In English below.
I eftermiddag ska vi prata med Dr Bollo och höra vad han och teamet har kommit fram till. Då har de analyserat SEEG-undersökningen från förra veckan och tagit fram en plan för fortsättning, så här långt vet vi att vi ska vara på plats på sjukhuset imorgon tisdag kl 07.45 och att Ediths nästa operation är planerad till klockan 09.20. Innan dess behöver vi åka upp till sjukhuset någon gång under dagen idag och ta nya blodprover.
Vi bävar inför samtalet i eftermiddag, det kommer att bli svårt, vi bävar än mer för morgondagen. Vi litar fullt på Dr Bollo och hans team, men vi hade gärna haft någon form av medverkan, om än passiv, från Sverige också. Det här är förmodligen någon form av upprepning, men jag konstaterar i så fall igen, att vi fortfarande inte har hört någonting från Lund om Ediths undersökningar i Tyskland veckan efter midsommar – vi skickade dem förövrigt rekommenderat till dem med expresspost för snart tre månader sedan. De har inte föreslagit några medicinförändringar eller kompletterande undersökningar trots att tyskarna i sitt utlåtande beskrev att Edith befann sig i någon form av Status Epilepticus i flera dagar efter anfallsvågen där och att de misstänker att det inte var en engångsföreteelse. De har inte heller svarat på Dr Bollos mejl om någon form av samarbete, erfarenhetsutbyte, allmänt resonerade eller hört av sig till oss.
De specifika exemplen ovan är sin sak, men de extrema väntetiderna, passiviteten och ickebeskeden har präglat vår kontakt med den specialiserade EP-vården i Sverige de snart sex åren som gått sedan den ”akuta fasen”. Det är därför vi är i USA igen, det är därför vi pressar vår familj till och över gränsen, tvingas ta risker och ödelägger vår ekonomi för överskådlig framtid. Vi bedömer helt enkelt att läget för Edith fortsatt är akut, att hon blir sjukare och sjukare.
Det är inte min sak att analysera varför det ser ut såhär i Sverige, det finns säkert flera skäl, det saknas säkert både pengar och andra resurser. Det är säkerligen inte en enskild individs fel, men det är inte heller någon enskild individ som klivit fram och försökt överbrygga systemfelsgapen, på det sätt som Dr Bollo gjort i USA. Även om Edith i princip är ensam om sin diagnos i Sverige, vet jag att hon långt ifrån är ensam om att ha svår epilepsi och att vistas i en oändlig kö med många gånger oklart mål och syfte. Tiden läker inte en okontrollerad epilepsi, tiden gör den värre.
Det har i alla fall varit fantastiskt skönt att ha haft ett par dagar på McDonalds-huset. Edith hade säkert sovit lika obehindrat på sjukhuset, men vi andra för en betydligt behagligare tillvaro här. Vi räknar med minst en natt på sjukhuset efter operationen imorgon, kanske fler. Men det är morgondagens bekymmer, det får vi hantera då. Idag kommer några nya volontärer och bjuder på lunch. Ibland är det förresten de små sakerna som gör stor skillnad. När vi åkte upp till sjukhuset förra gången fick Edith önska musik i shutteln, hon valde såklart Marcus & Martinus. När vi sedan blev hämtade i lördags efter den andra operationen var det av samma kille, han kom med nedvevade rutor på bussen och de norska tvillingarna i högtalarna – det renderade i det första leendet från Edith sedan operationen. Det verkar också som om kronan stärkts 8 öre mot dollarn – det är alltid något.
Eftersom Edith sover så mycket och någon av oss alltid måste vara vid hennes sida så uppstår mycket tid med begränsade möjligheter att göra något. Jag terapipysslar med bloggen och Instagram. Jag har nog också öst på lite för mycket i alla kanaler. Främst med vloggen på YouTube, fem inlägg så här långt. Handen på hjärtat så är nog kvaliteten sådär, ojämn eller kanske på en stabilt låg nivå, så här långt. Men, det är ett sätt att skingra tankarna och att få tiden att gå. Titta gärna på klippen och dela vidare om ni vill, oavsett verkshöjden på filmerna behöver vi hjälp att sprida Ediths historia, se länk längre ner.
Nu behöver vi samla kraft inför imorgon. Håll gärna tummarna för Edith.
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
New brain surgery tomorrow
This afternoon we will talk to Dr. Bollo and hear what conclusions he and the team have reached. Then they have analyzed the SEEG examination from last week and developed a plan for continuation, so far we know that we should be at the hospital tomorrow Tuesday at 7.45 am and that Edith’s next surgery is scheduled for 09.20. Before that, we need to go up to the hospital sometime during the day today and take new blood samples.
We are worried about what Dr. Bollo will say this afternoon, we are even more worried about tomorrow. We fully trust Dr. Bollo and his team, but we would have liked to have had some form of participation, albeit passive, from Sweden as well. This is probably some kind of repetition, but in that case I note again that we still haven’t heard anything from the doctors at the university hospital in Lund in Sweden about Edith’s examinations in Germany the week after midsummer (late June) – we sent the examinations on a disc by express mail for almost three months ago The Swedish doctors have not suggested any medication changes or additional examinations, even though the Germans described in their statement that Edith was in some form of Status Epilepticus for several days after the seizure wave there and that they suspect that it was not a one-time occurrence. Nor have they responded to Dr. Bollo’s email about any form of collaboration, exchange of experience or information or contacted us at all.
The specific examples above are their own thing, but the extreme waiting times, passivity and lack of information have characterized our contact with the specialized EP care in Sweden in the almost six years that have passed since the ”acute phase”. That’s why we’re in the US again, that’s why we’re pushing our family to and beyond the limit of what we can handle, forced to take risks, and ruining our economy for the foreseeable future. We simply assess that the situation for Edith is still acute, that she is getting sicker and sicker.
It is not my business to analyze why it looks like this in Sweden, there are probably several reasons, there is probably a lack of both money and other resources. It is certainly not the fault of a single individual, but it is also not a single individual who has stepped forward and tried to bridge the system error gap, in the way that Dr. Bollo has done in the USA. Although Edith is basically alone in her diagnosis in Sweden, I know that she is far from alone in having severe epilepsy and staying in an endless queue with often unclear goals and purposes. Time does not cure uncontrolled epilepsy, time makes it worse.
In any case, it has been very nice to have spent a couple of days at the Ronald McDonald House again. Edith would surely have slept just as undisturbed in the hospital, but the rest of us lead a much more pleasant life here. We expect at least one night in the hospital after the surgery tomorrow, maybe more. But that’s tomorrow’s worries, we’ll have to deal with that then. Today some new volunteers are coming and offering lunch. Sometimes, by the way, it’s the little things that make a big difference. When we went up to the hospital last time, Edith got to choose the music in the shuttle, of course she chose Norwegian Marcus & Martinus. When we were then picked up last Saturday after the second operation, it was by the same guy, he came with rolled down windows on the bus and the Norwegian twins in the speakers – then Edith smiled for the first time since the surgery. It also seems that the Swedish currency has strengthened by a tenth of a percent against the dollar – at least it’s something.
Since Edith sleeps so much and one of us always has to be by her side, there is a lot of time with limited opportunities to do something. I am doing the blog and Instagram as therapy. I have probably published a little too much in all our social media channels. Mainly perhaps on our new YouTube channel, five films/clips so far. To be honest, the quality is probably so-so, uneven or maybe at a stable low level, so far. But, it’s a way to distract the mind and pass the time. Feel free to watch the clips and share if you want, regardless of the quality of the films, we need help spreading Edith’s story, see link further down.
Now we need to gather strength for tomorrow. Please keep your fingers crossed or say a prayer for Edith tomorrow.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 