In English below.
Vi kom hem till vårt hörn av världen i måndags för en vecka sedan. Det var gott med svenskt kaffe, att sova i sin egen säng och det var härligt att träffa lillebror. Ibland kan två veckor kännas väldigt långa, ibland kan de gå på ett ögonblick, denna gången hann vi sakna lillebror väldigt mycket. Jag har beskrivit resan som lång många gånger och den är lång, den känns längre vissa gånger, men denna var inte den längsta.
Bortsett från turbulens och dålig sikt vid landningen i Amsterdam gick allt bra. Redan innan inflygningen förvarnade kaptenen om dåligt väder och kabinpersonalen plockade undan frukosten och spände fast sig långt innan inflygningen påbörjades. Vid det första landningsförsöket närmade sig marken fort genom fönsterrutorna när vi kommit igenom de låga molnen, ganska sent, kändes det som, avbröt kaptenen landningen i en brant manöver med kraftigt gaspådrag. Tydligen kunde de inte se landningsbanan från cockpit. Jag ska inte påstå att det var dramatiskt, men det räckte för att flera passagerare skulle började prassla fram sina kräkpåsar ur stolsfickorna. Inför det andra försöket 20 minuter senare, från ett annat väderstreck, sa nån i kabinpersonalen att vi gör ett försök till, annars får vi fundera på vad vi ska göra istället. Vi såg framför oss att vi skulle behöva landa nån annanstans och bussas tillbaka till Amsterdam, men andra försöket gick bra. När vi som sista passagerare gick av planet stod det flera använda kräkpåsar runt om på kabingolvet.
Den första veckan hemma är oftast präglad av trötthet. Man tappar många timmars sömn på flyget och dygnsrytmen blir rubbad. Edith sov de första nätterna för att sedan vara vaken ett dygn i streck. Så hon har fått ladda batterierna hemma, med hemskola de dagar hon varit tillräckligt pigg, med vila de andra. Men vi har försökt att hålla liv i promenerandet vi påbörjade efter RNS-justeringarna, igår tog Edith och jag en ganska lång tur till kyrkogården för att tända ett ljus på farfars grav, därifrån gick vi vidare till farmors hus. Jag är dålig på att uppskatta avstånd, men det blev nog 4-5000 steg – så farmor fick skjutsa oss tillbaka. Idag har Edith gått en lång promenad med mamma. Det känns som att Edith har lite mer energi och ork efter senaste besöket hos Dr Bollo, i alla fall hittills. Det mesta känns lite bättre, men vi vet att det kan vända, att den kan vara tillfälligt, men vi hoppas på nåt annat.
Att vara i USA är jobbigt på många sätt, men när vi väl är där brukar vi försöka fokusera på det som händer där, att stänga av alla bekymmer här hemma. När man kommer hem kommer också vardagen, alla måsten kommer obönhörligen tillbaka. Nu måste vi försöka ta tag i betalningarna, det verkar ha gått troll i korrespondensen, vi har också besök hos ögonläkare, tandläkare, logoped, skolan etc som väntar för Edith. Det är inget unikt för oss, men det är stökigt att få iväg Edith när hon har sämre dagar, varje morgon är en kamp om att komma iväg till skolan och alla andra besök eller kontakter. Dåliga dagar är allt, precis allt en kamp. Men vi hoppas att energin ska hålla i sig att det ska bli bättre nu.
Det får bli ett kort inlägg idag, vi behöver lägga oss tidigt ikväll också så att vi är ikapp imorgon. Men vi är i alla fall hemma på vår sida av Atlanten igen.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
On our side of the Atlantic
We got back to our corner of the world on Monday a week ago. It was good with Swedish coffee, to sleep in your own bed and it was emotional to meet little brother. Sometimes two weeks can feel very long, sometimes they can go by in an instant, this time we missed little brother very much. I have described the journey to the US as long many times and it is long, it feels longer at times, but this was not the longest.
Apart from turbulence and poor visibility when landing in Amsterdam, everything went well. Even before we started the approach, the captain warned of bad weather and the cabin crew put away the breakfast and buckled up long before the descending started. On the first landing attempt, the ground approached quickly through the windows as we got through the low clouds. Quite late, it felt like, the captain aborted the landing in a steep maneuver with heavy throttle. Apparently they couldn’t see the runway from the cockpit. I won’t say it was dramatic, but it was enough for several passengers to start grabbing their vomit bags out of their seat pockets. Before the second attempt 20 minutes later, from a different direction, someone in the cabin crew said that we make another attempt, if it doesn’t work we have to think about what to do instead. We envisioned that we would have to land somewhere else on a different airport and then be put on a buss back to Amsterdam, but the second attempt went well. When we, as the last passengers, got off the plane, there were several used vomit bags all over the cabin floor.
The first week at home is usually marked by fatigue. You lose many hours of sleep on the flight and the jet lag reinforces it. Edith slept the first few nights and then stayed awake for 24 hours straight. So we’ve let her recharge her batteries at home, with home school on the days she’s strong enough and rest the others. But we have tried to keep alive the physical activity we started after the RNS adjustments, yesterday Edith and I took a rather long walk to the cemetery to light a candle on grandpa’s grave, from there we went on to grandma’s house. I’m bad at estimating distances, but it was probably 4-5,000 steps – grandma drove us back in the car. Today, Edith went for a long walk with mother. It feels like Edith has a little more energy and stamina after her last visit to Dr. Bollo, at least so far. Most things feel a little better, but we know that it can turn around, that it can be temporary, but we hope for and see signs of something else…
Being in the US is hard in many ways, but once we’re there we usually try to focus on what’s happening there, to shut out all the worries here at home. When you come home, everyday life also comes, all the musts come back. Now we have to try to get hold of the bills, it seems to have gone troll in the correspondence, we also have visits to the ophthalmologist, dentist, speech therapist, the school etc for Edith. There is nothing unique about a lot of meetings for parents, but it is messy to get Edith attend when she is having worse days, every morning is a struggle to get her to go to school and any other visits or contacts. On bad days everything is a struggle. But we hope that the energy will continue, that things will get better now.
It will be a short post today, we need to go to bed early tonight too so that Edith will hopefully be rested enough for school tomorrow. Well, it’s nice to be home on our side of the Atlantic again.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi #rmhc_utah
FIRES fighter Edith 