In English below.
Så var semestern slut, sommaren kändes som om den tog slut redan efter midsommar, i alla fall vädermässigt för oss. Skolan börjar om en och en halv vecka. Lillebror börjar fyran, hur det blir med Ediths skolgång vet vi inte än. Som det är nu är distansundervisning eller hemskola i någon form, det enda som är realistiskt. Allt blir lite svårare från och med och med sjuan, kraven skärps, det bildas nya klasser och dessutom ligger högstadiet två mil bort. Det är väldigt många svåra val att göra eftersom vi fortfarande inte vet hur mycket Edith kan hämta igen när vi når ett genombrott.
Vi hoppas att genombrottet kommer att komma i september. Vi hade ju hoppas att kunna använda sommarlovet för att genomföra de undersökningar och behandlingar som måste genomföras i USA. Men det sprack, kanske var det en för optimistisk tidplan med tanke på att EEG-undersökningen, som vi tillslut genomförde i Tyskland, dröjde så oerhört länge. Men nu har i alla fall Dr Bollo och hans team i SLC gått igenom allt material från Kiel och tidigare undersökningar.
Teamets rekommendation är att genomföra ett SEEG, ett invasivt EEG, med färre inopererade elektroder än första gången vi gjorde det i början av juni 2021. Syftet med SEEGt är att se om resultatet från skalp-EEGt visar spridning eller faktiska anfallstarter. Det vill säga, kan det vara så att trots tolkningarna som visar flera anfallsstarter så är det i själva verket bara två starter och att det i så fall skulle vara möjligt och gynnsamt med en resektion – det skulle ge bäst förutsättningar för en snabbare förbättring. Eller tvingas vi acceptera att det uppkommit fler startpunkter. I så fall är en resektion inte en väg framåt, då föreslår teamet, baserat på den begränsade information vi har nu, att byta ut en av Ediths RNS-elektroder och placera en djupelektrod som stimulerar hela hjärnan istället för de lokala område den bevakar idag. Om det är det andra alternativet som gäller. Då påbörjas ett nytt maraton, med justeringar var tredje månad. Teoretiskt sätt kan vi hoppa över SEEGt och gå direkt på djupelektroden, men då kommer vi aldrig att veta om en resektion hade varit möjlig och i så fall det bästa för Edith.
Det är absurda beslut att behöva ta. Att utreda det som kan ge bäst förutsättningar för Edith innebär två operationer, vilket innebär en ökad risk för komplikationer om än små. Det innebär väldigt obehagliga dagar för Edith att tvingas vara vaken med elektroder in i skallen. Men det innebär också hundra tusentals kronor extra. Vi väntar på ett uppdaterat kostnadsförslag, men man kan konstatera att den svaga svenska kronan inte gynnar oss, sommaren 2021 tror jag att vi betalade 8.30 för en dollar, idag 10.50. Pengarna kommer inte att vara avgörande för beslutet, förutsatt att vi kan få fram dem. Vi kommer att göra det vi tror är bäst för Edith. Hade vi varit försäkrade amerikaner hade vi rekommenderats att göra SEEGt. Så vi planerar för det:
- 19 september operera in SEEG-elektroderna
- 22-26 september (beroende på när vi registrerat tillräckligt många och rätt anfall) steg två – vilket det nu blir.
Vi har inte hört något från den svenska hälso- och sjukvården än, så vi vet inte om de granskat materialet från Tyskland och vad deras bedömning i så fall är. Men till dess går vi efter den amerikanska planen och de datum vi vet. Hur smärtsamt, svårt och absurt allt än känns, är det ändå enklare att ha en konkret plan än att vistas i ett nedbrytande vakuum. Så nu får vi boka flygbiljetter.
PS Farfar, Edith hälsar och skickar en kram.
/Ediths pappa Carl
FIRESfighterEdith on Instagram
In English.
Being faced with impossible decisions is part of Edith’s journey
Last week our vacation ended, the summer felt like it ended already after midsummer, at least weather-wise for us. School starts in a week and a half. Little brother starts fourth grade, we don’t know yet how it will be with Edith’s schooling. As it is now, distance learning or home schooling in some form is the only thing that is realistic. Everything becomes a little more difficult from the seventh grade, the requirements are tightened, new classes are formed and, in addition, the junior high school is 20 minutes away by bus. There are a lot of hard choices to make because we still don’t know how much Edith can pick up again when we reach a breakthrough.
We hope that the breakthrough will come in September. We had hoped to be able to use the summer vacation to carry out the examinations and treatments that must be carried out in the USA. But the plan fell apart, perhaps it was a too optimistic a schedule given that the EEG examination, which we finally carried out in Germany, could not be carried out earlier in Sweden. But now, in any case, Dr. Bollo and his team in SLC have gone through all the material from Kiel and Edith’s medical records.
The team’s recommendation is to conduct a SEEG, an invasive EEG, with fewer implanted electrodes than the first time we did it in early June 2021. The purpose of the SEEG is to see if the result from the scalp EEG shows rapid spread or actual seizure onset. That is, it could be that despite the interpretations that show several seizure starts, there are in fact only two starts and in that case it would be possible and beneficial to have a resection – which would give the best chances for a faster improvement. If not, we are forced to accept that more starting points have arisen. If a resection is not the way forward, then the team, based on the limited information we have now, suggests replacing one of Edith’s RNS electrodes and placing a deep electrode that stimulates the whole brain instead of the local areas it currently monitors. If it is the second option that applies. Then a new marathon begins, with adjustments every three months. Theoretically, we can skip the SEEG and go straight to the depth electrode, but then we will never know if a resection would have been possible and if so, what would be best for Edith.
These are absurd decisions to have to make. Making sure what can provide the best conditions for Edith involves two brain surgeries, which means an increased risk of complications, albeit minor ones. It means very unpleasant days for Edith to be forced to stay awake with electrodes inserted into her skull. But it also means tens of thousands of dollars extra. We are waiting for an updated cost estimate, but it is evident that the weak Swedish currency does not favor us, in the summer of 2021 I think we paid 8.30 SEK for 1 dollar, today 10.50 SEK. The money will not be decisive in the decision, as long as we can find a way to pay the bill. We will do what we think is best for Edith. Had we been insured Americans, we would have been recommended to do the SEEG. So we plan for that:
- September 19 surgically insert the SEEG electrodes
- September 22-26 (depending on when we have registered enough and the right seizures) stage two – whatever it turns out to be.
We haven’t heard anything from the Swedish doctors yet, so we don’t know if they have reviewed the material from Germany and if so what their assessment is. But until then we stick to the American plan and the dates we know. However painful, difficult and absurd everything feels, it is still easier to have a concrete plan than to stay in a destructive vacuum. So now we need to book plane tickets and prepare our ninth trip to Primary Children’s Hospital in SLC, USA.
/Edith´s father Carl
More information about Edith´s journey
FIRESfighterEdith on Instagram
#FIRESfighterEdith #Epilepsy #Epilepsi
FIRES fighter Edith 