In English below.
I måndags eftermiddag hade vi videomöte med Dr Bollo. Efter att ha analyserat tidigare material och SEEG-undersökningen rekommenderade teamet en resektion av Ediths vänstra temporallob, samt att flytta en av Ediths två RNS-elektroder från vänster till höger sida av hjärnan. Vi var inte riktigt förberedda på en resektion, givet att teamet registrerat anfall även på höger sida denna gången. Vi hade nog spekulerat i att de istället skulle föreslå att jobba vidare med bara RNS-dosan eller kanske ytterligare en.
En temporallobs resektion är inte ett ovanligt EP-kirurgiskt ingrepp, men det innebär i praktiken att ta bort en lite del av hjärnan. Det innebär också att ingreppet till skillnad från RNS-behandlingen är oåterkallelig. Det innebär att vi tog ett beslut som Edith och vi alltid kommer att få leva med, oavsett vilka behandlingsmetoder som kan dyka upp i framtiden, har vi tagit beslutet att operera bort en liten bit av vår dotters hjärna.
I Sverige utför man resektioner om man tror att man kan uppnå anfallsfrihet, om resten av hjärnan är opåverkad. Den lyxen har inte vi. Vi känner att vi inte har något val, vi måste prioritera att Edith får vara med om framtiden. Men även om vi litar fullt på Dr Bollo och hans team, även om vi vet att Dr Bollo konsulterade experter på andra sjukhus i USA, även om vi vet att vi var tvungna, så var detta det svåraste beslut vi tagit i hela vårt liv. Ediths mamma och jag fick gå undan en i taget för att försöka dölja våra tårar och panik för barnen på kvällen.
I tisdags tog vi en Uber till sjukhuset kl 7. Någonstans runt kl 10 rullades Edith iväg av två narkosläkare, till en operation som var beräknad till cirka 5 timmar. Känslan att sitta i väntrummet är obeskrivlig. Vanmakt, overklighet och ångest blandas med tankar kring tomhet, rättvisa och vardagsbanaliteter. Vi är inte ensamma om oron i väntrummet. Där sitter fler föräldrar och anhöriga som tittar upp mot tavlan över status på de pågående operationerna, som bevakar sina telefoner efter lägesrapporter från operationspersonalen, som rycker till och vänder blickarna mot korridoren där läkarna kommer gående när de är klara och kommer för att berätta hur det gått.
Lite efter klockan 3 såg vi Dr Bollo komma gående i korridoren med ett stort leende. Det leendet sänkte mina axlar flera centimeter, det leendet lugnade min puls, gjorde luften lättare att andas. Det leendet gick inte att misstolka även av en cyniker som jag. Operationen hade gått enligt plan, inga komplikationer, inga stora blödningar och teamet hade lyckats ta ut Ediths RNS tillräckligt snabbt för att den inte skulle skadas under operationen – i så fall hade vi fått betala för en ny. Den sattes tillbaka i slutet av operationen och ska kanske startas igång igen på riktigt senare idag.
Tyvärr kan vi inte andas ut än, nu vet vi att operationen gick bra, vi har klarat av en fruktansvärd dag. Men vi vet fortfarande inte vilken effekt operationen och den förändrade RNS-behandlingen kommer att ha för Edith. Vi vet ännu inte hur och i någon mån vem Edith kommer att vara om några dagar, några veckor, några månader, men vi hoppas innerligt att hon ska må bättre, att hon ska få ett liv igen.
Idag är det onsdag och vi hoppas få åka hem till Ronald McDonalds-huset, det är nära inpå operationen, men varje påbörjat dygn på sjukhus kostar enorma pengar. Vi får se vad teamet säger när vi träffar dem i eftermiddag.
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Inhuman decisions and a wonderful smile
On Monday afternoon we had a video meeting with Dr. Bollo. After analyzing previous material and the SEEG examination, the team recommended a resection of Edith’s left temporal lobe, as well as moving one of Edith’s two RNS electrodes from the left to the right side of the brain. We were not really prepared for a resection, given that the team also recorded right-sided seizures this time, we had speculated that they would instead suggest changing the RNS treatment and perhaps adding another RNS.
A temporal lobe resection is not an uncommon EP surgical procedure, but it effectively involves removing a small part of the brain. It also means that the procedure, unlike the RNS treatment, is irreversible. This means that we made a decision that Edith and we will always have to live with, regardless of what treatment methods may appear in the future, we have made the decision to operate to remove a small piece of our daughter’s brain.
In Sweden, resections are only performed if it is believed that seizure freedom can be achieved, and if the rest of the brain is unaffected. We don’t have that luxury. We feel that we have no choice, we have to prioritize that Edith gets to be part of the future. But even though we fully trust Dr. Bollo and his team, even though we know that Dr. Bollo consulted experts at other hospitals in the United States, even though we know that we had to, this was the hardest decision we’ve made in our entire lives. Edith’s mother and I had to go away one at a time to try to hide our tears and panic from the children in the evening.
Yesterday, Tuesday, we took an Uber to the hospital at 7 in the morning. Somewhere around 10 o’clock, Edith was wheeled away by two anesthetists, to an operation that was estimated to take about 5 hours. The feeling of sitting in the waiting room is indescribable. Powerlessness, unreality and anxiety are mixed with thoughts about emptiness, injustice and everyday banalities. We are not alone in the anxiety in the waiting room. There are more parents and relatives looking up at the status board of the operations in progress, monitoring their phones for status reports from the operating staff, who wince and turn their eyes to the corridor where the doctors appear when they are finished and come to tell the relatives how the procedure went.
A little after 3 o’clock we saw Dr. Bollo walking down the corridor with a big smile. That smile lowered my shoulders several centimeters, that smile calmed my pulse, made the air easier to breathe. That smile could not be misinterpreted even by a cynic like me. The surgery had gone according to plan, no complications, no major bleeding and the team had managed to get Edith’s RNS out quickly enough so that it would not be damaged during the surgeryn. It was placed back at the end of the operation and may be started in stimulation mode again later today.
Unfortunately we can’t relax yet, now we know the surgery went well, we’ve made it through a terrible day. But we still don’t know what effect the surgery and the changed RNS treatment will have on Edith. We do not yet know how and to some extent who Edith will be in a few days, a few weeks, a few months, but we sincerely hope that she will feel better and have a life.
Today is Wednesday and we hope to go home to the Ronald McDonalds house, it is still close to the operation, but every day spent in hospital costs huge money. We’ll see what the team says when we meet them this afternoon.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 