In English below.
Att leva dag för dag, har lite för ofta bara varit ett sätt att beta av ett problem i taget. Att försöka undvika anfall under fel omständigheter i fel miljöer, att hantera besvikelser, konflikter, att motivera Edith att ta sina mediciner, att gå till skolan. Att hantera något möte vi kallats till utan att riktigt kollat upp agendan, att parera det med jobbet, att ta tag i träning för Edith även om det bara är en promenad. Att betala räkningar innan vi hamnar hos inkassoföretag i USA. Att se till att vi har recept och mediciner hemma för dagen och helst veckan. Att komma på nåt att laga till middag som alla accepterar. Att glömma stöket igår och förtränga morgondagens bekymmer. Att leva dag för dag är inte samma sak som att leva i nuet, det är snarare en strategi för att ta sig igenom dagen, den är inte bra eller långsiktigt, men ibland nödvändig.
I veckan som varit och veckan innan dess har Edith, dag för dag, tagit sig till skolan. Inte riktigt alla dagar, inte hela dagar, inte alltid med klassen, med anpassat schema och med anpassad nivå, men ändå. En kämpainsats, en bragd i sig och ett tecken på att vindarna kanske har vänt – om man nu inte lärt sig att: att leva som vi gör är att leva en dag i taget. Bara för att Edith har gått i skolan de flesta dagar denna veckan och förra, innebär det inte att det blir så nästa vecka. Vi hoppas det, vi kanske till och med har anledning att i alla fall inte utesluta, att vi nu nått en nivå i behandlingen som gör att vi nått ett genombrott, men vi vågar inte tro eller ta ut något i förskott…
I helgen som var tog vi oss till Malmö och en konsert med Ediths stora idoler Marcus och Martinus. Det bröt i högsta grad dag för dag-mönstret, det var planerat redan sedan Edith fick biljetterna i julklapp. Både Ediths mamma och jag hade oroat oss en hel del, vi avvaktade med att boka hotell, vi hoppades på att vi skulle pricka en okey dag, vi riskminimerade planeringen. I lördags var det dags och det mesta gick bra, över förväntan. Sista timmen av konserten mådde däremot Edith inte bra, det blev stökigt, men det har hon glömt om någon vecka och då hoppas vi att konserten bara ska vara ett positivt minne för henne.
När jag tänker efter kanske vi inte levt dag för dag, utan för att ta oss bort från igår och fram till morgondagen. Inte heller det är att leva i nuet. Men sedan vi kom hem från USA för några veckor sedan så känns ändå varje dag lite lättare, håller det i sig kanske vi vågar tänka två dagar i taget sen, en vecka, ett äventyr nästa gång vi är i USA. Med mer begränsade om och mindre utifall att, skulle familjelivet, livet, bli lite mjukare. Kanske har vi tagit några steg ditåt.
Ps ikväll ska Edith få gå på genrepet av mello-konserten i Växjö. Vi håller tummarna att energin ska räcka, att Edith ska orka – det känns nästan som att utmana ödet med konserter två helger i rad.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Living day by day is not the same as living in the present
Living day by day has been a way of dealing with one problem at a time. Trying to avoid seizures in the wrong circumstances, dealing with disappointments, conflicts, motivating Edith to take her medication, going to school. To manage some meetings we were called to without really checking the agenda, to make it time with work. To pay bills before we end up with some debt collection company in the US. Making sure we have prescriptions and medications at home for the day and preferably the week. Coming up with something to cook for dinner that everyone agrees to eat. To forget yesterday’s mess and suppress tomorrow’s worries. Living day by day is not the same as living in the present, it is rather a strategy to get through the day, it is not good or long term, but sometimes necessary.
Last week and the week before that, Edith, day by day, made it to school. Not really every day, not the entire school days, not always with the class, with adapted schedule and with adapted level, but still. A fighting effort, a victoriy in itself and a sign that the winds may have turned – if it weren’t for: to live the way we do is to live one day at a time. Just because Edith has been to school most days this week and last, doesn’t mean it will be like that next week. We hope so, we may even have reason to at least not rule out that we have now reached a level in the treatment that means we have reached a breakthrough, but we dare not celebrate any victories in advance…
Last weekend we went to Malmö and a concert with Edith’s idols Marcus and Martinus. It broke the day-by-day pattern, it had been planned since Edith received the tickets as a Christmas present. Both Edith’s mother and I had worried a lot, we waited to book a hotel, we hoped we would have an okay day for Edith, we tried to plan to minimize the risks. Last Saturday it was finally time for the concert and most things went well. During the last hour of the concert, Edith was not feeling well, it was difficult for a while, but she will have forgotten that in a week or so and then we hope that the concert will only be a positive memory for her.
When I think about it, maybe we didn’t live day by day, but to get away from yesterday and until tomorrow. Neither is living in the present. But since we came home from the USA a few weeks ago, every day feels a little easier, if it continues, maybe we dare to think two days at a time, a week, maybe plan an adventure the next time we are in the USA. With more limited ifs and buts, family life, life, would be a little smoother. Perhaps we have taken some steps in that direction.
Ps tonight Edith is going to a local Eurovision concert in Växjö our hometown. We’re keeping our fingers crossed that it will work, that Edith will be able to participate – it almost feels like challenging fate with concerts two weekends in a row.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 