En man kort (In English at the bottom of the post)

In English below.

I dag är Edith faktiskt i skolan, i sin nya klass på högstadiet. Hon kämpar lite extra nu för att göra oss glada. Jag har tagit ledigt och är hemma för att vara ledsen, för att jag inte orkar riktigt. I måndags förlorade vi en av de som kämpat allra mest för Edith, en som också kämpat hårt för egen del de 13 år han varit sjuk. Farfar gick bort på Ediths mammas födelsedag, två dagar efter sin 78-årsdag.

Farfar och farmor har varit med om hela Ediths resa. De tog hand om lillebror när Edith låg på sjukhus och vi inte kunde ta hand om honom. De satt hos Edith på sjukhuset, de bodde med oss på McDonaldshuset i Lund, de har tagit hand om Edith så att vi har kunnat jobba, de har haft hand om lillebror och vårt hus när vi varit i USA. De betalde våra räkningar när vi kraschade på sjukhuset, de har stöttat oss ekonomiskt och på alla andra sätt under den här resan. Nu är ena halvan av dem borta.

Vi har tvingats inse att denna dagen skulle komma sedan några veckor. Vi har varit rädda att det skulle krocka med vår resa. Farfar var tydlig med att vi var tvungna att åka oavsett, att Edith måste få hjälp så snart det går. Nu hann vi vara med när han gick bort, vi hinner nog vara med på hans begravning, men han hann inte vara med för att se Edith må bättre – det gör ont.

Farfar har fått fantastisk vård på vårdcentralen han en gång drev tillsammans med farmor, på sjukhuset och nu på slutet av de som hjälpt honom i hemmet. När den svenska hälso- och sjukvården är som bäst är den riktigt bra, farfar har fått uppleva det.

Vi önskar att epilepsivården fungerat lika bra. Vi väntar fortfarande på besked från sjukvården i Sverige om Ediths undersökningar i Tyskland och Dr Bollos önskan om att få en datortomografi genomförd i Sverige innan vi åker, om samarbete mellan Sverige och USA, om ekonomisk stöttning från svensk hälso- och sjukvård, vi hoppas fortfarande, men tiden börjar rinna ut – vi åker om två veckor. Trots väldigt generösa rabatter från Intermountain och läkarteamet uppskattas kostnaden till cirka 150 000 dollar, om allt går bra. Det blir tufft, riktigt tufft, men det måste gå.

Du fattas oss farfar. Du fattas mig pappa.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

One of Edith’s biggest supporters is gone

Today, Edith is actually at school, in her new class at junior high school. She fights a little extra now to make us happy. I have taken the day off and am at home to be sad. On Monday we lost one of those who fought the most for Edith, one who also fought hard for himself during the 13 years he was ill. Grandfather, my father, passed away on Edith’s mother’s birthday, two days after his 78th birthday.

Grandfather and grandmother have been an important part of Edith’s journey. They took care of little brother when Edith was in the hospital and we couldn’t take care of him. They stayed with Edith in the hospital, they lived with us at the McDonald’s house in Lund, they took care of Edith so that we were able to work, they took care of our little brother and our house when we were in the USA. They paid our bills when we crashed in the hospital, they have supported us financially and in every other way during this journey. Now one half of them are gone.

We have been forced to realize that this day would come a few weeks ago. We have been afraid that it would clash with our US trip. Grandfather was clear that we had to go regardless, that Edith must get help as soon as possible. Now we had time to be there when he passed away, we’ll probably have time to be there at his funeral, but he didn’t have time to be there to see Edith feel better – that makes me extra sad.

Grandpa has received fantastic care at the health center he once ran with Grandma, at the hospital and now at the end of those who helped him at home. When Swedish healthcare is at its best, it’s really good, grandfather got to experience it.

We wish that epilepsy care worked just as well. We are still waiting for information from the healthcare system in Sweden about Edith’s examinations in Germany and Dr. Bollo’s wish to have a CT scan carried out in Sweden before we leave, about cooperation between Sweden and the USA, about financial support from the Swedish healthcare system, we still hope , but time is running out – we leave in two weeks. Despite very generous discount from Intermountain and the medical team, the cost is estimated to be around $150,000, if all goes well. It will be tough, really tough, but it has to go.

We miss you grandpa. I miss you dad.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi