In English below.
En vecka verkar ha gått sedan senaste inlägget, den har krupit sig fram, men känns på något sätt ändå försvinnande kort. Kanske framförallt för att det inte funnits så mycket att hänga upp dagarna på, mest instängd väntan. Måndagen var ett undantag, då var vi på sjukhuset och startade igång RNSen i stimulation mode. Både den ursprungliga elektroden till vänster och den nya på höger sida är igång nu. Denna gången valde teamet att starta upp RNS-behandlingen lite aggressivare. Både den nya och den gamla elektroden är nu på nivå 3 i styrka, om angreppssättet fungerar kommer det att spara oss flera månader och resor.
Vi resonerade också om fortsättningen med Dr Bollo, om när vi kan åka hem, eller kanske snarare när det är klokt att åka hem. Våra biljetter är bokade till den 15 oktober, men vi kan behöva boka om dem efter återbesöket med hela teamet på onsdag. Första natten efter att RNSen startades igång hade Edith ett par anfall, men sedan har det lugnat ner sig. I alla fall för tillfället. Tyvärr tycker vi oss se Ediths anfallsblick, de mörka ögonen nu också, vi hoppades att de skulle försvinna med operationen. Vi vet att allt, som vanligt, tar tid. Att Edith behöver tid att återhämta sig efter operationen, att RNS-behandlingen sällan har en omedelbar effekt. Men jag skulle ljuga om jag inte erkände att vi desperat skulle behöva ett konkret framsteg snart, något som gav oss trygghet i att vi gjort rätt. Kanske är vi redan i framsteget, men i ett för tidigt skede för att vi ska se det, vi hoppas det.
Jag vet faktiskt inte riktigt vad jag ska skriva mer idag, det har nog inte hänt så mycket sedan senast. Vi väntar och försöker hitta vägar att inte låta den instängda frustrationen få oss att reta oss för mycket på varandra. Imorgon kommer familjen Lee på besök, det ska bli skönt med ett avbrott, några tillfälliga plåster på våra familjerelationsmässiga skavsår. Tanken är att vi ska bjuda på svenska köttbullar och riktigt potatismos, familjen Lee kommer stanna till på IKEA i Draper för att köpa med sig lingonsylt. Lillebror har kallt konstaterat att han kommer att vägra äta köttbullar med lök i. Jag hävdar att lök är ett måste, så det får nog bli två satser. En barnanpassad enligt farmors recept och en sats får väl bli en amerikansk variant på mina.
Jag har också tvingats inse att jag har noll koll på logiken kring sociala medier, att jag inte är nån influencer, nån Bianca Ingrosso. Den ”reel” jag la upp på vårt Instagramkonto med Edith och mig som gör en high five har 2.500 visningar, nästa reel knappt hälften. Något av youtube-klippen har snart 1000 visningar, ett annat 100. Jag förstår att den skiftande kvaliteten på inläggen och klippen påverkar, men i ännu högre grad antar jag att det är någon form av algoritm som styr genomslaget, en algoritm jag inte förstår. Vi har en bit kvar innan vi blir virala, innan jag kan säga upp mig från mitt vanliga jobb. 😉
Vi har också skjutit en av de absolut värsta frågorna framför oss. Men nästa vecka går inte det längre, då måste vi ta tag i den ekonomiska biten. Hittills har vi bara betalat en faktura, en faktura för narkosläkaren som sövde Edith vid den första operationen, jag tror den låg på cirka 25.000 sek. Nu väntar resten. Vi kommer att få en bunt från läkarna, från neurologerna, narkosläkarna och kirurgerna som fakturerar separat och en samlingsfaktura från sjukhuset för kostnader i samband med undersökningar, operationer, vårddygn och läkemedel. Om estimatet håller skulle det innebära att det återstår att betala cirka 1 475 000 – om kronan stärks väsentligt gentemot dollarn, annars blir det ett par hundra tusen till, estimatet kan också varit i underkant från start, det lär ge sig. Fakturorna skrämmer mig, vi kommer att behöva en lång avbetalningsplan – de tidigare 8 resorna, den tidigare miljonfakturan 2021, grävde djupa hål i fickorna.
Någon skickade en länk till en artikel om en cancersjuk kvinna i Kalmar som befann sig i samma situation som oss, som behövde betala vård utomlands och som var mitt i en insamling. När vi kommer hem överväger jag också att gå ut i media igen och berätta vår historia, men mer ofiltrerat denna gången, för även om jag lyckas få några fler prenumeranter på youtube kommer jag inte upp i ”gammelmedias” genomslag. Och igen, svensk hälso – och sjukvårds hantering av Ediths vård är orimlig, Ediths historia behöver spridas, vi kan inte fortsätta ha en havererad epilepsivård i Sverige.
I väntan på detta, hjälp gärna till att sprida Ediths historia via bloggen, Instagram, YouTube eller vilka kanaler ni än har tillgång till.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Reality soon catches up with a self-payer
A week has apparently passed since the last post, it has felt very long, but somehow still vanishingly short. Perhaps mainly because there hasn’t been much to hang the days on, to remember them by, it’s mostly been a trapped waiting. Monday was an exception, then we were at the hospital and started the RNS in stimulation mode. Both the original electrode on the left and the new one on the right side of the brain are now up and running. This time, the team chose to start the RNS treatment a little more aggressively. Both the new and old electrode are now on level 3 in stimulation strength, if this approach works it will save us several months and several trips across the Atlantic.
We also talked about the future with Dr. Bollo, about when we can go home, or perhaps rather when it is wise to go home. Our tickets are booked for October 15th, but we may need to rebook them after the return visit with the team on Wednesday next week. The first night after the RNS was started, Edith had a couple of seizures, but then things calmed down. At least for now. Unfortunately, we still think we see Edith’s ”seizure look” every now and then, the dark eyes, we were hoping it would go away with the surgery. We know that everything, as usual, takes time. That Edith needs time to recover after the surgery, that the RNS treatment rarely has an immediate effect. But I’d be lying if I didn’t admit that we desperately longing to see concrete progress soon, something that give us reassurance that we are doing the right thing. Perhaps we are already in the progress, but at a too early stage for us to see it, we hope so.
I actually don’t really know what to write more today, not much has happened since the last post. We wait and try to find ways not to let the built-up frustration make us get too angry with each other. Tomorrow the Lee family is coming to visit, it will be nice to have a break, some temporary plasters on our current family relationship wounds. The idea is that we will cook Swedish meatballs and real homemade mashed potatoes, the Lee family will stop at IKEA in Draper to buy Lingonberry jam. Little brother has declared that he will refuse to eat meatballs with onion in them. I maintain that onions are a must in meatballs, so there will probably be two batches. One adapted for children according to grandmother’s recipe and another batch, an American version of mine.
I have also been forced to realize that I have zero grasp of the logic surrounding social media, that I am not an influencer. The ”reel” I posted on our Instagram account with Edith and me doing a high five has 2,500 views, the next reel barely half. One of our youtube clips is close to 1000 views, another 100. I understand that the varying quality of the posts and clips has an effect, but even more so I assume that there is some kind of algorithm that controls the spread, an algorithm that I don’t understand . We have a long way to go before we go viral, before I can quit my regular job. 😉
We have also pushed one of the absolute worst problems in front of us. But next week it won’t work anymore, then we have to deal with the financial part. So far we have only paid one bill, a bill for the anesthesiologist who put Edith under anesthesia for the first surgery. Now the rest awaits. We will receive a bundle from the doctors, from the neurologists, anesthetists and surgeons who invoice separately and a consolidated invoice from the hospital for costs related to examinations, surgerys, days of care and medicines. If the estimate holds, it would mean that approximately 150,000 dollars remains to be paid – if the Swedish currency strengthens significantly against the dollar, otherwise it will be a few hundred thousand more Swedish Crowns. The bills scare me, we will need a long payment plan – the previous 8 trips, the previous $100,000 bill in 2021, dug deep holes in our pockets. To clarify, we are grateful for the generous discounts that Dr. Bollo and his colleagues and Primary’s give us, but it is still an extreme amount of money for us. My frustration is directed at the Swedish healthcare system, which cannot offer an alternative to the treatment here or even help us with the finances.
Someone sent a link to an article in the newspaper about a cancer-stricken woman in our neighboring town in Sweden who was in the same situation as us, who needed to pay for care abroad and who was in the middle of a fundraiser. When we get home, I’m also considering going out to the media again and telling our story, but more unfiltered this time, because even if I manage to get a few more subscribers on youtube, I won’t reach as many as established media. And again, Swedish health care’s handling of Edith’s care is unreasonable, Edith’s story needs to be spread, we cannot continue to have epilepsy care in Sweden that is so neglected. We can’t have children like Edith who don’t get help.
In the meantime, please help spread Edith’s story via the blog, Instagram, YouTube or whatever channels you have access to. Thank you.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 