In English below.
Min operation förra tisdagen gick bra och jag kunde stå och gå igen redan samma dag, även om jag fick stränga restriktioner, jag till och med kunde ringa familjen ett par timmar efter OP. Lite berodde det väl på att jag var i hyfsat fysiskt skick i övrigt, åtminstone om man jämför med många andra hjärtpatienter, men främst berodde min återhämtning nog på att man är väldigt skickliga på hjärtoperationer i Lund.
Om det inte hade varit för ett par episoder då hjärtat blev extra ivrigt efter att personalen dragit dränage och pacemakerelektroder, att det skenade, hade jag nog kunnat åka hem redan förra helgen. Nu blev det inte så och jag fick mellanlanda en natt på vårt hemsjukhus i Växjö, innan jag kom hem i tisdags.
Jag försöker inte låta tuffare än vad jag är, jag är ingen machoman, men på sätt och vis har jag varit på semester en vecka, semester från kampen vi utkämpar för Edith varje dag, som Edith utkämpar, den riktigt tuffa kampen som pågått under snart sju år. Det är ju inte så att jag bott på SPA-hotell, jag har trots allt sövts och legat med uppsågad bröstkorg i några timmar, blivit av med en bit av mitt hjärta och fått en tickande mekanisk klaff istället. Men jag har också fått mat, mediciner och omvårdnad av kunniga, ibland lite tjatiga om vikten av att äta och dricka, men välmenande sköterskor. Det blir förresten en speciell kontakt med en del av dem när man ligger inlagd en vecka, när man är fysiskt och psykiskt utlämnad. Jag förstår att de bara gör sitt jobb, men man får ändå nån slags relation till en del, man lär känna varandra lite, lite grann, åtminstone för stunden. Jag har hur som helst, bara behövt ta hand om mig själv under en vecka, det var länge sedan senast. Livet hemma, kampen, har inte tagit paus under tiden jag varit iväg. Tvärtom har Edith haft och har en riktigt tuff period igen. Resten av familjen fick ingen paus.
Nu när jag kommit hem behöver jag försöka förhålla mig till att jag inte kan eller får göra saker som är självklara annars, inte lyfta, inte bära, inte skjuta eller dra, under flera veckor, ett par månader, att det kan ta ytterligare tid innan jag fått tillbaka min styrka. Det, i sin tur, innebär att Ediths mamma får bära det mesta på egna axlar just nu både kring Edith, resten av familjen, huset och livet, hon får ta många av mina sysslor också. Hon kommer att fixa det, men det blir tufft, riktigt tufft.
Så vi är glada och tacksamma att operationen verkar ha gått bra, att jag på sikt har goda chanser att bli väsentligt piggare än vad jag var innan operationen, men vi inser att veckorna som väntar nu blir tuffare än den som varit. Vi vet också att vi måste ta oss igenom dem för att kunna åka till USA i juli igen, Ediths resa måste fortsätta!
Det får bli ett kort och halvslarvigt inlägg idag, men kände att jag ville få upp en statusrapport hyggligt snabbt, jag ville berätta att jag är hemma. Tack till er som tagit hand om mig i Lund och Växjö.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Home again, but still at the starting line
My surgery last Tuesday went well and I was able to stand and walk again the same day, even though I had restrictions. I was even able to call my family a couple of hours after the surgery. Partly I guess it was due to the fact that I was in decent physical condition in general, at least if you compare with many other heart patients, but mainly my quick recovery was probably due to the fact that they are very skilled at heart surgery at the university hospital in Lund.
If it hadn’t been for a couple of episodes when the heart became overly eager after the nurse pulled drainage and pacemaker electrodes, that it rushed and beat extra, I probably could have gone home already last weekend. Now I had to stop over one night at our home hospital in Växjö, before I came home on Tuesday.
I’m not trying to sound tougher than I am, I’m not a macho man, but in a way I’ve been on vacation for a week, vacation from the fight we fight for Edith every day, that Edith fights, the really tough fight that’s been going on for seven years soon. It’s not like I stayed at a SPA hotel, after all I was sedated and lay with my chest sawed open for a few hours, lost a piece of my heart and got a ticking mechanical valve instead. But I have also received food, medicine and care from knowledgeable, sometimes nagging, but well-meaning nurses. By the way, there is a sometimes special connection that occurs with some of them when you are hospitalized for a week, when you are physically and mentally vulnerable. I understand that they are just doing their job, that I’m just one of the patients, but you still get some sort of relationship with some, you get to know each other a little, a little bit, at least for the moment. Anyway, I just had to take care of myself for a week, it’s been a long time since the last time. Life at home, the struggle, hasn’t taken a break during the time I’ve been away. On the contrary, Edith has had and is having a really tough period again. The rest of the family didn’t get a break.
Now that I’m home, I need to try to accept that I can’t or mustn’t do things that are obvious to do otherwise, not lift, not carry, not push or pull, for several weeks, a couple of months, that it may take more time before I regained my strength. That, in turn, means that Edith’s mother has to carry most of the burden on her own shoulders right now, both around Edith, the rest of the family, the house and life, she has to take on many of my chores as well. She will make it, but it will be tough, really tough.
So we are happy and grateful that the surgery seems to have gone well, that in the long run I have a good chance of being significantly fitter than I was before the surgery, but we realize that the weeks ahead will be tougher than the ones that have just passed. We also know we have to get through them to be able to go to the US again in July, Edith’s journey must continue!
I’ll settle for a short and semi-sloppy post today, but I felt like posting a quick status report, I wanted to let you know I’m home. Thank you to those of you who took care of me in Lund and Växjö.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 