In English below.
De första 48 timmarna av SEEG-övervakningen kom det bara två anfall, trots att vi sänkte medicinerna lika mycket som i Tyskland. Sen kom det några till, natten till Ediths födelsedag den 22e, men inte många nog för att Ediths team här skulle ha tillräckligt med data för att känna sig säkra på nästa steg. Så vi får stanna till minst lördag. Vid sidan av obehag för Edith och att hon får tillbringa hela sin födelsedag på sjukhuset, innebär det också ytterligare 50.000 i kostnader. Man blir lite fartblind när man pratar miljonbelopp, det blir liksom svårgreppbart, en hundralapp går att ta in och greppa, inte en miljon. I sammanhanget låter inte 50.000 så mycket, men det är väl ungefär det sammantagna marknadsvärdet på våra bägge bilar där hemma – det kanske säger en del om våra bilar också förvisso, men 50 papp tar tid att spara ihop.
Idag på själva födelsedagen, Ediths 13 årsdag, har vi sänkt medicinerna ytterligare, mer än vi någonsin gjort, vi måste försöka ta oss härifrån på lördag. Risken med att sänka medicinerna så här mycket är såklart att Edith blir så dålig att vi får svårt att bryta anfallsvågen, att det blir svårt att söva monstret igen. För idag känns det som om vi har väckt EP-monstret på riktigt. Att han eller hon, halvslumrat så här länge beror kanske på narkosen Edith var i under operationen, eller slumpen. Ediths epilepsi är inte bara outhärdligt hemsk, den är också oförutsägbar och saknar helt logik.
Vi har gjort en plan tillsammans med teamet här för att i första hand använda våra svenska medhavda akutmediciner och kunna vara kvar på vårdavdelningen så länge det går utan att riskera Ediths hälsa – ett dygn på intensivvårdsavdelning kostar ungefär det dubbla mot ett på vårdavdelning. Det ställer till det för personalen här på sjukhuset att vi har egna mediciner, både de ordinarie och akutmedicinerna. En apotekare måste märka om dem med amerikanska beteckningar och doser. Eftersom vi justerat ner och upp flera gånger vid det här laget, har den stackars apotekaren behövt springa upp till avdelningen säkert tio gånger sedan vi kom. En del av Ediths mediciner måste också hållas inlåsta i ett kassaskåp på rummet och kontrollräknas vid varje skiftbyte. Men vi är tacksamma för att personalen går med på den här lösningen.
Vissa situationer blir absurda och vi kan nog framstå som jordens mest pengafixerade och sämsta föräldrar. Till exempel berättade vi vid förberedelserna inför operationen att Edith är svårstucken efter alla infarter och blodprover hon utsatts för genom åren, hennes kärl är sönderstuckna och ärriga. När sköterskan då föreslog att vi skulle kalla in ett stickteam utrustade med ultraljud, kontrade vi med att fråga om det kostade extra. Det trodde hon att det kanske gjorde och hjälpte då istället oss att hitta den sköterskan på avdelningen som var bäst på att sätta infarter. I alla sammanhang, inför alla nya personer som dyker upp påminner vi också om att vi är oförsäkrade ”Self Payers”. Hittills har vi bara mötts av förståelse och välvilja.
Edith har fått presenter både från sjukhuset och från Ronald McDonald-huset. Men hittills har hon bara orkat öppna de hon fick av oss i morse. Egentligen orkade hon inte öppna dem heller, men lillebror gav sig inte förrän hon öppnat hans och då öppnade Edith resten också av bara farten. Men man tvingas konstatera att även denna födelsedag var miserabel för Edith. Bortsett från toalettbesök har hon legat i sängen hela dagen, det är väl tredje dygnet i rad nu, egentligen har hon i princip varit sängliggande sedan Landvetter, med få undantag. Hon har haft elva anfall under registreringen hittills, varav åtta på sin födelsedag. Nu har vi justerat tillbaka medicinerna och hoppas att det tillsammans med narkosen imorgon lördag, när teamet opererar bort elektroderna, ska lugna ner kaoset i hjärnan och i kroppen.
Vi räknar med en jobbig natt med anfall, så vi bestämde att hela familjen skulle sova över i Ediths rum på sjukhuset. Jag har första passet i stolen vid Ediths säng, hon har svårt att somna, är för trött att vända sig själv och har tittat rakt ut i luften eller in i den vadderade sänggaveln med utmattad och tom blick i flera timmar. Om jag inte sett den så många gånger tidigare hade jag gått sönder av den. Lillebror och mamma ligger i soffan vid fönstret, han verkar i alla fall sova ganska gott. Kanske byts Ediths mamma och jag vid i natt, men egentligen skulle hon behöva sova efter att ha vakat natten till idag, så jag får se om jag kanske orkar hela natten. Man kommer inte ifrån att vi alla är väldigt slitna, inte minst känslomässigt.
Den preliminära tolkningen av SEEG:t visar på anfallsstarter från bägge sidor av hjärnan. Vi hade hoppats innerligt att det inte var så., även om det inte är förvånande efter sex år med okontrollerade anfall. Uppförsbacken växer och beskedet slog lite undan benen på både Ediths mamma och mig igår. Även om vi fått vänja oss vid bakslag och besvikelser, gör de lika ont varje gång, det finns bara inte tid att gråta. Så vi hade inget annat val än att kravla oss upp till halvstående igen och försöka samla mod. På måndag kallar Dr Bollo ihop teamet, han har lovat att ringa oss direkt efter deras möte och resonera kring deras rekommendation för nästa steg, vilket vi redan nu vet kommer att bli någon form av operation på tisdag. Han har också åtagit sig en informell bakjour i helgen om Edith blir så dålig att hon behöver sjukhusvård när vi väl kommit till Mcdonaldshuset. Ringer vi så fixar han in oss direkt på vårdavdelningen utan att vi behöver passera akuten. Förhoppningsvis ska det inte behöva, vi behöver vila, Edith behöver vila.
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
In English.
Sweet thirteen and the beast has awakened
In the first 48 hours of SEEG monitoring, there were only two seizures, even though we lowered the medications as much as in Germany. Then there were a few more, the night before Edith’s birthday on the 22nd, but not enough for Edith’s team here to have enough data to feel confident about deciding the next step. So we must continue the monitoring and stay in the hospital at least until Saturday. Besides the discomfort for Edith and the fact that she has to spend her entire birthday in the hospital, it also means somewhere around 5.000 dollars in costs. You are losing perspective when you talk about hundred thousand dollars, it becomes difficult to grasp, a hundred bucks can be grasped, not a hundred thousand. In context, $5,000 doesn’t sound like much, but it’s roughly the combined market value of both of our cars back home – that might say something about our cars as well, of course, but it takes a long time to save up $5,000 with a normal Swedish salary.
Today on the birthday, Edith’s 13th birthday, we have lowered the meds further, more than we ever did, we have to try to get out of here on Saturday. The risk of lowering the medication this much is, of course, that Edith will become so ill that it will be difficult to break the wave of seizures, that it will be difficult to put the monster to sleep again. Because today it feels as if we have truly awakened the EP monster. That he or she has been half-asleep for this long is perhaps due to the anesthesia Edith was under during the surgery, or to chance. Edith’s epilepsy is not only unbearably horrible, it is also unpredictable and lack all kind of logic.
We have made a plan together with the team here to primarily use our Swedish rescue medicines and be able to remain in the care unit as long as possible without risking Edith’s health – a day in the intensive care unit costs about twice as much as one in the care unit. It makes it difficult for the staff here at the hospital that we have our own medicines, both the regular and rescue medicines. A pharmacist must relabel them with US names and dosages. Since we’ve adjusted down and up several times by now, the poor pharmacist has had to run up to the ward probably ten times since we arrived. Some of Edith’s medications must also be kept locked in a safe in the room and checked at each shift change. We are truely grateful that the staff agrees to this solution.
Some situations become almost absurd and we can probably come across as the most money-obsessed and worst parents on earth. For example, we told the nurse during the preparations for the surgery that Edith is badly bruised after all the IVs and blood tests she has been subjected to over the years, her vessels are punctured and scarred. When the nurse then suggested that we call in a special team equipped with ultrasound, we hesitated and asked if it would cost extra. She thought that maybe it did and then instead helped us find the nurse on the ward who was the best at putting IVs. In all contexts, to all new people we meet during our hospital stay, we tell them that we are uninsured, that we Self Pay. So far we have only been met with understanding and goodwill, it makes our journey a little less difficult.
Edith has received birthday presents both from the hospital and from the Ronald McDonald House. But so far she’s only had the energy to open the ones she got from us this morning. Actually, she didn’t have the energy to open them either, but little brother didn’t give up until she opened his, and then Edith opened the rest too on the spur of the moment. But one has to face that this birthday too was miserable for Edith. Apart from going to the bathroom, she’s been in bed all day, it’s probably the third day in a row now, basically she’s been bedridden since we arrived at the airport in Sweden more than a week ago, with few exceptions. She has had eleven seizures during monitoring so far, including eight on her birthday. Now we have readjusted the meds and hope that together with the anesthesia tomorrow Saturday, when the team removes the electrodes, will calm down the chaos in her brain and body.
We’re expecting a rough night of seizures, so we decided the whole family would sleep in Edith’s room at the hospital. I have the first shift in the chair by Edith’s bed, she has difficulty comming to peace and falling asleep. She is too tired to turn herself over in bed and has been looking straight up at the air or at the padded headboard with an exhausted and blank look for hours. Little brother and mother are lying on the couch by the window, at least he seems to be sleeping pretty well. Maybe Edith’s mother and I will switch places sometime tonight, but really she would need to sleep after staying up all night today, so I’ll see if I can last the whole night. You can’t get away from the fact that we are all very tired, not least emotionally.
The preliminary interpretation of the SEEG shows seizure onsets from both sides of the brain. We had hoped with all our hearts that this was not the case, although it is not surprising after six years of uncontrolled seizures. The uphill climb is growing and the news knocked the breath out of both Edith’s mother and me for a while yesterday. Although we’ve gotten used to setbacks and disappointments, they hurt just as much every time, there’s just no time to cry. So we had no choice but to crawl back up to half-standing position and try to gather courage. On Monday, Dr. Bollo is calling the team together, he has promised to call us after their meeting and reason about their recommendation for the next step, which we already know will be some kind of surgery on Tuesday. He has also committed to be an informal back-up this weekend if Edith becomes so ill that she needs hospital treatment. If we call him, he can probobly get us straight into the care unit without us having to go through the emergency room. Hopefully it won’t be necessary, we need some rest, Edith needs rest.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
http://youtube.com/@FIRESfighterEdith
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 