Vi kan inte riva förtältet och bara åka hem (In English at the bottom of the post)

In English below.

Jag har aldrig seglat med familjen, aldrig varit på husvagnssemester med barnen, aldrig suttit i fängelse. Men jag tror att vi upplever den klaustrofobin, den instängdheten som jag inbillar mig kan uppstå efter två veckors regn i ruffen, med rastlösa och uttråkade barn utan mobiltäckning, på en camping med bortblåsta semesterförväntningar eller efter kvällens inlåsning i cellen. Men jag tror att vi upplever samma känsla och kanske i kvadrat, eftersom Edith inte har hämtat sig, eller mår bra efter operationen, eftersom vi inte bara kan riva förtältet och åka hem. Ediths mående tar över rummet och vi är fast. Väggarna kryper närmare och taket sjunker sakta. Rummet känns som en trång garderob alla ska rymmas i.

Mamma äter gårdagens spagetti, samtidigt som hon håller ett öga på en sovande Edith i sängen tvärs över.

Just idag, fyra dagar efter operationen, är Edith ömsom manisk, ömsom förvirrad och arg. Hon är trött, men tröttare i hjärnan än hon själv kan känna. Hon har svårt att göra sig förstådd. Det rycker i händer och fötter. Svullnaden i pannan, på näsryggen och runt ögon börjar göra sig påmind, hon ser mer ut som en blek karaktär ur Avatar, än sig själv. Jag tycker fruktansvärt synd om Edith, hon har det värst av oss, men i stunder, allt oftare, tappar jag tålamodet, blir jag arg för att lite senare skämmas över min reaktion. Vi andra i rummet skaver på och snäser lite för ofta åt varandra. Det är hemskt att erkänna, men just dessa dagarna är det skönast när Edith sover. Men även då är det svårt att koppla av.

Jag plockar undan flera gånger varje dag, en stund senare är det lika stökigt igen. Jag har också tvättat fötterna, men mina flipflops färgar av sig.

Det är svårt att veta säkert vad som beror på vad, men en av de tillfälliga medicinerna Edith fått efter operationen verkar sänka hennes puls, i natt larmade hennes puls- och syresättningsmätare flera gånger. Då fick vi störa hennes sömn för att få fram mer normala värden, peta på henne, vända henne. Det är ett par dagar kvar av ordinationen, från att ha haft fyra tabletter om dagen, är vi nu nere på en, så det blir förhoppningsvis bättre i natt. Kanske står den också för andra biverkningar, den verkar nödvändig men inte snäll. Såren och stygnen kliar och vi måste hålla kolla så att Edith inte river upp dem, ett par gånger har hon varit nära att trilla ur sängen. Vi måste vila med minst ett öga öppet.

Lillebror börjar bli riktigt rastlös, men åtminstone vissa dagar sköter han skoljobbet.

Det är inget konstigt att Edith inte mår bra efter tre hjärnoperationer på en vecka, att drygt fem timmar i narkos under senaste operationen sätter sina spår. Det är inte heller någon liten operation Edith genomgått, balansen i kroppen och hjärnan rubbas och det kommer att ta tid att återhämta sig innan det blir bättre. Det tvingas man motvilligt att acceptera, men det ändrar inte det faktum att det är utmattande. Det finns såklart också en malande oro, ett återkommande stryptag kring lungorna, att det är såhär det kommer att vara nu, att detta inte är övergående.

Vi behöver nog ha en avstämning med teamet i början av nästa vecka. Det första anfallet efter operationen kom i natt, det påminde om de tidigare anfallen, men varade bara 30-40 sekunder. Inte heller det var oväntat, för många som gjort en resektion kan den första tiden efter operation innebära fler anfall, mer hjärntrötthet innan det vänder. Sedan operationen är RNSen endast i Detection Mode, det innebär i praktiken att den inte behandlar Ediths epilepsi just nu. Vi hoppas och tror att RNSen ska få bättre förutsättningar att hålla hjärnkriget i schack nu när the ”Bully of the Block” är borta och den startas upp igen i Stimulation Mode. Det är bland annat tidplanen för uppstart vi vill diskutera med teamet, vi behöver ett nytt steg, ett nytt datum att sikta mot, vi behöver stycka elefanten. Just nu tar den upp hela tillvaron, och trängs med oss i garderoben. Jag hade behövt en paus, en stund i bastun, en promenad, en stadig whisky – det hade inte ändrat något i sak, men varit ett avbrott en stunds flykt. Men framförallt behöver vi höra att vi är på väg mot något bättre, framförallt behöver Edith ett framsteg snart, vi behöver ett framsteg. Men igen behöver vi låta tiden gå, igen behöver vi ha tålamod.

Hatten av för alla som på olika sätt bidrar till Ediths resa.

Vi får mycket stöd av släkt, vänner och bekanta på Ediths resa. Det är skönt att känna att vi inte är själva. Tack Sandra och tack alla i Ingelstad för ert bidrag till Ediths resa! Ert stöd betyder väldigt mycket.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

We can’t just attach the caravan to the truck and go home

I have never gone on a sailing trip with the family, never been on a caravan holiday with the kids, never been in prison. But I think we experience the claustrophobia, that I imagine can occur after weeks of rain on the boat, with restless and bored children without internet coverage, at a campsite with blown away holiday expectations or after being locked in the cell each night. But I think we are experiencing the same feeling and perhaps to an even greater extent, because Edith has not yet recovered, and is not feeling well after the surgery, because we cannot just attach the caravan to the truck and go home. Edith’s state takes over the room and we are stuck. It feels like the walls are creeping closer and the ceiling is slowly sinking. Right now the room feels like a cramped closet in which everyone must fit.

Mom eats yesterday’s spaghetti, while keeping an eye on a sleeping Edith in the other bed.

Today, four days after the surgery, Edith is at times manic, at times confused and angry. She is tired, more tired in her brain than she herself understands. She has difficulty making herself understood. It twitches in the hands and feet. The swelling on her forehead, on the bridge of her nose and around her eyes is becoming apparent, she looks more like a pale character from the movie Avatar than herself. I feel terribly sorry for Edith, she is the worst of us, but at times, more and more often, I lose my patience, I get angry only to be a little later ashamed of my reaction. The rest of us in the room annoy each other and yell at each other a little too often. It’s horrible to admit, but these last few days, it’s least troublesome when Edith sleeps. But even then it’s hard to relax.

Blogging with an eye on Edith. I tidy up several times a day, a while later it’s just as messy again. By the way, I have washed my feet, but they are discolored by my flip flops…

It’s hard to know for sure what’s causing what, but one of the temporary medications Edith was given after the surgery seems to lower her heart rate, last night her heart rate and oxygen monitor beeped several times. Then we had to disturb her sleep to get more normal vitals, poke her, turn her. There are a couple of days left of the prescription, from having four tablets a day, we are now down to two, so hopefully it will be better tonight. Perhaps it also accounts for other side effects, it seems to be a necessary but not kind medicine. The wounds and stitches itch and we have to keep an eye on Edith so she doesn’t scratch them in her sleep, a couple of times she has come close to falling out of bed. We must try to rest with at least one eye open.

Little brother is getting quite restless, and tired of us nagging about homework.

It is no wonder that Edith is not feeling well after three brain surgeries in one week and just over five hours under anesthesia during the last surgery is taking its toll. It’s not a small surgery Edith underwent, the balance in the body and brain is disturbed and it will take time to recover, before it gets better. You have to accept that, unfortunately, but that doesn’t change the fact that it’s exhausting. There is of course also a gnawing worry that this is how it will be now, that this is not temporary.

We probably need to have a follow up with Dr. Bollo or the team early next week. The first seizure after the surgery occured last night, it was similar of the previous seizures, but only lasted 30-40 seconds. It wasn’t unexpected either, for many who have had a resection, the first time after surgery can mean more seizures, more brain fatigue before things turn around. Since the surgery, the RNS is only in Detection Mode, which practically means that it is not currently treating Edith’s epilepsy. We hope and believe that the RNS will have better odds of keeping the brain war in check now that the ”Bully of the Block” is gone once it is in Stimulation Mode again. Among other things, we want to discuss the timetable for the RNS start-up with the team, we need a new step, a new date to aim for, we need to ”cut the elephant into smaller pieces”, as we say in Sweden. Right now, the elephant takes up the whole of existence, and squeezes itself into the closet with us. I had needed a break, a moment in our sauna, a long walk – it would not have changed anything, but had been a break, a moment’s escape. But above all we need to feel that we are on the way to something better, above all Edith needs progress, we need progress. But again I understand we need to be patient and let time pass and hopefully heal. But it is hard right now.