In English below.
Mycket hänger fortfarande i luften, eller över oss, mycket är oklart trots att vi reser imorgon. Sorgen över farfar, oro och stress i kombination, sticker nålar i oss alla och gör oss irriterade, frustrerade och ledsna. Det har varit ganska bråkigt och stökigt de senaste dagarna, jag har nog varit ganska taggig. Det är så mycket osäkerhet kring vad den här resan kommer att leda till, kring Edith. Vi kommer att behöva ta svåra, i princip omöjliga, beslut kring Edith. Vi är oroliga för ekonomin, även om kalkylen håller blir det tufft. I början av nästa vecka behöver jag betala hälften av den uppskattade kostnaden kontant, det vill säga cirka 800 000, resten betalar vi av efteråt. Vi hoppas att kronan kan stärkas lite mot dollarn, det gör skillnad när det handlar om den typen av summor.
För ett par timmar sedan fick vi besked om att svensk- hälso och sjukvård inte kommer att stötta Ediths resa ekonomiskt, så kring det råder inte längre någon oklarhet. Vi hade väl inte trott att de skulle stötta oss heller, men hoppats in i det sista. I mitt huvud hade det inte varit orimligt att de hjälpt till att finansiera undersökningar som behöver göras, men inte kan utföras i Sverige. Men nu blir det inte så. Från Lund har vi fortfarande inte hört nånting om undersökningarna i Tyskland.
Ediths farfars begravning var i torsdags, en vecka innan vår avresa. Fram tills begravningen hade Edith också varit ledsen, men det var först i kyrkan som hon tog in saknaden. Hon grät så kraftigt och länge att ansiktet svullnade upp som efter den stora operationen för två år sedan. Hon torkade tårar så att hon blev sårig. Det var jobbigt att se, men kanske nödvändigt.
Farfar hade uttryckt en önskan att inte få ett överflöd av blommor till sin begravning, istället ville han att de som ville och kunde tänkte på Edithfonden. Farfar var viktig för många och dessa tillsammans samlade ihop drygt 55 000. Stort tack till farfar och stort tack till alla er som bidrog till insamlingen, pengarna gör skillnad.
De senaste dagarna har det varit mycket ringande och mejlande för att få till en datortomografi innan vi åker. I måndags lyckades vi via en privat vårdgivare boka in en undersökning på tisdag (igår) i Göteborg. Men i sista stund ordnade vårt hemsjukhus en CT i Växjö, den genomfördes igår och finns nu på CD så att vi kan ta med den till USA. Det hade varit tufft att utsätta Edith för en extra resa tur och retur till Göteborg bara dagar innan vi åker, så det var en stor lättnad att kunna genomföra den i Växjö. Nu hoppas vi bara att den kommer att vara tillräcklig så att vi slipper göra en CT i USA, det skulle spara obehag och en hel del pengar.
Idag tog vi en hyrbil och checkade in på ett flygplatshotell, denna gången orkade vi inte köra upp på natten. Vi ska lyfta från Landvetter kl 06 imorgon, kl 04 är det incheckning, det hade varit skönt med några timmars sömn innan dess. Nu har vi den packning vi har i det minimala hotellrummet, har vi glömt något är det för sent. Vi har i alla fall koll på pass, Esta, biljetter och Ediths mediciner, resten går att lösa. Imorgon sen kväll, svensk tid, checkar vi förhoppningsvis in på McDonaldshuset igen. När vi kommer att checka ut vet vi inte än.
Imorse kom jag på att det var Ediths mammas och min 15 åriga bröllopsdag. För 15 år sedan hade vi aldrig kunnat föreställa oss att vi skulle vara mitt i denna resan. Med tanke på omständigheterna så blir det ingen bröllopsmiddag idag, men kanske en korv från Pressbyrån.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Departure
We leave tomorrow, but there are still a lot of loose ends, a lot of uncertainty. The grief for grandfather, my father, worry and stress in combination, prick needles in all of us and make us irritated, frustrated and sad. It’s been messy and a bit of a fight these past few days, I’ve probably been quite guilty of some of the bad mood. There is so much uncertainty about what this journey will lead to, about Edith. We will have to make very difficult decisions about Edith, life-changing decisions. We are worried about the economy, even if the estimate holds, it will be tough. At the beginning of next week, I need to pay half of the estimated cost in cash, which is about $75,000, the rest we will pay later. We hope that the Swedish currency can strengthen a little against the dollar, it would make a difference when it comes to that kind of sums.
A couple of hours ago, we received word that Swedish healthcare will not support Edith’s care in the US financially, so there is no longer any uncertainty about that. We didn’t think they would support us either, but we hoped to the end. In my head, it would not have been unreasonable for them to help finance examinations that needs to be done, but cannot be carried out in Sweden. But now it won’t be like that. We still haven’t heard anything from the Doctors in Lund about the EEG we did in Germany.
Edith’s grandfather’s funeral was on Thursday, a week before our departure. Up until the funeral, Edith had obviously been sad, but it was only in the church that she really took in the loss. She cried so hard and for so long that her face swelled up like after the big surgery two years ago. She wiped away her tears so intensely that that her cheeks became sore. It was hard to see, but perhaps necessary.
Grandfather had expressed a wish not to receive an abundance of flowers for his funeral, instead he wanted those who were willing and able to think of the Edith Foundation. Grandfather was important to many people and these people together collected just over 5,000 dollars. Thank you grandpa and a warm thank you to all of you who contributed to the fundraiser, the money makes a difference.
In recent days, there has been a lot of calling and emailing to get a CT scan done before we leave. On Monday, we managed via a private healthcare provider to book an examination for Tuesday (yesterday) in Gothenburg. But at the last moment our home hospital arranged a CT in Växjö, our hometown, it was carried out yesterday and is now on a CD so we can bring it to Edith’s team at Primary’s. It had been tough to subject Edith to an extra round trip to Gothenburg just days before our flight, so it was a great relief to be able to complete it in Växjö. Now we just hope that it will be sufficient so that we don’t have to do a CT in the US, it would save discomfort and a lot of money.
Today we took a rental car and checked into an airport hotel, this time we felt we couldn’t drive up at night. We are taking off from Landvetter at 6 AM tomorrow, check-in is at 4 AM, it would have been nice to have a few hours of sleep before then. Now we have the packing we have in the minimal hotel room, if we have forgotten something it is too late. The most important things is our passports, ESTA, tickets and Edith’s medications, the rest can be solved in the USA. Tomorrow afternoon SLC time, we will hopefully check in at the Ronald McDonald’s house again. When we will check out we don’t know yet.
This morning I realized that today is Edith’s mother’s and my 15th wedding anniversary. 15 years ago, we could never have imagined that we would be in the middle of this journey. Considering the circumstances, there won’t be a wedding dinner today, but maybe a hotdog at the airport.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 