Månatliga arkiv:september 2023

In English below. I måndags eftermiddag hade vi videomöte med Dr Bollo. Efter att ha analyserat tidigare material och SEEG-undersökningen rekommenderade teamet en resektion av Ediths vänstra temporallob, samt att flytta en av Ediths två RNS-elektroder från vänster till höger sida av hjärnan. Vi var inte riktigt förberedda på en resektion, givet att teamet registreratFortsätt läsa ”Omänskliga beslut och ett förlösande leende (In English at the bottom of the post)”

In English below. I eftermiddag ska vi prata med Dr Bollo och höra vad han och teamet har kommit fram till. Då har de analyserat SEEG-undersökningen från förra veckan och tagit fram en plan för fortsättning, så här långt vet vi att vi ska vara på plats på sjukhuset imorgon tisdag kl 07.45 och attFortsätt läsa ”Ny hjärnkirurgi imorgon (In English at the bottom of the post)”

In English below. De första 48 timmarna av SEEG-övervakningen kom det bara två anfall, trots att vi sänkte medicinerna lika mycket som i Tyskland. Sen kom det några till, natten till Ediths födelsedag den 22e, men inte många nog för att Ediths team här skulle ha tillräckligt med data för att känna sig säkra påFortsätt läsa ”EP-monstret har vaknat och Edith är tonåring (In English at the bottom of the post)”

In English below. Nu sitter vi här igen, på Primary Children’s Hospital, Edith och jag. Eller ja, Edith ligger i sjukhussängen under en grå filt och jag sitter bredvid i en fåtölj med gungfunktion. Edith har 13 elektroder i huvudet som är inlindat i flera lager bandage. Jag har min FIRESfighter-keps på mitt, tusen tankarFortsätt läsa ”Väntan på anfall och brist på avtal (In English at the bottom of the post)”

In English below. Hittills har vi kunnat ta det ganska lugnt på McDonalds-huset. Vi ville ha några dagars marginal denna resan för att hinna göra en CT här i USA vid behov och för att hinna anpassa Ediths medicintider till SLC-klockan. Edith har mest varit i rummet, hon har sovit mycket, försökt återhämta sig frånFortsätt läsa ”Imorgon måste vi släppa på kontrollen (In English at the bottom of the post)”

In English below. Vi kom fram till Ronald McDonalds-huset i SLC igår efter en ovanligt jobbig resa, nog den jobbigaste vi genomfört hittills, trots att vi fick mycket hjälp av lillebror. Edith fick ett par anfall redan på hotellet på Landvetter. När vi skulle väcka henne klockan 3 var hon väldigt medtagen. Vi fick köraFortsätt läsa ”Resan igår var riktigt tuff, men vi är framme (In English at the bottom of the post)”

In English below. Mycket hänger fortfarande i luften, eller över oss, mycket är oklart trots att vi reser imorgon. Sorgen över farfar, oro och stress i kombination, sticker nålar i oss alla och gör oss irriterade, frustrerade och ledsna. Det har varit ganska bråkigt och stökigt de senaste dagarna, jag har nog varit ganska taggig.Fortsätt läsa ”Avresa (In English at the bottom of the post)”