In English below.
Det slår aldrig fel. Så fort vi närmar oss toppen på brunnen kommer nån j-vel och drar ner oss. Ju högre vi klättrat, ju hårdare slår vi i bottnen. Efter en vecka av ganska hyggligt mående och anfallsfrihet för Edith, kom anfallen natten till torsdag och natten till fredag. Hela torsdagen kändes också som en väntan på anfall. Även om Edith ville åka med på garnjakt och lunch med Candice, så märktes det att hon inte mådde bra, att hon egentligen inte orkade, att hon inte riktigt var med.
Vi anade såklart att det kunde bli såhär, vi hade en intellektuell förberedelse inför det, men känslomässigt är det ändå svårt att i hoppet hela tiden se faror. Bakslaget innebar att vi insåg att vi var tvungna att ändra hemresan. Vi försökte skjuta den en vecka, men samtliga datum i närtid utom onsdagen den 18e skulle vi behövt betala 200 dollar extra per person för biljetterna, så nu siktar vi på onsdag även om det är lite för tidigt. Funkar allt så kommer vi i så fall till Landvetter på torsdag efter lunch nån gång, förhoppningsvis har vi lyckats få tag på en hyrbil i anständig prisklass men med stort bagage, som väntar på oss då.
I fredags åkte vi också tillbaka till sjukhuset och ändrade tillbaka RNS-inställningarna lite mer som de var innan ändringarna i onsdags. Förhoppningsvis kommer de att fungera bättre, eller åtminstone börja krångla i tid innan onsdag så att vi hinner boka om biljetterna igen. Vi längtar hem och vi vill inte betala mer än vi måste för flygbiljetterna, men samtidigt vill vi så klart inte behöva åka tillbaka till USA om bara några veckor. Avståndet och de stora kostnaderna påverkar både oss och teamet. De förstår vår situation och går därför ibland ifrån sina ordinarie rutiner vid RNS-justeringarna, för att försöka vinna tid och spara pengar – det är vi tacksamma för. Det är enklare för patienter i Utah eller i grannstaterna, Idaho, Nevada och allt var de heter, att komma på täta återbesök, att gå varsamt och långsamt fram. Det är bökigare för oss.
Att skjuta upp hemresan några dagar är ingen katastrof, det viktiga är att Edith mår så bra som möjligt när vi reser och framförallt när vi väl är hemma. Hitresan var hemsk, mycket värre än jag beskrivit den, en sån resa vill vi inte uppleva igen.
Idag ska det tydligen vara en spektakulär solförmörkelse här, nån sa att det skulle komma 300 000 till Utah för att bevittna himlafenomenet. Vi kanske också får en glimt. Men för vår del, för Ediths del, är det dags att planeterna ändrar läge snart, att solen tittar fram. Om en vecka, den 22e oktober, har vi befunnit oss i någon slags solförmörkelse i sex år, nästan halva Ediths liv. Kanske, kanske vänder det nu. Vi tror så klart på det här, vi vet att detta är Ediths bästa och enda chans, annars hade vi inte åkt skytteltrafik över Atlanten, annars hade vi inte utsatt familjen för det här, annars hade vi inte bett om er och andras hjälp. Men vi vågar inte ta ut något i förskott.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Solar eclipse today and for almost six years
It’s the same pattern every time. As soon as we approach the top of the well, someone or something comes and pulls us down. The higher we climbed, the harder we hit the bottom. After a week of fairly decent health and seizure freedom for Edith, the seizures came on the night of Thursday and the night of Friday. The whole of Thursday also felt like waiting for a seizure. Although Edith wanted to join Candice and the rest of us on the yarn hunt and lunch, it was clear that she wasn’t feeling well, that she didn’t really have the strength, that she wasn’t really there.
Of course we had an knew that it could turn out like this, we had an intellectual preparation for it, but emotionally it is still difficult to see dangers in hope all the time. The setback meant we realized we had to change the date for the flight home. We tried to push it a week, but all the dates in the near future except Wednesday the 18th would require us to pay an extra $200 per person for the tickets, so now we’re aiming for Wednesday even if it may be a little too soon. But if everything works, we will arrive at Landvetter airport in Gothenburg on Thursday after lunch, hopefully we have managed to get hold of a rental car in a decent price range and with large trunk.
On Friday we went back to the hospital and changed the RNS settings again, more to what they were before the changes on Wednesday. Hopefully they will work better, or at least start messing up in time before Wednesday so that we have time to rebook the tickets again. We long for home and we don’t want to pay more than we have to for the plane tickets, but at the same time we obviously don’t want to have to go back to the US in just a few weeks. The distance and the large costs affect both us and the team. They understand our situation and therefore sometimes deviate from their regular routines at the RNS adjustments, to try to gain time and save money – for that we are grateful. It is easier for patients in Utah or in the neighboring states – Idaho, Nevada, etc., to come for frequent return visits, to proceed carefully and slowly. It is more challenging for us.
Postponing the journey home for a few days is not a disaster, the important thing is that Edith feels as well as possible when we travel and above all when we are home. The journey here was terrible, much worse than I described it, a journey like that we do not want to experience again.
Apparently there is supposed to be a spectacular solar eclipse here today, someone said 300,000 would come to Utah to witness it. We might get a glimpse too. But for our part, for Edith’s part, it is time for the planets to change positions soon, for the sun to start shining. In a week, on October 22nd, we will have been in some kind of solar eclipse for six years, almost half of Edith’s life. Maybe, maybe it will turn around now. We obviously believe in this, we know that this is Edith’s best and only chance, otherwise we wouldn’t have shuttled across the Atlantic, otherwise we wouldn’t have put the family through this, otherwise we wouldn’t have asked for your and others’ help. But we dare not celebrate anything in advance.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 