Lucia på CLV och två dagar i rad i skolan (In English at the bottom of the post)

In English below.

Vi firade Lucia på CLV, sjukhuset i Växjö, några dagar efter att vi anlände. Ediths rum låg längst ner i en korridor med utsikt över en parkering och parken på andra sidan gatan. Utanför hennes rum fanns en soffgrupp. Det var den plats vi använde för att äta, vi ville inte äta framför Edith när hon gick på den ketogena dieten – vi kunde inte äta pasta när hon fick dricka fettemulsion i snapsglas.

Vi råkade sitta där i soffgruppen med Edith när luciatåget kom, jag tror faktiskt att det var Värends Lucia, det ”riktiga” luciatåget i våra trakter. Lucia såg oss i alla fall i soffhörnet och tågade ända fram till oss, ställde upp sig på led med sina tärnor och sjöng sina sånger. Det var ett av de där tillfällena som jag verkligen höll alla tummar och tittade mer på Edith än det som hände. Jag önskade innerligt att hon inte skulle få anfall just då och ville samtidigt vara beredd om hon fick det. Men Luciatåget gick bra och Edith fick uppleva det från första parkett, men utan glögg och pepparkaka.

Under sjukhusvistelsen i Växjö kom ett par lärare från Ediths skola och hälsade på, ett par kompisar och släkt såklart, i olika omgångar. Vid de tillfällena påmindes jag hur sjuk Edith faktiskt var, hur orättvist allt kändes. Jag hade svårt att hålla ihop vid dessa tillfällen, det har jag fortfarande.

När Edith är dålig eller har anfall är allt fokus på att hjälpa henne och ta oss igenom just den situationen, då trycker man undan alla känslor eller försöker i alla fall. Det är enklare i ett kort perspektiv, i en situation som måste lösas. Tillfällena när någon kompis hälsar på Edith, eller när jag ser hennes kompisar göra något som jag vet Edith så väldigt gärna velat göra, men inte kan, eller får, är det svårare. Även vardagliga saker som att ta en promenad med en kompis, ter sig genom vårt vardagsrumsfönster som en ouppnåelig frihet för den som inte kan eller får röra sig utan en vuxen inom synhåll.

Vid besöken fick vi också uppleva hur starkt påverkade andra blir av att se Ediths anfall, både barn och vuxna. En del blir rädda, andra har svårt att sluta titta, ungefär som de som agerar åskådare vid en olycksplats. En del tittar eller går undan. En del hanterar det bra, så bra man kan.

Ediths kändes så sårbar, så utsatt när andra såg hennes anfall. Att vara medvetslös och att inte kunna styra sin kropp inför andra, är något ingen borde utsättas för. Det gjorde så vansinnigt ont att se. Det handlar inte om att jag vill dölja hur Edith har det i de korta stunder av sitt liv hon har anfall. Men ett epileptiskt generaliserat anfall, som de Edith har, gör henne helt försvarslös, utsatt, under tiden det pågår och till dess hon återhämtat sig. De är också farliga om de sker på hårda underlag, i en trappa, i vatten eller vid vassa föremål. I dessa stunder är hon helt beroende av sin omgivning, en omgivning som inte alltid förstår eller vill förstå. Det pratas väldigt lite om epilepsi, det anordnas ingen humorgala och det finns ingen kändis som lånar sitt ansikte till kampen mot epilepsi. Kunskapsnivån är låg, det var min också.

Idag är Edith i skolan för andra dagen i rad. Jag minns inte när hon var det senast, men det är länge sedan. Det innebär inte att hon har ork, energi för att plugga eller ta till sig en hel skoldag, men det innebär att hennes liv de dagarna är lite mer normalt och att hon är i ett socialt sammanhang.

Men det kostar på, oftast kommer bakslagen, backlashen som ett brev på posten. Hon tar några kliv upp från brunnens botten, men ju närmare kanten hon kommer ju tyngre blir fallet när det kommer – och hittills gör det alltid det. Oftast samma kväll, men inte igår, kanske, kanske inte idag heller.

Jag hoppas att två dagar i rad i skolan är en RNS-effekt. Jag tror det. I så fall är det små steg åt rätt håll – uppåt från brunnens botten. Vi behöver det nu, vi är trötta, jag är trött nu.

Det hade gärna fått bli december direkt så att vi kunde ställa in Ediths RNS ytterligare. Jag hoppas och tror att vi kommer se mer effekt då.

/Ediths pappa Carl

In English.

Lucia came to the hospital in Växjö and two days in a row at school

We celebrated Lucia at the hospital in Växjö a few days after we arrived in December 2017. In Sweden we celebrate Lucia on the 13th of December. I think maybe it’s a tradition we share with the Italians, after all, Lucia is an Italian saint.

In Sweden, Lucia and her friends sing Christmas carols with candles in their hair dressed in white gowns. They sing in churches, in nursing homes, hospitals and schools. It is a strange but nice tradition, that lights up in the darkness of December i Sweden.

Edith’s room was at the end of a corridor overlooking a car park and the playground on the other side of the street. Outside her room was a sofa and a coffee table. We happened to be sitting there when Lucia arrived to the hospital. Lucia saw us and marched to us, lined up with her friends and sang their songs. It was one of those moment when I really kept my fingers crossed. I sincerely wished Edith would not have a seizure right then, and at the same time I was trying to be prepared if she had one. But it went well and Edith got to experience an exclusive performance up close.

A couple of teachers from Edith’s school visited, a couple of friends and of course relatives during the hospital stay in Växjö. On those occasions, I was reminded of how sick Edith actually was, how unfair everything felt. I had a hard time controlling my emotions on those occasions, I still have.

When Edith is ill or has a seizure, all focus is on helping her and taking us through that particular situation, then you push away all emotions or try anyway. It is easier in a short perspective, in a situation that needs to be resolved. The times when a friend visits Edith, or when I see her friends do something that I know Edith really wants to do but cannot, or is not allowed to, it is more difficult. Even everyday things, like taking a walk with a friend, appear through our living room window as an unattainable freedom for someone who cannot.

During the visits, we also got to experience how strongly affected others become by seeing Edith’s seizures, both children and adults. Some get scared, others have a hard time not stare, much like those who cannot stop staring at the scene of an accident. Some look or walk away. Some handle it well, as well as they can. For me, every time Edith has a seizure, a piece of me dies.

Edith felt so vulnerable when others saw her seizures. Being unconscious and not being able to control your body in front of others is something no one should have to experience. It hurt so much to see. It’s not that I want to hide what happens to Edith in the short moments of her life she has seizures. But an epileptic generalized seizure, like the ones Edith has, makes her completely defenseless, vulnerable, while it lasts and until she recovers – and it can take hours. The seizures are also dangerous if they occur on hard surfaces, on stairs, in water or near sharp objects for example. In these moments, she is completely dependent on her surroundings, and people that do not always understand what to do. There is very little awareness of epilepsy, there are few ambassadors, there is no celebrity who lends his or her face to the fight against epilepsy, at least not in Sweden. And the level of knowledge is low, that was mine too before Edith got ill.

Today Edith were in school for the second day in a row. I do not remember when she was last. It does not mean that she has the strength or energy to study or take in an entire school day, but it does mean that her life days like this is a little more normal and that she is in a social context. But it has its toll, usually the setback, the backlash comes the same day. She takes a few steps up from the bottom of the well, and the closer she gets to the edge, the heavier the fall will be when it comes – and so far, it always does. Usually the same evening. But not yesterday, and so far not to day either…

I hope that two days in a row in school is due to an RNS effect. In that case, we are taking small steps in the right direction – upwards from the bottom of the well. Edith would really need it, and we need it. It is hard to run a Marathon if you don’t get some energy along the way, and we’re getting tired, I’m very, very tired right now.

I would have liked to make a time jump to December, even if it meant that we missed this year’s Lucia celebration, to make the next adjustment on Edith’s RNS. I feel optimistic it will help Edith take another step.

https://gofund.me/3aca73e5

/Edith´s father Carl

More information about Edith´s journey

FIRESfighterEdith on Instagram

#FIRESfighterEdith