Fas II av Ediths amerikanska resa (In English at the bottom of the post)

In English below.

Det är mycket kluvna känslor i samband med den här resan – fas två av Ediths USA-resa. Detta är ingen ”vanlig” var-tredje-månad-resa för att justera inställningarna, detta är en omstart, en ny resa som i sin tur kommer att följas av flera resor till USA, som börjar. Och såklart är det en resa med sikte på nånting helt annat. Det praktiska kring de vanliga resorna har blivit någon form av rutin, de kräver 8-10 dagar i USA, ledigt från jobb och skola, de kostar kraft, men delar också in tillvaron i greppbarhet. De kostar en hel del pengar, men vi vet åtminstone på förhand ungefär vad de kommer att kosta, i alla fall i direkta kostnader – biljetter, avgifter på sjukhuset etc. Denna resan är mer som en osäker expedition, en upptäcktsresa. För även om vi vet det geografiska resmålet, även om vi åker moderna flygplan och inte flyger luftballong eller seglar i ett gistet träskepp, har vi ingen aning, förhoppningar, men ingen säkerhet kring vad vi ska möta när vi väl är framme eller hur länge vi behöver stanna där.

Bara i det lilla, i det praktiska, ryms vissa dagar en gnagande oro. Ett exempel är när vi häromdagen bokade flygbiljetter, dels var de dyrare än vanligt, dels gick det upp för mig att vi måste hantera logistiken lite annorlunda jämfört med en vanlig resa. Vi behöver ju precis som vid övriga resor ta oss till flygplatsen, normalt kör vi egen bil och ställer den på en långtidsparkering bland semesterfirare och en och annan affärsresenär, eller ja, de senare står nog närmare terminalen. Parkeringsavgiften är inga stora pengar i sammanhanget och bilen fixar att stå stilla 10 dagar. Men om vi nu blir borta en månad, eller mer, då börjar parkeringen också kosta en del pengar och kommer batteriet på vår gamla Volvon ens att hålla en månad utan underhållsladdning. Det vore inte så kul att fastna på P6 i Landvetter efter 20 h på resande fot. Det är världsliga saker så klart, men ytterligare ett bekymmer för en nervöst lagd person som jag.

Det är inget att sticka under stol med – jag oroar mig också för ekonomin. Den här resan vet vi inte alls vad den kommer att kosta och hur man än vrider och vänder på det måste vi betala fakturorna. Vi kommer att få ett estimat innan vi åker, men vi inser att det estimatet i praktiken är vad notan kommer att landa på som lägst, i bästa scenario, om allt går bra. Något tak kan man inte räkna på, det finns för mycket osäkerhetsfaktorer. Ett dygn på IVA (intensivvårdsavdelning) har en helt annan prislapp än ett dygn på vårdavdelning. Sommaren 2021 lyckades teamet hålla oss utanför IVA. Skulle det bli ett eller några dygn där denna gången så sticker kostnaderna rejält. Det finns en risk att vi måste ersätta den gamla RNSen, den kan helt enkelt skadas vid operationerna. Den här osäkerheten gnager. För detta kommer inte att bli sista resan till USA, vi kommer att behöva åka dit med jämna och ojämna mellanrum så länge RNS-tekniken inte finns i Europa. Utan de följande resorna riskerar denna att vara meningslös, det är då själva behandlingen börjar, detta är en mer en förberedelse – givet att det inte blir en resektion. Vi måste kunna bekosta de resorna också.

Jag oroar mig också för lillebrors del, en månad eller mer, är länge att vara borta från skola och kompisar. Det kommer att krävas att vi har orken att hjälpa och motivera honom med skoljobbet, att vi kan aktivera honom. Det kommer att vara svårt de dagar vi är på sjukhuset, det kommer att vara svårt de dagar Edith har det svårt och tvingas kämpa extra mycket. Men vissa dagar måste det gå, annars får han en eländig tid i USA och en brant uppförsbacke när han kommer tillbaka.

Men mest av allt oroar jag mig såklart för Edith, min Edith. Att söva sin dotter, att låta henna opereras upprepade gånger och dessutom i hjärnan, är en fasansfull tanke för alla föräldrar. Det är ruggigt otäckt. Så ibland behöver jag påminna mig själv om varför vi gör detta. Svaret är så klart enkelt: vi gör det för Edith. Men i praktiken är det svårt ibland. Den stegvisa utförsbacken vi befunnit oss i de snart sex år som gått sedan Edith blev sjuk, har flyttat gränsen för vad som är normalt, vad som är okey dagar och egentligen riktigt usla dagar. Hade vi inte glidit så länge utför, tvingats vänja oss vid situationen hade jag förmodligen ringt ambulansen en gång i veckan. Men det är en avgörande skillnad mellan att tvingas vänja sig att hantera tillvaron som den är nu och att acceptera en lika eländig eller ännu värre framtid. Det senare kommer vi aldrig att göra.

Små saker, i sammanhanget vardagssituationer, kan i fel sammanhang få dig att känna hopplöshet, men de kan i rätt sammanhang ge dig knuffen du behöver. Härom dagen när farmor kommit hem från sjukhuset efter att ha hälsat på farfar, spelade hon och Edith Yatzy vid köksbordet. Efter en stund hördes en kraftig duns. Det var Edith som fick ett anfall och föll med huvudet ner i köksbordet. Smällen i sig lämnade inga spår, men de ständiga explosionerna, åskovädret i huvudet som följer anfallet gör att hon kommer att vara fast på bottnen av sin sjukdoms klaustrofobiska, kvava och allt djupare brunn i dagar.

Efter varje sådan dag, de är inte ovanliga, glider även jag djupare ner i min egen brunn. Men samtidigt, blev det nog dunsen påminnelsen jag behövde just nu för att acceptera osäkerheten kring denna resa, vi vet inte fullt ut vad som väntar på destinationen, det kommer bokstavligt talat att kräva blod, svett och tårar, det finns en risk att vi får skuldsätta oss för all framtid. Men det är inte mycket som kan vänta på destinationen som kan vara värre än det Edith vistas i hemma.

Imorgon har vi en ny avstämning med Dr Bollo, den 14 september åker vi igen. Vi behöver ha marginal inför den första operationen den 19e för att hinna göra en datortomografi – om vi inte ka få hjälp att göra den i Sverige innan vi åker. Vi har bokat en ombokningsbar hembiljetten en månad senare, när vi i praktiken kommer hem återstår att se. Vi väntar fortfarande på någon form av återkoppling från Sverige kring undersökningarna i Tyskland och de svenska läkarnas förlag på nästa steg.

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Phase two of Edith’s USA journey

There are a lot of mixed feelings about this trip – phase two of Edith’s US journey. This is not a ”regular” every-third-month trip to adjust the RNS settings, this is a restart, a new journey which in turn will be followed by several trips to the USA, starting.

The practicalities of the usual trips have become some kind of routine, they require 8-10 days in the US, time off from work and school, they cost energy, but also break the unmanageable into manageable chunks. They cost a lot of money, but at least we know in advance approximately what they will cost, at least in direct costs – tickets, hospital fees, etc. This trip is more like an uncertain expedition, a voyage of discovery. Because even if we know the geographical destination, even if we ride modern airplanes and don’t fly a hot air balloon or sail in a old wooden ship, we have no idea, hopes, but no certainty about what we will face when we get there or how long we will need to stay there.

Even in the small, what in the context should really be insignificant, in the practical, some days there is a nagging worry. An example is when we booked plane tickets the other day, partly I realized that they are more expensive than usual due to the bad Swedish exchange rate, partly I realized that we have to handle the logistics a little differently compared to a normal trip. Just like on other trips, we need to get to the airport, normally we drive our own car and park it in a long-term parking lot among vacationers and the occasional business traveler. The parking fee does not cost a lot of money in this context, and the car manages to stand still for 10 days. But if we are away for a month, or more this time, then the parking also starts to cost a lot of money and the question is whether the battery on our old Volvo will even last a month without maintenance charging. It wouldn’t be nice to get stuck in the parking lot at the airport in Gothenburg after 20 hours of travel. These are trivial things of course, but another worry for a nervous person like me.

I cannot hide the fact that I also worry a lot about our economy. We don’t know what this trip will cost, but you can’t get around the fact that we have to be able to pay the bills regardless. We will get an estimate before we go, but we realize that the estimate is effectively the lowest the bill will be, in the best case scenario, if all goes well. It is impossible to count on the worst-case scenario, there are too many uncertainty factors. A day in ICU (intensive care unit) has a completely different price tag than a day in a care ward. In the summer of 2021, the team managed to keep us out of the ICU. If we have to be there for a day or a few this time, the costs will really add up. There is a risk that we have to replace the old RNS, it can simply be damaged during the surgerys. This uncertainty is difficult. And this will not be the last trip to the USA, we will have to go there at regular and irregular intervals as long as the RNS technology is not available in Europe. Without the following trips, this one risks being pointless, that’s when the actual treatment begins, this is more of a preparation – given that there won’t be a resection. We must be able to pay for the upcoming trips as well.

I also worry about little brother, a month or more is a long time to be away from school and friends. It will require that we have the strength to help and motivate him with his school work, that we can activate him. It will be difficult on the days we are in the hospital, it will be difficult on the days Edith has a hard time and is forced to fight extra hard. But some days it has to go, or he’ll have a miserable time in the US and a steep uphill climb when he gets back.

But most of all, of course, I worry about Edith, my Edith. To watch one’s daughter being sedated, to have her undergo repeated brain surgery, is a terrifying thought for any parent. So sometimes I need to remind myself why we do this. The answer is of course simple: we do it for Edith. But in practice it is sometimes difficult. The gradual downhill slide we’ve been on in the almost six years that have passed since Edith became ill has shifted the boundary between what is normal, what are okay days and really really bad days. If we hadn’t been sliding downhill for so long, forced to get used to the situation, I probably would have called the ambulance once a week. But there is a crucial difference between being forced to get used to dealing with life as it is now and accepting an equally miserable or even worse future. We will never do the latter.

Small things, in the context everyday situations, can in the wrong context make you feel hopeless, but in the right context they can give you the push you need. The other day when Grandma came home from the hospital after visiting Grandpa (my father), she and Edith were playing Yatzee at the kitchen table. After a while, a loud thump was heard. It was Edith who had a seizure and fell headfirst onto the kitchen table. The fall itself left no mark on her, but the constant explosions, the thunderstorms in the head that follow the seizure mean that she will be stuck at the bottom of her disease’s claustrophobic well for days.

After each such day, I too slide deeper into my own well. But at the same time, it was probably the thud reminder I needed right now to accept the uncertainty of this journey, we don’t fully know what awaits at the destination, it will literally require blood, sweat and tears, there is a risk that we will Indebted us forever. But there is not much that can meet us at the destination that can be worse than what Edith lives in at home.

Tomorrow we have another video meeting with Dr. Bollo, on September 14 we get on the plane to SLC again. We need to have a margin of a few days before the first surgery on the 19th to have time to do a CT scan – if we can’t get help to do it in Sweden before we leave. We have booked a rebookable home ticket a month later, when we actually get home remains to be seen. We are still waiting for some form of feedback from Sweden regarding the examinations in Germany and the Swedish doctors’ thoughts on the next step.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi