Semester, vakuum och väntan (In English at the bottom of the post)

In English below.

Den här sommaren tornar de mörka molnen upp sig och solen har svårt att bryta igenom, åtminstone såhär långt.

Edith har inte mått bra sedan vi kom hem från Tyskland, inte vi andra heller. Vi befinner oss i ett vakuum, en ny väntan. Undersökningen från Kiel hamnade på avvägar eller i alla fall omvägar. Det verkar som om det blev strul med den digitala överföringen och därför fick tyskarna skicka undersökningarna via vanlig postgång, men till oss. Det vill säga vi fick hem USB-stickorna och fick sedan skicka vidare en till USA och en till Lund. Strulet gjorde att vi tappade minst en vecka, i semestertider är det mycket, fler hann gå på ledighet. Att inte ha nån tidsram, ett bortre datum för när tolkningen och framförallt ett beslut om nästa steg är klart är kvävande. Det tar bort syret ur semestern, ur familjen, vi har svårt att njuta av ledigheten, regnet bidrar i och för sig också, sen är ju Ediths mående väldigt begränsande.

Det har blivit många dagar i nattlinnet den här sommaren, här fick jag i alla fall med Edith ut för att mata korna, vid farfars stuga, med fallfrukt.

Det är inte många gånger hon överhuvudtaget varit ute den här semestern, men alla de tillfällena tror jag att jag fångat i bilder i det här inlägget. Så som ganska ofta, stämmer nog inte bilderna överens med texten, men jag orkar inte med fler soffbilder, ögonblick av dagar då Edith sover i dygn. Jag behöver påminna mig om varför vi fortsätter att kämpa, jag behöver påminna mig om stunder värda att minnas, även om de just nu är korta och få. Och tittar man noga ser man tyvärr att Ediths ögon är trötta (i alla fall på de hon inte gömmer sig bakom solglasögon), att hon lite för ofta bara poserar, låtsas må okay.

Solen försvann innan semestern, men vi hann med en stund på stranden

Egentligen hade jag velat vänta med att skriva ett inlägg tills vi fått besked om nästa steg, men tiden springer iväg. Vi har förstått att vi kommer behöva åka till USA för att bland annat göra ett nytt SEEG (invasivt EEG). Vi kan åka på eget initiativ igen, men vi försöker verkligen göra allt vi kan för att upprätta ett samarbete mellan USA och Sverige på riktigt. Annars står vi ensamma igen, utan ekonomiskt stöd från svensk sjukvård och utan försäkring som täcker för eventualiteter. Men måste vi så måste vi.

Man kanske kan göra olika associationer till fingertecknet, men här betyder det: Chinese Heart! Tack Beijing Supporters!

Ediths morbror Mattias jobbar och bor med sin familj i Kina. Under ett par år hade de svårt att resa hem till Sverige på grund av pandemin, men för några veckor sedan var de hemma hos oss för att fira lillebrors födelsedag i förskott och för att överraska Edith med ett bidrag till hennes resa. Morbror Mattias och hans familj hade gjort en insamling bland kollegor och vänner i Kina. Tillsammans hade de samlat ihop 29.000 svenska kronor (nästan 3.000 dollar). Stort tack till Beijing Supporters för ert generösa bidrag, det betyder mycket för oss och gör Ediths resa lite mindre svår.

Amerikansk storlek på glassen, men lillebror ville egentligen ha en kula till

Lillebror fyllde 10 år för en vecka sedan. Det brukar alltid vara strålande solsken och varmt på hans födelsedag, på kalaset brukar alla jaga skugga, i år fick vi mest sitta inomhus. Lillebror var i alla fall nöjd med att vi var hemma, han hade oroat sig för att vi skulle vara i USA denna gången. Vi andra hade nog föredragit det, inte för att vi inte ville att lillebror skulle få en så bra födelsedag som möjligt, utan för att en USA-resa hade inneburit att vi påbörjat nästa steg. Edith var med och sjöng för lillebror på morgonen, men innan gästerna kom somnade hon och sov hela festen.

Vi hoppas att snart få besked från Lund och en videoavstämning med Dr Bollo, vi har haft lite mejlkontakt med honom. Vad vi vet har varken USA eller Lund hunnit gå igenom materialet från Tyskland än, men det fanns väl med en sammanfattning från de tyska läkarna. Tyvärr verkar det som att anfallen de registrerat startar på olika ställen – enligt skalp-EEG:t. Samtidigt var det likadant sommaren 2021 när vi gjorde RNS-operationen. Även då visade skalp-EEG:t flera starter, men det invasiva mer precisa SEEG:t visade anfallsstart i ett begränsat område. Vi kan inte annat än att hoppas att det är så nu också, men det preliminära EEG-resultatet oroar och komplicerar situationen. Jag är som sagt ganska säker på att Ediths team i USA kommer att föreslå en ny SEEG-undersökning, men jag är mer osäker på hur läkarna i Lund kommer att resonera. Men vi kan bara fortsätta hoppas och, tyvärr, vänta.

Återigen, stort tack till Beijing Supporters!

/Ediths pappa Carl

https://gofund.me/3aca73e5

FIRESfighterEdith on Instagram

In English.

Holiday, vacuum and waiting

This summer, the dark clouds cover the sky and the sun has a hard time breaking through, at least so far.

Edith hasn’t been well since we got home from Germany, neither have the rest of us. We are in a vacuum, a new waiting. The raw material from the survey from Kiel ended up astray. It seems that something went wrong with the digital transmission and therefore the Germans had to send the surveys via regular mail, but to us. That is, we got the USB sticks home and then had to send one to the USA and one to Lund. The mess caused us to lose at least a week, during holidays it’s a lot, more people had time to go on leave. Not having a time frame, a deadline for when the interpretation and above all a decision on the next step is ready is suffocating. It takes the oxygen out of the holiday, out of the family, we find it difficult to enjoy the time off, the bad weather certainly also contributes, then above all Edith’s condition is very limiting for all of us.

There have been many days in the nightgown this summer, here at least I got Edith to go out to feed the cows, at grandfather’s cabin, with apples.

There aren’t many times she’s been outside at all this holiday, but I think I captured all those occasions in pictures in this post. As is often the case, the pictures probably don’t match the text, but I can’t stand more sofa pictures, moments of days when Edith sleeps 24 hours a day. I need to remind myself why we keep fighting, I need to remind myself of moments worth remembering, even if right now they are short and few. And if you look closely, you’ll probably see that Edith’s eyes are tired (at least on the ones she’s not hiding behind sunglasses), that a little too often she’s just posing, pretending to be okay.

The sun disappeared before the holiday, but we managed to spend a few hours on the beach by the Baltic Sea

Actually, I would have liked to wait to write a post until we received information about the next step, but time is ticking. We have understood that we will have to go to the USA to, among other things, do a new SEEG (invasive EEG). We can go on our own initiative again, but we really try to do everything we can to establish a real cooperation between the USA and Sweden. Otherwise, we stand alone again, without financial support from Swedish healthcare and without insurance to cover eventualities. But if we have to, we have to.

You might make different associations with the finger sign, but here it means: Chinese Heart! Thank you Beijing Supporters!

Edith’s uncle Mattias works and lives with his family in China. For a couple of years they had difficulty traveling home to Sweden because of the pandemic, but a few weeks ago they were at our house to celebrate little brother’s birthday in advance and to surprise Edith with a contribution to her journey. Uncle Mattias and his family had made a fundraiser among colleagues and friends in China. Together they had raised 29,000 Swedish kronor (almost 3,000 dollars). Many thanks to Beijing Supporters for your generous contribution, it means a lot to us and makes Edith’s journey a little less difficult.

Little brother turned 10 a week ago. It is always sunny and warm on his birthday, at the party everyone usually looks for shade, this year we mostly had to sit indoors. Little brother was at least happy that we were home, he had worried that we would be in the US this time. The rest of us would probably have preferred it, not because we didn’t want little brother to have the best possible birthday, but because a trip to the USA would have meant that we had started the next step. Edith joined and sang for little brother in the morning, but before the guests arrived she fell asleep and slept the whole party.

We hope to soon hear from the doctors in Lund (Sweden) and a video meeting with Dr. Bollo, we have had some email contact with him. As far as we know, neither the USA nor Lund have had time to go through the material from Germany yet, but there was probably a summary from the German doctors. Unfortunately, it seems that the seizures they recorded start in different places – according to the scalp EEG. At the same time, it was the same in the summer of 2021 when we did the RNS operation. Even then, the scalp EEG showed multiple onsets, but the invasive, more precise SEEG showed seizure onset in a limited area. We can only hope that this is the case now as well, but the preliminary EEG result worries and complicates the situation. I’m pretty sure that Edith’s team in the US will suggest a new SEEG examination, but I’m not so sure that the doctors in Lund will come to the same conclusion. But we can only continue to hope and, unfortunately, wait.