Idag har Ediths kamp pågått i 6 år (In English at the bottom of the post)

In English below.

I en Uber XL på väg till flygplatsen i SLC.

Vi kom hem i torsdags. Jämfört med resan till USA gick hemresan smidigt, även om den är väldigt lång och väldigt dryg. Edith mådde okey denna resan, betydligt bättre än på ditresan. Däremot är tidsskillnaden värre när man reser österut, de åtta timmarna man tappar på hemvägen tar längre tid att vänja sig vid än de man vinner på vägen västerut. Lillebror sov i sexton timmar i streck när vi kom hem, jag vaknade däremot redan efter ett par timmar första natten hemma. Kl 03 gick jag upp och började tvätta och packa upp ur resväskorna. Sen höll jag igång större delen av dagen, jag lämnade hyrbilen och skjutsade farmor till tåget. På eftermiddagen skulle jag ta en efterlängtad bastu. Då kom tröttheten, jag somnade gång på gång på laven, lillebror väckte mig gång på gång. Hade han inte varit med hade jag nog mumifierat eller i alla fall torkat ut mig själv fullständigt.

Egentligen ska man nog undvika buffé innan en långflygning, men det fanns för mycket god plockmat i loungen för att låta bli.

Att komma hem innebar också en påtaglig påminnelse om att farfar är borta. I USA har det varit en viss distans. Men så fort vi kom hem började Edith prata om honom och det är oundvikligt att se att farmor är själv. Hon behöver hitta en ny vardag. Redan imorgon måste vi i någon mån börja hitta vår nya vardag. Vi får se hur den blir. Det är för tidigt att veta än hur Edith kommer att må, hur bra hon kan bli, vad som händer om några dagar, om några månader. Än så länge befinner vi oss i någon slags återhämtningsfas, den kommer i sig att bestå av flera faser och den kommer att vara lång. Men från och med imorgon behöver vi stiga upp klockan 6 varje morgon, vi måste hitta ett sätt att hantera skolan, vi måste försöka få till någon form av motion, vi måste orka kämpa på i osäkerheten.

Hemma med halmen och lätt förvirrad uppsyn efter 24 timmar på resande fot 😉

Idag är det 6 år sedan Edith blev sjuk, sedan vi sa god natt till en febrig, men annars frisk 7 årig flicka sista gången. Idag är det 6 år sedan livet blev en kamp för överlevnad för henne och för oss. Kanske har vi nu tagit vårt hittills största steg mot att livet ska bli lite mer likt hur det var för 6 år sedan, som det var blir det aldrig, men kanske lite mer likt. Vi hoppas det.

Nu ska jag gömma mig från årsdagen och den råkalla höstdagen, under en filt.

Tack till alla som på olika sätt stöttar Ediths kamp, den är långt ifrån över…

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Today, Edith’s fight has been going on for 6 years

In an Uber XL on the way to the airport in SLC

We came home last Thursday. Compared to the trip to the US, the trip home went smoothly, although it is very long. Edith felt okay this trip, much better than on the trip there. However, the time difference is worse when traveling east, the eight hours you lose on the way home take longer to get used to than the ones you gain on the way west. Little brother slept for sixteen hours straight when we got home. However, I woke up already after a couple of hours the first night at home. At 03 in the morning I got up and started washing and unpacking the suitcases. Then I kept going most of the day, I left the rental car and drove grandma to the train. In the afternoon I would take a long-awaited sauna. Then the fatigue came, I fell asleep again and again in the sauna heat, little brother woke me up again and again. If he hadn’t been there, I would probably have mummified or at least completely dried myself out.

Actually, you should probably avoid a buffet before a long flight, but there were too many good cheeses and cold meats in the lounge not to eat.

Coming home also meant a reminder that grandpa is gone. In the United States, we have kept a certain distance from what is happening and has happened in Sweden. But as soon as we got home, Edith started talking about grandpa and it’s inevitable to see that grandma is lonely. She needs to find a new everyday life. As early as tomorrow, we have to begin to find our new everyday life to some extent. We’ll see how it turns out. It is too early to know how Edith will feel, how well she can be, what will happen in a few days, in a few months. So far we are in some kind of recovery phase, it will itself consist of several phases and it will be long. But from tomorrow we have to get up at 6 every morning, we have to find a way to manage school, we have to try to get some form of exercise, we have to be able to keep fighting in the uncertainty.

Home after 24 hours on the road, maybe it’s no wonder I look more confused than usual… 😉

Today it is 6 years since Edith became ill, since we said goodnight to a feverish, but otherwise healthy 7-year-old girl for the last time. Today it is 6 years since life became a struggle for survival for her and for us. Perhaps we have now taken our biggest step so far towards life becoming a little more like how it was 6 years ago, as it was, it will never be, but maybe a little more like it was. We hope so.

Now I’m going to hide from the anniversary and the bitterly cold autumn day, under a blanket.

Thank you to everyone who is supporting Edith’s fight in one way or another, it is far from over…

/Edith´s father Carl

https://gofund.me/3aca73e5

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi

Lämna en kommentar