Två veckor sedan vi kom hem och lite mer frihet (In English at the bottom of the post)

In English below.

Det är ungefär två veckor sedan vi kom hem från den senaste resan. På många, de flesta sätt, är det skönt att vara hemma, även om första veckan präglades av jetlag och sömnbrist. Men det uppstår också en känslomässig trötthet, efter resan och de senaste sex åren som varit och nu börjat ticka in på det sjunde. En tomhet smyger sig ofta på när vi kommit hem, framförallt efter denna resan. I USA hade vi tydliga, i vissa fall hemska, men tydliga steg att ta – flyga över, göra undersökningar, ta beslut, genomföra behandlingen, följa upp, bedöma när vi kunde åka hem, flyga hem. Nu har vi inte riktigt de stegen och dessutom känns höstmörkret, kylan och vätan brutal just nu – det är en uppenbar nackdel med att bo i den del av Sverige som vi gör. Höstlovet lockar sällan till utevistelse, dessutom inledde lillebror sitt med feber. Men vi får väl se om vi kanske kan hitta på något i slutet av veckan.

En annan sak som tränger sig på nu är fasan över de kommande fakturorna. Vi har vetat från början att de kommer att komma, men vi har skjutit det framför oss för att orka med allt annat. Men med nuvarande dollarkurs riskerar notan att bli ännu värre än vi befarat. Idag tror jag att dollarn står i 11.14, om estimatet på 150 000 dollar håller innebär det 1 671 000 kronor. Det innebär nog i så fall att vi spräckt 3 miljonersgränsen på totalen och tills dess att RNS-tekniken kommer till Sverige eller i alla fall Europa, kommer vi behöva fortsätta åka till USA.

Igår träffade jag en reporter från en dagstidning, han hörde av sig när vi var i USA, men vi sköt upp intervjun tills vi kom hem. En av frågorna han ställde var: vad vill du ska hända nu, vad vill du att den svenska hälso- och sjukvården gör nu? Det är en bra fråga, på ett sätt är svaren självklara, men hittills ohörda, i alla fall av rätt person. Jag skulle vilja att det blir ett riktigt samarbete mellan teamet i USA och den svenska hälso- och sjukvården, både från vårt hemsjukhus och från Lund. Att man följde upp vad som gjorts i USA, att man tillsammans tog fram en plan för Ediths vård. Att man från svenskt håll betraktade amerikanerna som ansvariga för RNS-behandlingen, men att man såg den som en naturlig del av Ediths vård och att man själva tog ansvar för helheten. Jag hade också önskat ekonomiskt stöd, på något sätt och i någon grad. Kanske motsvarande vad undersökningarna och resektionen kostat i Sverige? Det hade underlättat och i min värld inte känts orimligt, eftersom detta var nödvändiga steg att ta oavsett RNSen och att inget alternativ erbjöds i Sverige. Då hade vi kunnat fokusera på att betala de direkta kostnaderna för RNS-behandlingen och resorna – fortfarande mycket pengar, men mer hanterbart. En sådan lösning hade inte varit ”out of the box”, förmodligen administrativt utmanande, men inte heller kostat vårt hemsjukhus mer än om vi fått vård i Lund. Igen, Edith har en 1 på miljonen diagnos, standardiserade vårdförlopp eller ordinarie regelverk är inte tillämpliga och det handlar om livsavgörande vård.

I helgen hade Edith äntligen sitt födelsedagskalas med släkten. Hon har sett fram emot det länge. Under hela hennes sjukdomstid har födelsedagar, högtider och till och med namnsdagar blivit viktigare och viktigare. Det har blivit dagar att se framemot , att räkna ned till när det varit extra tuffa perioder. Ganska ofta har vi fått ändra planerna i sista stund eftersom Edith inte mått tillräckligt bra för att fira. Men denna gången gjorde hon det, vi hoppas att det ska fortsätta så nu.

Såhär långt har Edith mått bättre sedan veckan innan vi åkte hem från SLC. Tiden måste få gå för att Ediths ska återhämta sig mer, tiden måste gå för att utvisa hur mycket bättre hon kan bli och vi kommer att behöva åka tillbaka till USA flera gånger för att finjustera inställningarna. Men just nu mår hon lite bättre, vi vågar ge henne lite mer frihet, vi hoppas att brunnen äntligen blivit lite grundare. I så fall är det värt alla pengar i världen.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Two weeks since we came home and a little more freedom

It’s been about two weeks since we got home from the last trip to the USA. In many, most ways, it’s nice to be home, even if the first week was characterized by jet lag and lack of sleep. But there is also an emotional fatigue after the trip and the six years that have passed since Edith became ill. An emptiness often creeps in when we get home, especially after this trip. In the US we had clear, in some cases terrible, but clear steps to take. Fly over, do examinations, make decisions, carry out the treatment, follow up, assess when we could go home, fly home. Now we don’t really have them and besides, the autumn darkness, the cold and the rain feel brutal right now – it’s an obvious disadvantage of living in the part of Sweden that we do. The autumn holidays rarely attract people to go out, and little brother started his with a fever. We’ll see if we can come up with an activity at the end of the week.

Another thing that is pressing in now is the horror of the upcoming invoices. We have known from the beginning that they will come, but we have pushed it in front of us to cope with everything else. But with the current dollar exchange rate, the bill risks being even worse than we feared. Today, one US dollar costs SEK 11.14, if the estimate of $150,000 is correct, it means SEK 1,671,000. In that case, it also means that the American dollar has become about 35% more expensive since our trip in 2021. It probably means in that case that we broke the 3 million mark in total, which is roughly what a house costs on average in Sweden. And besides, until the RNS technology comes to Sweden or at least Europe, we will have to keep going to the USA.

Yesterday I met a reporter from the local newspaper, he got in touch when we were in the US, but we postponed the interview until we got home. One of the questions he asked was: what do you want to happen now, what do you want the Swedish healthcare system to do now? It’s a good question, in a way the answers are obvious, but so far no one has listened, at least not the right person. I would like there to be real collaboration between the team in the USA and the Swedish healthcare system, both from our home hospital and from the University Hospital in Lund. That they followed up on what had been done in the US, that together they drew up a plan for Edith’s care. That from the Swedish side the Americans were regarded as responsible for the RNS treatment, but that they saw it as a natural part of Edith’s care and that they themselves took responsibility for Edith’s care. I had also wanted financial support, in some way and to some degree. Perhaps equivalent to what the examinations and resection cost in Sweden? It would have made it easier and in my biased world not felt unreasonable because these were necessary steps to take regardless of the RNS and that no alternative was offered in Sweden. Then we could have concentrated on the direct costs of the RNS treatment and travel, still a lot of money, but more manageable. Such a solution would not have been ”out of the box”, probably administratively challenging, but also not cost our home hospital more than if we had received care in Lund. Again, Edith has a 1 in a million diagnosis, standardized courses of care or regular regulations do not apply.

This weekend, Edith finally had her birthday party with the family. She has been looking forward to it for a long time. Throughout her illness, birthdays, holidays and even name days have become more and more important. It has become days to look forward to and count down to when there have been extra tough periods. Quite often we have had to change plans at the last minute because Edith was not well enough to celebrate. But this time she did it, we hope it will continue like this now.

So far, Edith has been feeling better since the week before we went home. Time must pass for Ediths to recover more, time must pass to show how much better she can be and we will have to go back to the US several times to fine tune the RNS settings. But right now she feels a little better, we dare to give her a little more freedom, we hope that the well has finally become a little shallower. If so, it’s worth all the money in the world.

/Edith´s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi