Resan igår var riktigt tuff, men vi är framme (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vårt liv består av mycket väntan, vi behöver också hitta sätt att trycka undan tankar och oro. Ediths mamma testar virkning som terapi sedan en tid tillbaka

Vi kom fram till Ronald McDonalds-huset i SLC igår efter en ovanligt jobbig resa, nog den jobbigaste vi genomfört hittills, trots att vi fick mycket hjälp av lillebror. Edith fick ett par anfall redan på hotellet på Landvetter. När vi skulle väcka henne klockan 3 var hon väldigt medtagen. Vi fick köra henne i en rullstol och stötta henne från rummet till säkerhetskontrollen, för att hon inte skulle trilla ur. När vi väl kom igenom den fick hon ytterligare anfall och akutmedicin. Akutmedicinen är i princip ett narkosläkemedel, så hon blev ännu tröttare.

Lillebror och jag han ta en snabb frukost i loungen – jag valde att inte ha med whiskyn jag tog för att lugna nerverna på bilden, det hade sett illa ut… Edith sov på en soffa utanför under mammas uppsyn.

I Amsterdam fick vi ge Edith en dos akutmedicin till. Vi övervägde själva att avbryta resan och incheckningspersonalen var först tveksamma att låta henne gå ombord. Men när det väl var dags att boarda planet hade hon kvicknat till lite och kunde med stöttning av mig vingla själv till våra säten.

Edith fick en handskriven personlig hälsning och lyckönskning av personalen på KLM-planet till Amsterdam. Vi fick också Delta-vingar på planet till SLC. Stort tack till flygplats- och flygpersonalen för er hjälp.

KLM-personalen på Amsterdamplanet var fantastiska och som vanligt tog personalen på Delta god hand om oss, även denna gången hade de fixat extra säten så att Edith och jag fick ett eget fyrsäte i mitten av planet så att hon kunde ligga ner och sova så fort säkerhetsbältesskylten släckts. Det blev ett par anfall till på planet till SLC, men vi kom fram till slut efter vad som kändes som en extremt lång resa.

Lillebror har hittat köket och snacksen, han har klämt en hel del chips, cheetos, ett par munkar, några läsk och lite frukt. Han har också hunnit bort till macken och kollat in deras utbud

När vi kommit fram igår så tog lillebror och jag shuttlen till sjukhuset och lämnade CD-skivan med CT-undersökningen till Dr Bollos expedition. Senare på kvällen bekräftade han att den var precis så som han önskade. Idag sover Edith, men hon sover i alla fall lugnt. Vi hoppas att hon ska hinna samla lite kraft innan det är dags för SEEG-operation nästa vecka.

Den här bilden tog vi för två år sedan när vi gjorde SEEG förra gången, nästa vecka är det dags igen. Det blir hemskt för oss alla, allra värst för Edith såklart, men det är tyvärr nödvändigt.

PS snart tar vi våra första (amatörmässiga) steg på YouTube på försök – om tekniken är med oss vill säga. För att prenumerera gå till: youtube.com/@FIRESfighterEdith

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

In English.

Arrival

Our life consists of a lot of waiting, we also need to find ways to push away thoughts and worries. Edith’s mother has been testing crochet as therapy for some time now…

We arrived at the Ronald McDonald house in SLC yesterday after an unusually difficult journey, probably the most difficult we have completed so far, even though we had a lot of help from little brother. Edith had a couple of seizures already at the airport hotel in Landvetter. When we had to wake her up at 3 o’clock, she was very affected. We had to take her in a wheelchair and support her from the room to security. Once we got through it she had another seizure and we had to give her rescue medicine. The rescue medicine is basically an anesthetic, so she became even more tired.

Little brother and I had a quick breakfast in the lounge. Edith slept on a sofa outside under mother’s supervision.

In Amsterdam we had to give Edith another dose of rescue medicine. We considered canceling the trip ourselves and the check-in staff were initially hesitant to let her board. But when it was time to board the plane, she was a little more aware and, with my support, was able to walk to our seats by herself.

Edith received a handwritten personal greeting and well wishes from the staff on the KLM plane to Amsterdam. We also got Delta wings on the plane to SLC. Many thanks to the airport and flight staff for your help.

The KLM staff on the plane to Amsterdam were fantastic and as usual the staff at Delta took good care of us on the SLC plane, even this time they had arranged extra seats so that Edith and I had our own four seater in the middle of the plane so she could lie down down and sleep as soon as the seat belt sign went off. There were a couple more seizures on the plane to SLC, but we finally arrived after what felt like an extremely long journey.

Little brother has found the kitchen and the snacks, he has squeezed a lot of chips, cheetos, a couple of doughnuts, some soda and some fruit. He has also made it to Smith’s gas station and checked out their candy selection

When we arrived yesterday, little brother and I took the RMC shuttle to the hospital and left the CD with the CT scan at Dr. Bollo’s office. Later in the evening he confirmed that it was exactly as he wished. Today Edith sleeps, but she sleeps peacefully. We hope she will have time to gather some strength before it is time for SEEG surgery next week.

We took this picture two years ago when we did SEEG last time, next week it’s time again. It will be terrible for all of us, worst of all for Edith of course, but it is unfortunately necessary.

PS soon we will take our first (amateur) steps on YouTube on a trial basis – if the technology is with us that is. To subscribe go to: http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

http://youtube.com/@FIRESfighterEdith

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi