the way to the end of this school year a couple of weeks ago.

Last year we went to Kiel right after midsummer and did a long-term video EEG, this year we are going to Salt Lake City – for the twelfth time if I counted correctly. We have had the visit with Dr. Bollo and the team booked for a few weeks now, it is scheduled for July 3rd. But it was only a few days before midsummer that we found plane tickets at some reasonable prices. Before that, we have been offered tickets for $6-8,000, which felt both incomprehensible and completely unreasonable. In any case, Edith’s mother found cheaper, or at least less expensive, tickets after a few nights of searching. This time we fly via Paris instead of Amsterdam to SLC, but that doesn’t matter. Hopefully the plane is on time, because the schedule is tight this time. We will land at 1:30 in the afternoon in SLC and be at the hospital at 4pm the same day, unless we can reschedule. It will be a short SLC visit this time, we start the journey home already on the 9th of July and land in Gothenburg again on the 10th. But we are looking forward to celebrating the Fourth of July in the US for the first time, last year we were on the plane.

We have a tradition of trying to come up with some surprise for the children on the school graduation day. We have had to cancel several times because Edith has not been feeling well. At least this year we made it to the bowling alley, even if Edith only had the energy to watch.

It’s been a tough few weeks for the family since my surgery, where I haven’t really been able to do what I normally do, due to my convalescence. The rest of the family has had to pull a heavier load than the already heavy one they usually pull. It still applies and during the trip little brother and Edith’s mother will have to take care of the luggage at the airport and on the plane. I still have restrictions on lifting and carrying and my chest needs more time to strengthen, but once we get back home I think I’ll be able to do more work as usual.

On Midsummer Eve, Edith had a ”good” day, so there was a dance around the pole with uncle, mother and 200 others. And of course pickled herring and potatoes.

Since we booked tickets late, the extra preparations that have become a consequence of my health were rushed. For example, I needed to get an advance notice from the Social Insurance Agency to go away even though I am on sick leave, I needed to get a statement from SOS International that my travel insurance is valid even though I recently had surgery and I needed to get a meter so that I can take my own blood samples in USA to avoid paying for sampling there, but so far everything has worked out. Then the usual preparations also remain, as well as starting to negotiate what is necessary or desirable to pack for little brother, we usually have different criteria for that.

At 10 o’clock in the evening the party place was empty, but it was still bright as day – June in Sweden can be magical

A couple of months ago I wrote about Edith being nominated for and selected to have a wish fulfilled by Min Stora Dag (a Make A wish foundation). The life situation means that it was difficult for Edith to come up with a really good wish that we also judged had the potential to be implemented. In the end, Edith decided that she wanted to go on vacation to a sunny country. Last week it was decided that we will go to Ayia Napa in Cyprus for a week in August to sunbathe, swim and gather strength for autumn. It’s been a tough year so a break is very welcome. It will also be our first holiday trip since Edith became ill almost seven years ago. We have tried to optimize the possibilities for the trip to be really good, we have booked great accommodation and departure from Växjö, our hometown. Min Stora Dag pays for Edith and mother, we pay for little brother’s and my trip.

Thanks to the children’s clinic in Växjö who nominated Edith and big, big thanks to Min Stora Dag!